27/5 thuis

De nacht in het ziekenhuis verliep redelijk. Helaas werd Rob wel wakker van de pijn en snel kon ik paracetamol toedienen, nadat de verpleegkundige mij gecontroleerd had uiteraard. Want zo werken we samen in het ziekenhuis. Alle medicatie laat ik door de verpleegkundige controleren, zodat ze het af kunnen tekenen.

Het is niet ff in de auto springen

De saturatie bleef gelukkig alweer wat stabieler en al snel werd duidelijk dat de reis naar huis nu wel gemaakt kon gaan worden. Eerst alle medicatie erin en snel wegwezen. Nou ja snel. Voordat je alles in eens in de auto hebt. Tassen erin, infuuspaal erin, Rob er heel voorzichtig intillen, oprijplaten klaarleggen, rolstoel erin rijden,vastzetten, oprijplaten weer opvouwen en in de auto leggen. Daar alleen al ben je 20 minuten mee bezig. Maar daarna snel naar huis en Rob heerlijk op de bank installeren.
En dan weer de hele boel opruimen en de nodige medicatie toedienen. Lekker thuis bij je gezin. Rob had nog wel veel pijn en zuurstof had hij wel weer nodig. Maar gelukkig was het alweer beter dan gisteren. Maar dat Rob weer een tik gehad had dat was wel weer duidelijk. Toch meer impact dan gedacht.
Tillen was nog wel een drama, maar Rob moest toch echt naar bed. Even tanden op elkaar maar Rob was weer heel dapper. Hij ging ook vrij snel slapen want hij was heel moe. De nacht verliep redelijk. Wel de zuurstof nog wat omhoog moeten zetten en weer in de ochtend wakker worden met hevige pijn.
De juffrouw kwam thuis lesgeven en Rob deed heel goed zijn best. Hij was goed gehumeurd. Onderwijl had ik een gesprek met 2 artsen in het Radboud via skype. Het hele gebeuren rondom de vorige opname mbt longembolie werd in kaart gebracht en dan voornamelijk met de vraag: "had de diagnose eerder gesteld kunnen worden." Een vraag waarop ik volmodig "ja"zeg. Het werd wel een heel mooi gesprek. Maar wederom doet het heel veel met je. Want in hoeverre had er toch een hoop ellende bespaard kunnen blijven. Maar ik vind wel fijn dat iedereen hierin gehoord wordt.
De rest van de dag verliep rustig. De zorg ging door en Rob lag rustig in zijn bed. Veel wilde hij niet en dan is het beter om het zo te laten. Eerst weer herstellen en gewoon kijken wat hij wel en niet kan, kijken wat hij nodig heeft en anticiperen op signalen. Ben wel blij dat de kinderarts nog besloten heeft dat ik in geval van nood nog diclofenac mag geven, want de pijn is echt nog niet onder cotrole. Ook zijn temperatuur is nog twijfelachtig, maar dat kan ook niet anders na OK.
Het weekend is weer aangebroken en we gaan het maar weer rustig aan doen. Hoewel de jongens nog voetbaltoernooien hebben en de 2 meiden nog clubkampioenschappen. Kortom een sportweekend. Weer heerlijk genieten dus.

25/5 Operatie 48

Het valt voor Rob nog allemaal niet mee om school op te pakken. Zeker niet nu er toch weer een urineweginfectie speelt. Dat was inderdaad wel aan zijn humeur te merken en dan ben je blij dat je urinesticks in huis hebt en dat je meteen ziet dat er wat speelt. In het weekend kwam de uitslag en helaas toch weer de Cloacae. Het weekend dat sportief gezien voor Wiese heel mooi verliep. Samen met Myrne mochten we als trainsters mee naar de turnwedstrijd. Toch wel uniek om samen met je dochter als trainster te fungeren. Wiese had de Zuid-Nederlandse kampioenschappen en wist zich keurig in het strijdtoneel te handhaven en eindigde op een zeer knappe 5de plek.
De volgende dag weer naar Asten voor de toestelfinale brug waar Wiese zelfs een zilver plak wist te veroveren.
Maar maandag begon weer gewoon school. Rob gaat nu 2x 1,5 uur naar school. Het kost hem ontzettend veel energie. En soms even te veel, maar gelukkig wist hij maandag thuis met mij nog wat sommen te maken. Dinsdag hetzelfde en met zijn elektrische rolstoel lekker naar school scheuren en op school vind hij het nu steeds gemakkelijker worden.
Na school moest ik nog sne met Wiese naar Boxtel omdat ze haar daar een keer wilde zien meeturnen met een hoger niveau. En het ging heel goed. Helaas kon ik niet afkijken omdat Rob toch echt naar het radboud moest.
Alles in de auto: Elro, infuuspaal, materialen, etc. Op naar Nijmegen waar we om 19.30 ons op de afdeling meldden. Snel alle infusie weer aansluiten. Rob die thuis nog moest huilen was inmiddels rustig en viel gelukkig vrij snel in slaap. De kinderarts kwam nog even langs. En alles werd nog even door genomen.
Gelukkig liet de nachtverpleging ons met rust en zo konden we best goed slapen. Al om 5.45 moest ik wel aan de slag met de ciprofloxacine, granisetron en de paracetamol. Al die inlooptijden zijn namelijk best lang en alles moest erin zitten voor de OK.
Er kwam nog een kinderchirurg langs en er werd verteld dat er drie artsen de operatie zouden doen (vaatchirurg van Vliet, Interventieradioloog Schulze-kool en Kinderchirurg vd Steegh) Oke dat moest goed gaan. De PAC die hij nu krijgt is ook geschikt voor een CT scan. Dan hoeft hij geen infuus meer te prikken voor dat. Ideaal.
Rond 9 uur mochten we richting OK. Helaas helaas toch weer te snel geroepen en moest Rob in de holding wachten. Daar kwamen de tranen. Masja en ik bleven er maar stil bij staan. Niet te veel zeggen.

de PAC

Na 10 minuten op naar OK48 op operatiekamer 16. Even de time-out. Rob bleef stil liggen. Ons dapper manneke. Hij deed het fantastisch. Nu slaapt hij en het wachten is begonnen.
Na ruim 2 uur kwam de kinderchirurg naar me toe. We gingen even in een aparte ruimte zitten om alles door te nemen. De operatie was gelukt. De PAC hadden ze kunnen plaatsen, al was het een enorm lastige klus geweest om een juiste plek te vinden . Boven de tepel bv zitten meer spieren dan eronder en daar wil je de PAC dan liever hebben, maar omdat de PAC via de onderste holle ader (vena cava inferior) is geplaatst konden ze dat niet redden en zodoende is de PAC ongeveer halverwege aan de rechterkant van zijn ribbenkast geplaatst. Ook hadden ze heel veel moeite gehad om tijdens het draaien alles zo steriel mogelijk te houden. Tenslotte zit de buik van Rob vol tierelantijnen. Maar uiteindelijk is het allemaal gelukt. Overal zijn er wel kleine sneetjes te vinden. Voor de kinderchirurgen was het de eerste keer dat de PAC op dee manier was aangeleerd. "Zo weer wat geleerd." zei ik tegen Herjan.  "Ik had het liever nooit geleerd." was zijn antwoord. Een veel zeggend antwoord. Het hele gebeuren rondom de longembolieën heeft op iedereen toch wel enorm veel indruk gemaakt en kent zijn weerslag.
Snel erna mocht ik naar Rob. Het arme manneke had heel veel pijn. Rob kreeg tot twee keer toe een bolus morfine. Vooral bij de PAC had hij veel pijn. Ook de saturatie was weer niet goed. Het was te verwachten, maar het gaf wel duidelijk weer hoe zwak Rob in werkelijkheid nog is.
Maar Rob had gelukkig toch weer snel de moed om naar de kamer te gaan en gelukkig mocht dat ook weer snel.
Helaas bleef de saturatie een lastige ding. Zuurstof volop nodig en Rob zag het totaal niet zitten om naar huis te gaan. Wel wilde hij weer wat eten en hij keek wat TV. Nee veel mochten we niet zeggen dus wel lieten het maar zo.
Ik moest wel even alle lijnen goed aansluiten. De octopus kon
weer aan de PAC-naald en het perifeer kon dan voor nood gebruikt gaan worden. Er zat ook nog een drukverband om zijn been en dat moet nog een dag blijven zitten, omdat vanwege de fraxiparine het bloed erg dun is.
Rob had ook nog een echo van het hart. Helaas gaf die echo aan dat de pulmonale hypertensie niet was afgenomen, maar dat zou nu ook kunnen komen door de operatie. Nog steeds 50. Gezien de saturatie van nu en de hoeveelheid zuurstof zou ik het daar zeker aan wijten, want thuis ging het echt al heel veel beter. Maar toch, het was even een domper.
Terug op de kamer kwam Joris de kinderarts nog even langs. Ook hij vond alles een beetje tegenvallen en dacht dat het beter was om een nacht te blijven en dat kon ik ook alleen maar beamen. Trouwens naar huis gaan is toch lastig nu de PAC op die plek zit omdat de autogordel van Rob daar precies overheen gaat vallen. Maar Rob is gewoon te zwak. De kinderarts luisterde nog even naar de longen en idd klonken die nu een stuk slechter dan gisteren. Wat een impact heeft zo'n OK dan weer op het manneke.
Het verplegend personeel vindt trouwen de monitor die ik bij heb, helemaal geweldig. Lekker handzaam en toch goed af te lezen. Ook grapig vinden ze het dat er nog even snel een uitdraai gemaakt kan worden en dat hij tijdens vervoer, prachtig onderaan op mijn paal kan staan.
Nu maar weer een nacht blijven en hopelijk morgen toch echt naar huis. Want vorige keer zit nog te vers in het geheugen.

19/5 Poli invasieve radioloog, elektrische rolstoel

De spoed aanvraag voor de invasieve radioloog bleek dus pas 3 weken later. Maar oké. Het kost alleen weer een middagje school. 17 mei mochten we naar Nijmegen. Hard nodig want de PICC lijn in zijn been is bijna los. Eén hechting zit los en de lijn kun je zo op en neer schuiven. Geen echt superveilige situatie dus.
We moesten er om 13.30 zijn maar helaas bleek alles een uur uit te lopen, dus voor Rob was de maat alweer vol. De arts kreeg geen hand, maar dat doet Rob nooit bij vreemde. Ook begon de arts alweer helemaal fout. Hij begon aan Rob te vragen hoe het ging en vooral even met nadruk naar mij toe dat hij het van Rob zelf wilde horen. Oeps, Rob zijn ogen schoten vuur geloof ik.
Dan maar weer op vriendelijke toon doch een beetje net zo indringend uitleggen dat ik het woord ga voeren over Rob.
Het begon zo niet echt lekker. Daarna begon de arts over de PAC hoe de operatie uitgevoerd zou gaan worden . Via de vena cava inferior. Maar eest via de lies en daarna Rob op de rug draaien en dan de het Pac kastje daarna op de buik. Maar even uitleggen dat dat niet gaat met alles wat er al op de buik zit. "Dan gaan we de Pac op de onderste ribbenboog zetten." "Lijkt me niet handig met zijn ileostoma."Ik besloot om Rob zijn buik maar even te laten zien en de arts schrok enorm. De PAC moet nu gewoon zo hoog mogelijk op de ribbenkast worden geplaats.
Daarna ging het gesprek over de shunt. Dat dat voorlopig geen optie is dat was wel duidelijk na mijn uitleg. Ik vroeg of het stolsel evt nog verwijderd kon gaan worden. Liever niet was het antwoord en na bestudering van de CT scan beelden, vertelde hij dat hij mogelijkheden zag om de PAC lijn nog langs de trombus te plaatsen. Kortom er was nog wel degelijk een mogelijkheid om een PAC aan de rechterkant via de bovenste holle ader te plaatsen. Dat maakte het shunt verhaal voorlopig overbodig. Gelukkig maar.
De operatie wordt voor volgende week geregeld. Ook de kinderchirurg wordt erbij gehaald omdat hij de buik van Rob het beste kent. Ook pac plaatsen bij kineren kunnen kinderchirurgen gewoon beter.
Het gesprek liep verder gewoon prettig omdat hij er achter kwam dat we toch wel erg goed op de hoogte waren van de medische zaken. Er werd over en weer geluisterd en zo tot een mooi plan gekomen.
Woensdagochten konden we dan eindelijk de elektrische rolstoel op gaan halen. De vriendelijk mevrouw van Welzorg ving ons al op. Een mooie stoel hadden ze gevonden en hij zag er keurig uit. Rob werd in de rolstoel gezet en al snel had hij alles onder de knie. Hup rolstoel in de auto naar huis en scheuren naar school met de rolstoel.
Wel was het allemaal nog lastig. De kinderen vonden het natuurlijk allemaal wel stoer en een Rob en vol in de belangstelling gaat niet helemaal samen. Na een uur maar naar huis want de koek was op.
Maar de rolstoel bevalt nu al prima. Samen boodschappen gedaan. Moeder maar een beetje rennen tussendoor, en enorm gelachen om het slippen over de weg.
Wel lijkt het of Rob weer een urineweginfectie heeft. Het stickje gaf nitriet en leuko's aan. Dan maar een kweek en hopen dat Rob niet te ziek gaat worden.

12/05 Overal achteraan zitten

En zo is de meivakantie alweer voorbij. Een vakantie waarin Rob echt aan huis gebonden was. Even op en neer naar een winkel waren zijn uitstapjes. De andere kinderen vermaakte zich wel redelijk. Het was ook een vakantie van overal achteraan gaan.
Dr vd Vliet had het polibezoek bij de invasieve radioloog met spoed aangevraagd. Liefst in de meivakantie zodat Rob niet nog meer school hoeft te missen. En dan blijkt maar weer dat iemand die Rob niet kent niet begrijpt dat Rob gewoon niet nog meer school kan missen want de aanvraag werd gewoonweg niet beoordeeld. Ondanks herhaaldelijk bellen.
We moesten vrijdag toch naar het Radboud en stiekem hoop je dat dan ook dat andere bezoek werd gepland. Maar helaas. Spoed is blijkbaar 3 weken, want Rob mag nu pas de 17 de naar de prof.
Bij de hematoloog hoorde ik eigenlijk niks nieuws. Ja de voordelen tussen sintrom (pilletjes ) tov warfarine (intraveneus) Maar die hoefde ik niet te horen want pilletjes zijn gewoon geen optie. Warfarine staat ook bekend als rattengif. Op dit moment krijgt Rob fraxiparine en ik wilde dus liever daar argumenten voor hebben. Dat gaf ik aan. Toen ik aangaf dat bij warfarine ook meer kans is op een infectie op de lijn omdat je disconecties moet maken, keek de arts mij idd even vreemd aan. Daar hadden ze inderdaad nooit bij stil gestaan. Omdat het prikken goed gaat en de embolieproblemen nog niet zijn opgelost gaan we gewoon door met de fraxi.
Rob moest ook nog bloedprikken dus hij was niet voor niks meegekomen. Luuk en Wiese waren ook mee, en daarom als beloning voor het prikken na afloop maar even gezellig een kleinigheidje bij de Mac. Zo werd de dag toch nog een beetje gezellig.

stan vol in beeld

De elektrische rolstoel is inmiddels ook een gebed zonder end. Ook dat heet dan spoed. Er was een rolstoel in depot gevonden. Die was weer verdwenen. Weer een andere gevonden. Oh en ineens weer een andere maar die komt pas maandag in Den Bosch binnen. Jee die blijkt wel geschikt maar plots nog zoveel extra onderdelen bestellen. Nee die leverancier kan niet leveren voor de 13de als we geluk hebben. Oh dan komen de onderdelen in Zwolle aan en moet het nog naar Den Bosch. Verdorie Maandag pinksteren. Dan kunnen we hopelijk dinsdag de onderdelen hebben. Oh afleveren , we zitten wel vol.
Weet je wat! Ik kom wel naar Den Bosch. Scheelt iig dagen. Oke mevrouw. Ja we vinden het zo vervelend. Zucht.. 2 weken worden 4, 6 en 8. Triest.
Zo ben je ook in de vakantie zoveel tijd kwijt met dit soort bureaucratie.
Ondertussen gaat het de ene dag beter dan de andere dag. Soms is daar ineens weer koorts en soms gaat het echt wat beter. Maar betere dagen moet hij steevast bekopen met een dag waarin hij te moe is en enorm bleek ziet. Een basket in de tuin zorgt ervoor dat Rob nog lekker kan spelen. Alleen houdt het ons ook steeds bezig, want je moet steeds de bal gaan halen en aan Rob geven. Alles halen en brengen, gewoon omdat Rob dat niet zelf kan. Het is soms lastig voor het hele gezin omdat Rob ook echt om alles moet vragen en ja soms wil je ook even zitten.
Hopelijk komt er snel verandering in, maar zolang de PICC lijn in zijn been zit is Rob gewoon nog meer gebonden. Maar ja spoed kennen ze in het ziekenhuis bij zulk soort problemen  niet.
Wel gaat het ziekenhuis nog bekijken wat er fout is gegaan na de laatste operatie. Hadden ze eerder tot een diagnose kunnen komen? Gelukkig word ik hierin ook gehoord. En ik ben blij dat ze dit gaan onderzoeken. De twee dagen na de OK waren namelijk dagen waarin er niet goed is gehandeld. Maar eigenlijk vind ik het ook weer een beetje laf. Want niet alleen na de OK zijn er fouten gemaakt, ervoor zijn er gewoon heel heel veel signalen gemist. Het systeem heeft daarvoor al gefaald waardoor menselijke fouten zijn opgetreden. Ik denk dat ze toch echt de procedure ervoor ook moeten meenemen. Binnenkort in ieder geval daarvoor weer naar het Radboud.
En  nu weer naar school. Rob kon maandag nog slecht opstarten. We gaan nu 2x 1,5 uur per dag naar school. Ik blijft er uiteraard ook maar gewoon. Dinsdag deed Rob het alweer beter. Hij moet gewoon weer die regelmaat hebben. Regelmaat is zo belangrijk voor hem. Meteen overstuur als je van een schema afwijkt.
Om het verhaal niet te lang te maken: was er dan niets leuks in de meivakantie? Jawel de laatste dag. 4 mannen naar Zwolle-PSV. Kampioenschap leek onmogelijk maar uiteindelijk bleek PSV gewoon kampioen van Nederland. Onze jongens waren heel veel in beeld en zelfs tijdens de wedstrijd zag je dat ze gespannen waren. Wat een fantastisch dag. En omdat ik zelf ook vond dat ik een keer een feestje verdiende ging ik maandag met Myrne, Gijs en Luuk naar Eindhoven. Genoten van een grandioos feest. Daar haal je dan weer zoveel energie uit dat je voorlopig weer vooruit kunt.