31/3 Langzaam gaat het vooruit

Na al het goede nieuws op 18 maart toch weer een kleine tegenslag. Rob bleek weer een urineweginfectie te hebben. Dat verklaarde de zijn pesthumeur en zijn verhogingen. Ben je net met de ene antibiotica klaar, moet je de andere weer opstarten. Wel weer puzzelen met tijden van alle andere medicatie.
Verder gaat het langzaam vooruit. Rob kan steeds beter overdag zonder zuurstof. Helaas is het in de nacht nog niet mogelijk. Ook de school pakt hij steeds meer op. De juffrouw komt nog steeds thuis en Rob gaat ook weer meer naar school zelf. De stof pikt hij weer op en het gaat best goed moet ik zeggen. De school werkt keurig mee en de meester zoekt goed uit wat nu echt belangrijk is om te leren en wat even minder belangrijk is. Taal rekenen en begrijpend lezen, die vakken nu sowieso. En als hij op school is ook soms wat leuke dingen zoals schooltv en tekenen.
Zaterdag waren we met de handbike naar het voetbalveld gegaan. Dan zie je ook weer dat het niet geweldig is. Regelmatig duwen en na even gewoon te moe. Na half uurtje voetbal te hebben gekeken en daarna weer echt naar huis. Je moet Rob dan weer heel de weg duwen en thuis gekomen blijkt zijn saturatie maar 90 te zijn. Het gaat gewoon nog niet en dan blijkt er gewoon voor zijn zelfstandigheid een rolstoelondersteuner zeer nuttig te zijn.
Dus wat georienteerd op internet en voor Rob lijkt de smart-drive een ideaal hulpmiddel. Dat zou met de handbike namelijk ook nog kunnen. De aanvraag heb ik maar in gang gezet, want na overleg met de kinderarts leek ook hem dit een goed idee, want het herstel gaat nu eenmaal wel even duren en de vraag blijft of het herstel wel 100% zal zijn.
Daarnaast was er nog een ander probleem. Rob had alweer even wat eczeem plekjes op zijn lichaam die ik niet kon verklaren. We hadden nieuwe dozen fraxiparine gekregen in een vreemde taal en daarom weer opnieuw de gebruiksaanwijzing lezen. Tot mijn grote schrik ondekte ik dat de dopjes van de spuiten latex bevatte en toen begreep ik de plekjes. Omdat het 1ste paasdag was, kon ik weinig dus de naalden maar extra reinigen.
Maar ik was wel boos, want al die tijd zitten die dopjes er al op en niemand die het mij verteld had en het stond gek genoeg ook niet aan de buitenkant van de verpakking Heel slecht van Aspen..
Dinsdag na Pasen het telefonischspreekuur bellen en al snel werd mij duidelijk dat ook het ziekenhuis niet op de hoogte was van de latexdopjes en ook de 2 apotheken niet die ik belde. Dan even een andere fabrikant bellen die deze spuiten ook leek te maken, maar die vertelde mij dat alle produktie naar Aspen is gegaan en die fabrikant noteert de klacht en doet vervolgens niks.
Maar weer iedereen bellen maar helaas blijken er nergens geen ampullen te zijn tot ik via Twitter de tip kreeg dat Venlo een europese apotheek heeft die wel ampullen aan kan komen omdat ze in andere landen wel gemaakt worden.
Ik belde nog wat bereidingsapotheek, maar die mocht mij geen info geven omdat ik geen apotheek was, terwijl ik alleen wilde weten of zij de maatwerkt spuiten voor patienten uit ampullen optrekken of ook uit de kant-en-klare spuiten.
Dan maar weer Radboudapotheek gebeld. Ik had al meer informatie dan zij maar ze schoten niks op en ondertussen zaten wij met dit probleem. Ik vertelde ze van Venlo maar dat deden ze morgen.
De volgende dag weer wachten en bellen en googlen. Maar inderdaad alleen in het buitenland ampullen te verkrijgen en ook al snel kwam ik erachter dat een alternatief middel ook lastig is omdat dit gewoon onbekend is bij kinderen en na een gesprek met de allerte kinderarts wist ik ook dat het met de instelling van dit medicijn dan ook weer anders kon zijn. Kortom niet wenselijk.
Vanmorgen ook weer gebeld en ook Nijmegen wacht op antwoord van Venlo nu, wanneer de ampullen te leveren zijn. Jeetje ongelooflijk dat niemand ooit heeft ontdekt dat er latex in de dopjes zit en slecht dat Aspen dit niet op de verpakking heeft staan. Een verpakking die toch niet te lezen is overigens omdat het in het Roemeens is. Veiligheid in de gezondheidszorg dus. NOT
En zo ben je weer dagen bezig naast de zorg, om dit soort problemen voor je kind op te lossen. Ik vraag me soms wel eens af hoe dit moet als je niet zelf altijd daar tijd voor hebt. Nu zorg ik 24/7 voor onze zoon en heb je continue die alertheid en zie je gewoon elk klein plekje.
Ik moet nog even opzoek naar de richtlijnen, want eigenlijk ben ik benieuwd of een fabrikant niet verplicht is om het gegeven: "bevat latex" op de verpakking te zetten, net als bij voeding bv bevat resten van noten oid.
Verder was ik ook weer begonnen met het opstarten van de sondevoeding, maar na een paar dagen een hard hoofd erin. Rob is 7 ons afgevallen en na een hardlopend stoma, besloten om er weer mee te stoppen. Dit schiet niet op en Rob was zelf ook opstandig weer.
Nu alweer 2 dagen volledig TPV en Rob knapt weer beter op. Ook met betrekking tot zijn humeur. Dus voor mij is het duidelijk.
Nu op naar 7 april. De dag van de CT scan met contrast en weer echo en bloedafname. Een dagopname waarin alles is geregeld. Een spannende dag.
Maar gelukkig gaat het wel langzaam vooruit en dat is zo fijn om te zien!

18/3 Goed nieuws.

Op de dag dat ons mam 69 jaar oud had moeten worden, moest Rob naar de poli van het Radboud. 2 echo's en 2 artsen stonden op het programma. We moesten m 10 uur weg, en met de zuurstof erbij is het toch wel een heel gesjouw, maar het lukte.
Keurig op tijd weer in Nijmegen en meteen door naar de radiologie voor de echo nieren en blaas. De vrouw van de echo was dezelfde als de vorige keer en ze vroeg zo heerlijk brutaal waarom nu alweer een echo. De vorige was toch goed? Tja voor de lol, nou goed. Ik zei dat maar niet en legde gewoon uit dat de arts dat wilde. Het zal dan toch wel nodig zijn toch? Diepe zucht en netjes blijven. Rob vond het allemaal weer interessant en werkte keurig mee.
Daarna naar de kinderpoli, waar we een kamertje kregen om te wachten ivm zuurstoftoevoer. De tank was namelijk al bijna leeg. Het werd een flinke poos wachten maar Rob lag gewoon met zijn tablet te spelen.
Om 14 was dan toch de echo van zijn hart en van de bloedvaten rondom hart en longen. Een spannende echo, want zou de druk (pulmonale druk) nu eindelijk zijn afgenomen? Rob wilde wederom graag meekijken. Ook moest ik nog wat filmen en wat foto's maken, want het leek hem leuk om een keer een presentatie over het hart te maken voor in de klas. Die hartkleppen die herkende Rob al op de echo en ik gaf ook maar wat uitleg over hoe het bloed stroomde in je lichaam. Rob vond het allemaal wel interessant.
Ook werden er nog een ECG gemaakt. Nog meer plakkers op het lijf. Vlot ging het niet, maar uiteindelijk toch een uitdraai. Ook die wilde Rob hebben. Leuk om te zien.
Daarna wachten op de cardioloog en de kinderarts. Die kwamen mooi tegelijk. Dr Feijzic had gelukkig goed nieuws. De pulmonale hypertensie was afgenomen van 68 naar 40. Dat verklaarde meteen waarom het fysiek wat beter ging. Goed nieuws dus en een hele grote opluchting. Dat ging in ieder geval de goede richting in. Over 4 weken terug komen.
Daarna nog verder praten met dr Fuijkschot. Het bloed was goed. CRP gewoon weer laag. Gelukkig maar. Urine zou ook gekweekt gaan worden. Verder mag Rob overdag zo ver het lukt zonder zuurstof gaan proberen, wel als hij rust en slaapt gewoon goed zuurstof erbij houden.
Verder gaan de grote onderzoeken voor over vier weken allemaal gepland worden. Dan wordt eigenlijk alles goed in kaart gebracht. Zijn er nog vaten beschikbaar voor een PAC? Is er schade aan de longen? Is de PH soweiso helemaal weg. Kortom er blijven nog veel vraagtekens, en voorlopig blijft het allemaal spannend.
Daarna maar naar huis. Zonder zuurstof al zag ik zijn saturatie wel weer dalen en als saturatie opklom zag ik zijn hartslag enorm klimmen. Ik had er dus mijn vraagtekens bij. Maar even aankijken.
Thuis was het volle bak aan de slag, want de zorg gaat door. Rob was moe en ging op bed liggen. Toch maar weer met zuurstof. Maar het was echt goed nieuws. Even van genieten en de rest zien we later wel weer.

17/03 veel zorg

En zo zijn we alweer een week thuis. Een drukke tijd met heel veel zorg. Het weekend vloog voorbij. Omdat John er was kon ik weer even naar het voetbalveld om Luuk aan te moedigen. De kinderen hebben dit gewoon nodig. Zeker hij. En hij genoot ervan dat mama weer langs de lijn stond. En ik ook met dat zonnetje in mijn rug.
Voormiddag was de meester van Rob ook even langs geweest en zo konden we een aantal zaken bespreken van school. Hoe we zaken gingen aanpakken. En dan prijs ik echt deze meester hoe meewerkend en meedenkend hij is. Fantastisch.
Zondag even lesgegeven en daarna gingen Stan en John op weg naar Madrid. Rob was even uit bed en we besloten om toch even met Myrne en Wiese naar Sam te gaan die jarig was. Voor Rob een hele stap want met pompen en nu dus ook zuurstof ziet iedereen dat er echt toch wat speelt.
In het begin zat hij even apart om te wennen, maar na even kwam Rob er toch bij zitten. Maar na 20 minuten was het op. De zuurstoftank was ook leeg, dus snel weer naar huis en inderdaad was de koek alweer op.
Maandag ging Rob om 11.30 even naar school. Ze gingen toch film kijken. De kinderen waren heel blij hem weer te zien. Maar Rob wilde verder helemaal nergens over praten. Het was duidelijk, hij wilde gewoon weer de leerling zijn. Dus ging de les verder alsof er niks was gebeurd.
De middag maar weer gewoon op bed.
Het was wel druk zo alleen. want de rest van je gezin gaat ook door. Wassen, opruimen en koken . En dat terwijl de zorg er ook ook is. En die zorgvraag is echt nog meer geworden. Veel extra infusie en Rob kan gewoon helemaal niks. Zelf zichzelf omdraaien in bed is lastig. Ja zelf wat eten dat lukt wel, maar iets halen, dat weer niet. En met de zuurstof, pompen, stoma's etc ben je gewoon echt wel druk bezig. De fraxispuiten gaan goed, alleen kan ik op dit moment nog maar aan 1 kant prikken. De andere zij heeft nu al harde schijven. Maar Rob blijft het goed accepteren. Let wel: wel precies om 8 uur hè.
De nachten zijn nog steeds lastig. Iedere keer als het zuurstofkapje een beetje te ver uit te buurt is, zakt de saturatie. Steeds opnieuw maakt de piep je wakker en dan leg je snel het kapje weer goed. Het monitortje wat ik had was wel goed maar het was zo'n geval dat als je je vinger niet stilhoud er al een alarm afgaat. In de nacht ging het wel, maar overdag absoluut onbetrouwbaar.
Maar vanaf vandaag kan ik die nieuwe monitor echt gebruken en meteen merk je het grote verschil. Zoveel minder alarm overdag. Heerlijk. Ook kan ik nu echt alles goed bewaken en dat geeft rust. Ik wil zoveel mensen bedanken die hebben geholpen, maar een dank je wel is gewoon niet genoeg. Helaas kan ik niet meer schrijven. BEDANKT!!
Dinsdag had Rob trouwens een hele goede dag. Juf Karin die ook al maandag was geweest, kwam dinsdag ook. Rob deed na even aandringen zijn rekenwerk en zelfs meteen zijn taalwerk er achteraan. Hij deed het geweldig! Zo is school ook weer opgepakt. En heel erg blij dat juf Karin thuis kan komen.
De rest van de dag heerlijk beneden op de bank en spelen met de xbox. Rob genoot. In de avond wilde hij heel stoer nog PSV kijken, maar ik geloof dat hij maar twee minuten had gezien.

zo blij met de monitor

Woensdag was het helemaal niks. Rob was koortsig en wilde helemaal niet uit bed. Wel maakte hij zijn school werk nog met de juf, maar de rest van de dag was het niet veel. Even leefde hij op, toen weer 2 meisjes uit de klas langskwamen. Over meiden bezoek heeft Rob niks te klagen, maandag en dinsdag waren er ook al meisjes uit zijn klas langs geweest. Zo verschrikkelijk leuk!
Maar helaas was de avond niks. Ik had eigenlijk al wat sondevoeding op willen starten, maar aangezien zijn stoma weer hard liep was het moment weer niet daar. Dan maar vrijdag overleggen.
Vrijdag ..... Radboud dag. Twee echo's, één van de blaas en nieren, en één van zijn hart en longvaten. Spannend, vooral die laatste. Zou nu eindelijk de pulmonale hypertensie zijn afgenomen? (hoge druk op de longvaten).
Geen idee. Wel een kamertje besproken ivm de zuurstof, anders zou ik 3 zuurstoftanks moeten meenemen.
Vandaag nog even wel naar school geweest om een presentatie van zijn klasgenootjes te bekijken. Eerst weer veel protest maar op school genoot hij. Gelukkig weer iets beter dan gisteren en eindelijk zag hij papa ook weer, en dat deed hem goed. Ze waren terug uit Madrid. Heerlijk, zo kon ik iig een dagje het koken overslaan :-D
Nu op naar morgen. Ergens voelt het een beetje als D-day. We zien wel.

11/3 We zijn thuis

De woendag was het dan toch zo ver . We mochten naar huis. Gelukkig zakte de koorts weer naar de paracetamol en de diclofenac. Tijdens de visite bepraken we dit ook. De CRP verhoging verweten we dan ook aan de candida in zijn urine. Rob was woensdag een stuk beter dan de dinsdag. Het verschil was groot.
Dus mochten we gaan. Ik liep snel naar Rob en die huilde van geluk. Oh wat wilde hij graag naar huis. Ook die kinderen thuis waren heel blij. Ze wilden eigenlijk allemaal het liefste naar huis, maar helaas moesten ze toch op school blijven.
Maar eerst nog rustig inpakken. John en Stan konden niet voor 13 uur weg. Stan bracht John weg en zo konden we samen naar huis. Mijn auto heeft nml al die tijd in Nijmegen gestaan. Ja wisten wij veel dat die ene dag er 21 zouden worden.
De zuurstoffles werd aangesloten, de paal met pompen was ook van onszelf. De minisaturatiemeter ook en zo konden we met nog meer toeters en bellen naar huis. Mensen die keken wel vreemd op dat je zo door de gangen loopt. We konden er wel om lachen. Want heerlijk naar huis!!!!
Alles pastte weer in de auto. Ja de infuuspaal kan er precies in. En zo ging ambulance van den Eertwegh opweg naar Dinther om daar de mini IC kamer te installeren. Zo fijn om thuis te zijn. Maar voor Rob was de rit al te veel en snel legde we hem in bed. Onze minimonitor aan. De nieuwe monitor mist helaas nog de spo2 kabel, maar wat een fantastisch ding! Met behulp van vele mensen hebben we een groot gedeelte van de monitor bij elkaar kunnen sparen. En een bedrijf in de buurt van wie ik helaas de naam niet mag noemen was bereid om een monitor tegen een mooi prijsje aan ons te verkopen. Inclusief onderhoud! Geweldig. Ik wil dan ook de organisatoren van de aktie Annemieke Vos, Frans Super en Robert Offermans hartelijk bedanken. En ook zeker diegenen die de monitor uiteindelijk heeft geregeld. Ook hij wil niet bij naam genoemd worden, maar super bedankt. De bloeddrukmeter werkt alvast en de rest komt zeker snel in orde. Een mooi apparaatje!
Helaas was de koorts in de avond ook weer flink terug. Het was een drukke dag en ook flink aanpoten met de zorg. Gelukkig deed de paracetomol en de diclofenac IV weer zijn werk en Rob viel uitgeput in slaap. Zijn zuurstofapparaat werkte ook. Al was het een verschrikkelijke herrie! Dan dat rotapparaat maar in de woonkamer.
De nacht verliep niet anders dan in het ziekenhuis. Omdat de saturatie absoluut niet onder de 95 mocht komen gingen de alarmen veel af. Ik sliep maar gewoon bij Rob op het opklapbed. En zo helaas voorlopig nog niet mijn eigen bed, maar ja. Gewoon thuis genieten van 6 kinderen! Herrie om me heen. Geknuffel om me heen en zelfs af en toe geruzie om me heen. GENIETEN!
De volgende ochtend vroeg eruit om alle kinderen uit te zwaaien naar school. Alles gaat gewoon meteen weer door.
De ochtend was weer druk met medicatie. Ook weer een heleboel opruimen en ook weer heel veel geleverde materialen en medicatie opruimen. Niet normaal wat er momenteel hier in huis staat. Elke kast beneden zit gewoon vol met medische materialen en ook nog overal dozen met infuuszakken etc. En dan nog zuurstofflessen en dat belachelijk groot zuurtofapparaat. Nog een 5de pomp werd geleverd en zo hangt de infuuspaal ook helemaal vol. Best bizar.
Rob genoot thuis. Ik ging om 12 uur Wiese halen en even langs de klas van Rob. De kinderen hadden alles gevolgd via het blog. Elke ochtend werden de belangrijkste punten door genomen en soms moest er wat gegoogled worden. Maar wat een mooi idee om zo de klas er bij te betrekken. Met zeer grote dank aan de leerkrachten.
Wiese genoot van het samen naar huis lopen. En ik ook. Het zonnetje in je gezicht doet na 3 weken opgesloten te hebben gezeten wonderen. Wat kan zo'n moment je dolgelukkig maken.
Alles gaat nu prima thuis. Ja qua zorg is het een gekkenhuis. Dit is gewoon 24 uur per dag gewoon doorgaan. Onvoorstelbaar. Nooit verwacht dat het nog ooit zover zou komen. En voorlopig zal dit zo nodig blijven. Zolang de pulmonale hypertensie (druk op de aderen in de longen) niet afneemt, zal Rob zuurstof nodig blijven houden. De kinderarts had Rob ook heel goed uitgelegd waarom en zodoende houdt Rob zijn zuurstofmasker heel goed bij zijn mond. Wat heb ik respect voor dat manneke. Want heel vaak gooit hij zijn kont tegen de krib, maar alles wat hij medisch moet ondergaan dat accepteert hij gewoon. Zelfs die pijnlijjke rotprikken. Wel moeten ze exact om 8 en om 20 uur. Nee daar mag je geen minuut van afwijken. Maar hij accepteert het dan wel mooi. Ja daar heb ik toch bewondering voor.
Bewondering ook voor mijn man en kinderen. Zij hebben het 3 weken thuis gewoon samen geflikt! Onvoorstelbaar. Het gezin weer bij elkaar. Voorlopig wel altijd thuis, maar we zijn in ieder geval thuis.
Ik wil de kinderartsen dan ook heel hartelijk bedanken dat zij het ons mogelijk maken om dit thuis te mogen doen. Ja, we gaan heel ver met de samenwerking, maar puur door wederzijds vertrouwen is dit mogelijk. Bedankt dat jullie ons dat vertrouwen geven.

08/03 Waarom weer die tegenslag

De koorts was gisteravond hoog, maar onder diclo en paracetamol sliep Rob uitstekend. Helaas in de ochtend weer verhoging. Maar Rob was goed gehumeurd dus dat scheelde. Wel zag je dat hij gewoon ziek was. Dat kleurtje in zijn gezicht.
Het spelletje kwartet met Masja was weer heel gezellig. Daarna had ik weer de visite. Helaas was in zijn urine weer de candida gevonden en de koorts maakte het dat het onzeker was dat Rob naar huis mocht. Ja we hadden eigenlijk vanavond naar huis gemogen omdat het logistiek beter te regelen was. Ik voelde ergens de bui al hangen maar stiekem hoop je toch dat het alsnog door mocht gaan, omdat je het gewoon zo zat bent! En Rob wil zo graag naar huis. Naar zijn broertjes, zusjes en papa uiteraard. Maar hij mist ook de 25 kinderen uit zijn klas. En zijn konijnen.
Er werd ook weer bloed afgenomen voor kweek en algemeen bloedbeeld. Daarna was er de echo van het hart.
Gelukkig stond het beleid weer op 2x diclo en dat hielp Rob de dag wel door. In de middag ging het nog wel maar tegen het einde van de middag viel Rob in slaap. Ondertussen ging ik steeds meer vrezen. Ja Rob was ook niet fit. Maar toch.
Joris kwam langs met inderdaad het slechte nieuws. Niet naar huis. En ondanks dat je het ergens toch vermoedde kwam de klap heel hard aan. Je weet ook dat ze gelijk hebben. Morgen komt ook de uroloog even langs. En dan wordt je ergens ook weer boos. Want waarom hebben ze woensdag niet meer de gedaan met die urine nadat Rob de pijnaanval had gehad. Waarom is er vrijdag alleen een sediment gedaan en niet meteen een kweek? En waarom mislukte zaterdag de kweek, zodat die op zondag weer opnieuw moest. Ik noem het tijd verlies. We hadden dan de flucanozol eerder kunnen starten. Had het de koorts voorkomen? Ja dat weet ik dan weer niet, want komt de koorts van de urine af, of toch weer van de longen.
Helaas nog meer slecht nieuws want de pulmonale hypertensie was ook al niet afgenomen. Zo kon die wel weer. En tot overmaat van ramp vergat ik de TPV uit te zetten terwijl de teico inliep, maar dan weer geluk bij een ongeluk, ik had het door voordat het zijn lichaam echt in ging. Daarom is het thuis ook beter. Je eigen veilige omgeving. En misschien toch ergens een belletje dat mij op tijd waarschuwde.
Maar omdat de flucanozol nu ook gegeven moest gaan worden, kunnen de paracetamol en diclofenac ook pas veel later gegeven worden. Dus helaas liep de temp ook weer  op.
Morgen naar huis? Ik heb geen flauw idee meer. Maar ik weet dat Rob hier ook niet beter gaat worden. Hopelijk zit de candida nu niet in zijn bloed. En dan zou het betekenen dat we gewoon kunnen gaan. Anders weer een ander verhaal. Maar intussen ben ik de tegenslagen een beetje zat. En Rob is inmiddels helemaal ziekenhuis moe. Arm kind moet het maar allemaal ondergaan.
Gelukkig waren papa, Luuk en Wiese er even om hem en mij te troosten. Nu deze nacht maar doorkomen. En morgen heel heel hard duimen.

07/03 Goed gesprek

Niet te geloven, maar de nacht was echt een goede nacht. Zolang Rob maar op die rechterzij blijft liggen gaat het best goed. De ochtend begon wel vroeg en al voor 8 uur had ik keurig de vochtbalans klaar en was alles verzorgd. 

Rob had een goede ochtend al bleef zijn temperatuur wel wat aan de hoge kant. Masja kwam gezellig langs en we speelde met zijn drieën een gezellig potje kwartet waarbij de lachsalvo's volgens mij door de hele afdeling te horen waren. Genieten was het om Rob zo te zien.

Daarna was hij wel wat moe, maar de TV gaf uitkomst. 

Ik mocht ondertussen bij de visite aanschuiven en zo weer wat nieuwe woorden geleerd. (bilaterale longembolieën wordt het dus genoemd). De koorts die af en toe nog terugkomt wordt idd ook hierdoor veroorzaakt. Toch werd besloten om te stoppen met diclofenac IV. Ze keken naar mij en ze zagen eigenlijk meteen aan mijn gezicht dat ik mijn twijfels had. Ik vroeg of het niet verstandig was deze op zo nodig te zetten, omdat bij plotselinge koorts deze dan toch weer toegediend mocht gaan worden. En dat het een vooruitziende blik was bleek later die dag.

Ook moest er nog een echo van de nieren worden geregeld en de echo van het hart volgt morgen. Ook een nieuwe longfoto moest worden gemaakt. 

Echo van de nieren kon het beste samen met de X thorax worden geregeld, dat zou wat op  en neer racen schelen.

Daarna weer even naar Rob en verder met de zorg. Maar even later had ik nog een gesprek met 3 kinderartsen over hoe nu verder na deze opname. Over het unieke traject dat we zijn ingeslagen. Een mooi en open gesprek. Nee meer schrijf ik er niet over, maar respect voor de artsen.

Gesprek van een uur en Rob maar mopperen dat dat veel te lang duurde. Helaas bleek ook weer dat Rob koortsig was. Dan maar de paracetamol eerder. 

We gingen weer samen film kijken. Helaas maar weer een half uur. Rob werd toch weer zieker. Maar het was ook tijd voor de echo van de nieren en de X thorax. Enorm lang wachten daar beneden en weer die stomme vraag bij de röntgen of Rob kon staan. Daarna wilde Rob al niet meer en ze vroeg ook nog of hij op de rand van het bed kon gaan zitten. Nou nee, dan is de kans op vallen wel heel groot. Gewoon die plank achter de rug en een foto maken. Kom nou toch. Dat was Rob gewend. En toen ging het snel. De echo verliep ook prima en daarna snel naar de kamer. 

Een vermoeide Rob die wilde liggen. Wel at hij wel een beetje maar daarna was het gedaan. Ineens steeg zijn temperatuur door naar 39.9 en jawel daar kwam de diclofenac toch weer te  voorschijn. Onvoostelbaar. Morgen toch maar bespreken dat we voorlopig maar terug gaan naar 3x daags paracetamol en 1x daags diclofenac IV. Daar lijkt Rob het goed op te doen. De koorts komt waarschijnlijk van de embolieën af. 

John en Gijs kwamen en namen alvast wat spullen mee. Morgen nog een volle dag en dan is het huis in zicht. Heerlijk. Hopelijk geeft morgen de echo van het hart weer dat ook de pulmonale hypertensie is afgenomen. Dat zou helemaal mooi zijn. 

De laatste loodje. Hopelijk gooit de koorts geen roet in het eten. 

06/03 Rob heeft enorme heimwee

Voor ziekenhuisbegrippen hadden we een goede nacht. Maar een saaie lange zondag volgde. Zelfs geen arts gezien vandaag.
Rob had toch een wat mindere dag dan gisteren. Weer humeuriger en wilde ook geen spelletje oid spelen. Dan maar liggen en met rust laten. Verpleegkundige hadden het toch ook maar druk, dus kwam er niemand de kamer meer in. Alleen om even de medicatie te brengen, tenminste als ik er maar om vroeg want tijden blijken toch niet zo belangrijk te zijn.
Gelukkig kon Angela onze Rob nog wel een beetje verblijdde en ze had speciaal voor Rob een eitje gekookt. Wat een fantastisch lieve vrouw is dat toch. Eindelijk even een glimlach bij Rob en zij kreeg een dikke knuffel.
De middag ging iets beter en weer even speelde we een spelletje. Het zuurstofmasker maar vastgeplakt aan zijn shirt. Op de foto kijkt hij omhoog maar meestal ging hij goed met zijn mond naar het kapje of hield hij het nog even vast. Rob merkt dat zuurstof hem helpt.
Helaas ging het in de loop van de middag toch weer mis. De pijn en het "borrelen" bij zijn rechterlong waren weer terug en Rob wilde alleen maar liggen. Dan de paracetamol maar eerder.
Helaas kreeg hij ook nog koorts erbij.
Robert kwam met Luuk en Gijs. Rob genoot, maar tevens was het hem ook allemaal teveel. De heimweer sloeg enorm toe. Het arme manneke wil gewoon echt naar huis. En ik begrijp dat wel, want als zelfs de arts niet eens meer komt kijken dan weet je dat het tijd wordt om naar huis te gaan. Helaas staan er nog 3 onderzoeken gepland voor dinsdag. Morgen maar vast alles gaan regelen en zorgen dat ik alle medicatie in huis heb.
De 3 echo's zijn wel belangrijk. Echo nieren, hart en van de holle ader. De laatse door de invasieve radiologie. Zo te hopen dat ze de holle ader kunnen bekijken. Scheelt een CT scan.
We zijn er echt klaar mee. Als er dan zo weinig controle is, dan maar naar huis. Morgen een groot gesprek. We zijn benieuwd.
Rob slaapt nu lekker en hopelijk heeft hij een goede nacht.

05/03 het aftellen is begonnen

Slapen op de rechterzij, dat is wat voor Rob de beste kant zijn. Dan kan de zuurstof omlaag zonder dat de saturatie zakt. Logisch want vooral de rechterlong is aangetast en zo komt zijn linkerlong niet in de verdrukking.
De ochtend begon rustig. Rob was goed gehumeurd en langzaamaan zien weer weer een betere Rob te voorschijn komen. Joris kwam even langs, maar veel viel er nu niet te zeggen, alleen dat hij tevreden was over de hoeveelheid zuurstof waarmee Rob kon voldoen. De urine bevatte wel weer wat leuko's en gisten en moest op kweek gezet worden.
Rob was weer zover dat we even samen een leuk spelletje konden spelen. Wat leuk om dat weer te doen. Daarna kwamen Natasja en Dennis op visite. Heerlijk gezellig bij kletsen met 2 lieve mensen die heel goed begrijpen hoe het is als je kind door gezondheid in gevaar is. Bedankt voor het komen!
Rob was ondertussen wel helemaal stuk. Hij stortte volledig weer in elkaar. Zijn conditie is gewoon bagger. En dus liet ik hem maar weer met rust.
Omdat het zaterdag was, was het tijd voor friet met kipnuggets. Onze trouwe gezamelijk maaltijd in het ziekenhuis. Maar omdat de keuken dit niet meer maakt, ging ik maar snel naar het restaurant rennen om toch die frietjes te scoren. Even samen genieten.
Daarna kwamen papa, Myrne en Wiese hier. Rob genoot van de kaart van de school waarin juffrouw Ruth een leuke boodschap in had gesproken.. Het was even voor ons allemaal genieten. Want je kunt ze ook vertellen dat het aftellen is begonnen. Wiese was helemaal blij. Maar even een aftel briefje op de koelkast laten hangen. Ze hebben al zolang moeten wachten. Nu nog een paar dagen volhouden.
Oh wat willen we naar huis. Naar mijn gezin, mijn chaos thuis, mijn eigen bed. Wat missen we ze. Maar we kunnen aftellen. Hoewel Rob toch weer koorts had vanavond gaan we er gewoon echt vanuit dat we kunnen gaan woensdag.
En terwijl Groningen-PSV 0-3 werd (Stan en Luuk zullen daar wel enorm hebben genoten) Klaas de mol bleek te zijn, viel onze Rob weer gewoon in slaap. Weer een lange nacht en een hele saaie zondag erachter aan. Nog 3 volle dagen en 4 lange nachten.

04/03 Beleid voor langer termijn

De uitslag van gisteren maakte dat ik slecht in slaap kon komen. Op één of andere manier kon ik alles niet rijmen met de echo uitslag. Volgens de zaalarts zou het gewoon nog tot woensdag blijven worden met vol zuurstof en daarna echo en dan pas kijken wat er is verbeterd.

Maar ik besloot om het gesprek met Joris af te wachten, want ergens had ik het gevoel dat daar wel eens de sleutel kon liggen.

Na toch nog een redelijke nacht werden we al vroeg wakker. Eris en Carolien kwamen gezellig met ons ontbijten, want ook Eris lag voor een nachtje opgenomen. De twee kinderen genoten van elkaars gezelschap zonder veel te zeggen. 

Ik ging vandaag voor het eerst de PICC lijn verzorgen, maar dat stelde niks voor. Net zoietts als bij de broviac toendertijd, dus gewoon met steriele handschoenen aan alles keurig schoonmaken en afplakken met Mepitel film pleister. De insteek zag er keurig uit. 

Daarna nog Rob wegen en Rob is nog steeds 2 kilo zwaarder, waarschijnlijk door het vocht.

Tijdens de visite hoorde ik meer details over de echo. Dat is het mooie van visite. Niks geen donald duck, jip en janneke gedoe, maar gewoon zaken bij naam horen. Zo ving ik dus op dat de rechterventrikeldruk 68 was. En dat is echt enorm hoog want die moet kleiner dan 25 zijn. De hartkamer was inderdaad beter geworden en moest minder hard werken. De zaalarts vertelde het beleid dat ze gisteren had verteld. Volop zuurstof tot woensdag en dan een nieuwe echo. Maar gelukkig greep Joris in. Hij wilde met de cardioloog overleggen of er met minder zuurstof ook volstaan kon worden. Dat er zuurstof nodig is, staat buitenkijf. Maar om naar huis te mogen moeten we afbouwen tot 4 liter. De vitale functie geven weer dat het echt beter gaat met Rob. En ook Rob zelf laat het zien. Dat zijn uiteraard ook belangrijke meetbare zaken. Eigenlijk bevestigde Joris wat ik gisteravond zelf in mijn hoofd had gehad en dat gaf een opluchting. Maar eerst nog even afwachten want er moest nog overlegd worden met de cardioloog.

Daarna maar weer snel naar Rob met wat meer hoop dan gisteren. We moesten sowieso nog bloedafnemen en gelukkig gaf het perifeer infuus nog steeds bloed terug. Dat scheelde weer wat prikken. 

Daarna even met Carolien en Eris naar het restaurant op en neer. Lekker met een kortingskaart goedkoop warm eten halen om deze gezellig op de kamer bij Rob op te eten. En zo kwamen we de dag wel door met zijn allen. 

In de middag kwam Joris nog langs. Goed nieuws. Besloten om zuurstof af te bouwen en er naar te werken om woensdag naar huis te gaan. De zuurstof is namelijk vandaag al bij ons thuis geleverd en dankzij mooie gulle giften heb ik het grootste deel van het geld bij elkaar om een monitor te kunnen kopen die geregeld is door iemand die ik helaas niet mag noemen. Het bedrijf en hem ben ik dankbaar want nu komt er gewoon een goede monitor thuis en niet zo'n flutding wat eerst geleverd zou gaan worden.

Maandag nog overleg met 3 artsen en dinsdag nog echo van het hart en misschien nog een echo van de invasieve radiologie om te kijken of ze de trombus in de holle ader zo konden ontdekken. Zou namelijk een CT scan met contrast schelen. Hopelijk gaat dat lukken.

Dat was een opluchting. Ja we weten dat het thuis nu helemaal een compleet ziekenhuis gaat worden en ja we weten dat we een zwak manneke mee naar huis gaan nemen. Maar we durven het zeker aan, want de heimwee slaat bij Rob enorm toe. En hoe het gaat verlopen weet niemand, omdat het dus nooit bij kinderen voorkomt. En bij volwassenen duurt het herstel maanden. Maar eerst maar eens thuiskomen en nog de lange dagen in het ziekenhuis vol maken.

We hadden ook weer heel leuk bezoek van Soshannah die ons het beloofde gebak kwam brengen. Super bedankt!!

En later vanavond kwamen Stan en Luuk nog even langs. Ja en dan weet je ook waarom je zo naar huis wilt, want wat mis ik de kinderen en mijn man. 

Maar eerst dat oersaaie weekend in het ziekenhuis doorkomen. Vreselijk.
Rob blijft ondertussen wel zwak. Zijn fysieke conditie heeft een enorme klap gehad. Snel moe en ik vrees dat dit dus nog lang gaat duren. 

3/3 niet zo'n goed nieuws

Eindelijk was de nacht eens goed. Rob lag heerlijk op zijn rechter zij en veroerde de hele nacht geen vin. Maximale zuurstof die niet weg kon ontsnappen door het deken en zelfs alarmen sliepen.
Alleen even de paracetamol om 5 uur. Jammer dat het weer zo snel 7 uur was. Tijd om op te staan.
Onze eigen kinderarts kwam langs en het was heel fijn om weer eens met hem te spreken. Het werd een mooi en open gesprek. Ja het is mij duidelijk dat het systeem gewoon gevaarlijk is geweest voor onze Rob. Maar of iemand dat systeem nog wil aanpakken. Te veel verschillende mensen die een stukje van de puzzel hebben. Specialisten die zich nog verder specialiseren en zo het geheel niet meer overzien. probleem is dat er van elk stukje puzzel bij nog een stukjes afvallen en daarom komt de puzzel niet meer compleet. En dat brengt complexe zorg, met veel disciplines en verschillende artsen, in gevaar.

Voor de middag was Rob nog redelijk fit. Even ballon tennis met Masja en mij alleen werd duidelijk hoe kort hij dat vol kon houden. Daarna de echo van het hart. Wat ik zag was dat het leek of de rechterhartkamer minder groot was geworden. Maar of dat zou kloppen dat hoorde ik later wel.
Opa Pieter kwam gezellig langs maar helaas had Rob geen puf meer. Hij keek wat TV en ons pap en ik kletste gezellig de tijd vol.
De rest van de middag verliep rustig. Er gebeurde niks en Rob keek TV. Tegen 5 uur kwam de arts (helaas toch weer een andere) op de kamer. Ze vertelde dat er eigenlijk weinig goed nieuws. De druk op de longen was totaal niet afgenomen (nu denk ik dat ze de pulmonale hypertensie bedoeld, maar er werd weer in donald duck taal gepraat zucht) Toen ik vroeg of de rechterhartkamer wel kleiner was, zei ze dat dat het enige goede nieuws was. De zuurstof kon dus voorlopig niet zakker. Morgen een gesprek met Joris hierover.

afscheid blijft pijn doen

Ik vertelde ook dat Rob een rugpijnaanval had gehad en dat ik daarna weer bloed in urine zag. Moesten ze iets met de urine doen? Nee gooi maar weg. Ik gaf het op. Weer een vreemde arts die totaal niet luistert. Zo verdories klaar mee!
Naast alle slachte nieuws wordt er weer niks met belangrijke info gedaan. Morgen maar de eigen arts afwachten weer. Ik merk dat de ik gewoon moedeloos word van dit gedoe.
Maar wat een rotnieuws. Dat betekent dat het echt nog even gaat duren.
Rond 17.30 kwamen Robert en Luuk met een hamburger van de mac Donalds en Rob genoot. Ook het sjawltje van Knolpower vond hij geweldig!! Het moppenboekje gemaakt door Maud en zijn klas werd ook helemaa voorgelezen. Wat onzettend leuk dat zo'n meisje dat voor Rob maakt. Het deed Rob allemaal zichtbaar goed.
Helaas moesten ze ook weer gaan en voor Luuk duurt het allemaal gewoon te lang. Wie had dat gedacht ook.
Maar wat moet ik nu met dit nieuws? Moet er nu weer iets meer gebeuren? Waarom neemt de druk niet af. Helaas wachten tot morgen voor we weer iets weten. Bah.

02/03 dagen doorkomen

lekker slapen

Helaas verliep de nacht toch weer iets minder dan de nacht ervoor. Vooral rugligging geeft enorm veel alarmen, dus af en toe maar Rob op zijn zij leggen. Dan gaat het wel iets beter. Ik had keurig voor 8 uur de vochtbalans klaar en gelukkig was deze negatief zodat ik wist dat Rob eindelijk zijn vocht kwijt raakt.

In de ochtend wil Rob meestal weinig eten. Alleen iets drinken. Masja kwam vroeg moppentappen en Rob vertelde vol trots dat Eris morgenavond op de kamer komt slapen omdat zij ook opgenomen wordt en dat ze een slaapfeestje gaan houden. Plannen genoeg, maar helaas bleek later toch dat het niet te realisteren is. Erg jammer, want wat had het leuk geweest. Tenslotte kunnen ze al nooit ergens logeren, en zo hadden ze een logeerpartijtje voor hun gevoel. Maar het is gewoon vol op de afdeling dus ik begrijp het wel.
Ik ging visite lopen bij de artsen. Helaas was het slechte nieuws dat we echt van het weekend nog niet thuis zijn. Morgenmiddag eerst die echo en dan kijken of we de zuurstof mogen afbouwen en sowieso kijken hoe dat gaat. Er wordt een monitor voor thuis geregeld. Nou ja. Het blijkt een saturatiemeter met alleen 2 getallen erop van hartslag en saturatie. Niet eens een curve waaraan je kunt zien of de getallen reëel zijn. Nou bekijk het maar. Zo'n ding hoef ik niet want je kunt dan gewoonweg niet controleren of de getallen reéel zijn en dat kan ik met mijn eigen kleine saturatiemeter zelfs al.
Bizar na alles, maar ik wil wel veilige materialen. Het is nu al bijna te laat geweest. Terwijl ik zo vaak heb aangdrongen op een monitor.
Ik weet wel dat zo'n bedrijf dat deze zaken levert, er grof geld aan verdiend. 12,50 huur per dag voor zo'n goedkoop uitgevoerde versie.

zh gedoe

Rob was ook wat vermoeider dan gisteren merkte ik. Erg jammer om dat te moeten constateren. De kaarten die nog steeds binnenstromen waren een welkome afwisseling. Over de 100 kaarten inmiddels en Rob genoot.
Ik had nog een gesprek met de kinderchirurg over de mogelijkheden. Die zijn idd nog steeds niet allemaal duidelijk. We hebben iig de mogelijkheid van een shunt besproken op de arm, maar dat zou nu alleen maar rechts kunnen als tenminste het stolsel in de holle ader oplost. Maar ik zei ook, dat een shunt gezien zijn rolstoel, ook echt niet wenselijk is. Dan maakt je Rob nog meer immobiel.
Er zijn nog mogelijkheden in de benen en ik zei ook dat dat voor Rob misschien wel veel handelbaarder is. Zijn benen gebruikt hij gewoon minder.
Maar dit is voor de toekomst. Eerst over 6 weken, en dan hopen ze nog gewoon een PAC te kunnen zetten. Ook gaan ze kijken of het misschien mogelijk is om toch nog de verstopte ader links alsnog open is te krijgen. Of dat in Radboud kan of misschien ergens anders dat hangt af van de professionaliteit van de chirurg.
Moet eerlijk zeggen dat ik zelf al rekening had gehouden met al deze zaken, dus echt iets nieuws was het niet. Eerder een bevestiging van wat ik zelf al had uit zitten denken.
In de avond kwam papa met Gijs en Wiese. Terwijl papa bij Rob bleef, ging ik lekker even ping pongen met de andere twee. Even genieten. Maar helaas vloog de tijd en moesten ze weer gaan.
Rob slaapt en hopelijk morgen weer een betere dag, want vandaag kan ik helaas niet echt zeggen of het weer beter gaat. Zeker niet omdat hij ook weer lichte temp heeft.

01/03 Nu echt verbetering

Eindelijk in de nacht wat minder piepen. Vooral op de linkerzij lijkt Rob beter adem te halen in zijn slaap.
De ochtend begon weer rustig. Rob keek wat helderder. Ook iets minder gezwollen, want gisteravond was eigenlijk zijn hele lijf gezwollen. Beginnen met de dagelijkse vochtbalans, die zoals altijd weer anders was, dan die van mij. Ergens zit daar echt een fout, vaak worden zaken toch dubbel geboekt.
Het werd een rustige ochtend. Verpleegkundige kwamen alleen nog meds brengen want verder valt er ook niks meer te doen. Rob wil alleen maar rust, maar af en toe ineens wil hij iets doen. Samen de nieuwe stapel kaarten doorlezen, en weer moppentappen met Masja.
De kinderarts kwam even langs. Het is nu echt wachten op de echo van het hart. Het is zo hopen dat de pulmonale hypertensie is afgenomen en dat kun je dus zien aan die echo. Helaas is er pas donderdag op zijn vroegst tijd daarvoor. Onvoorstelbaar.
Rob moet kunnen volstaan met 3 liter zuurstof wil hij naar huis mogen. De arts kon ook zien dat zonder kapje Rob al beter zijn saturatie hoog kon houden. Pas na 5 minuten ging die echt onder de 90. Maar het blijft gewoon nog niet goed.
Ook de kinderchirurg moet nog langskomen voor een gesprek, maar ja, we weten dat we die regelmatig een reminder moeten sturen.
De middag verliep verder nog rustiger. We zagen echt niemand meer. Maar wat mij vooral deugd deed, is dat Rob gewoon echt wat fitter was. Is het kantelpunt dan eindelijk daar? En dan weet je eigenlijk zeker dat je in het weekend gewoon thuis wilt zijn.
De zorg doe je toch zelf, van infusies, stoma's en lijnen. Het enige is dat het gewoon echt veilig moet zijn. Want wat is de situatie toch gevaarlijk geweest. Onvoorstelbaar.
De avond werd nog gezellig hier. Stan, Luuk en Soshannah waren hier. En Rob genoot nog volop. Hij deed echt goed mee. Maar tegen 20.15 was het kaarsje op Na de fraxispuit viel hij al vrij snel in slaap. Nu hopelijk weer een nacht met betere saturatiegetallen. Zijn hartslag is iig lekker rustig.
En het vocht in zijn lijfke mag ook nog wat minder. Maar ook dat komt wel weer.