Het blijft een vreemd verhaal momenteel met Rob. In de avond steeds weer koorts en echt te moe om op te blijven. Zijn conditie is gewoon niet goed en dat geeft hij zelf ook aan.
Gisteren moesten we naar Nijmegen. Een bezoekje aan de kinderarts. Gelukkig had Rob zondagavond geen koorts en kon hij maandag voormiddag gewoon nog naar school. Het blijft belangrijk om zoveel mogelijk school mee te pakken.
Om 12 uur maar naar Nijmegen. Uiteraard waren we weer te vroeg, maar een potje tafelvoetbal hield ons samen wel bezig. Tegen half 2 kwam de verpleegkundige ons halen. Rob had geloof ik heel weinig zin. ën
Al snel kwam de kinderarts. Eerst werd Rob ondervraagd. Uiteraard was alles weer goed. Van pijnaanvallen wist hij zich niks te herinneren. Vraag het mama maar! Oeps, hij werd een beetje boos. Dan maar alles vertellen wat er speelt. Zorgelijke dingen. De kinderarts wilde een echo, maar ik zei dat die er al veel gemaakt waren, maar steeds zag men niks. Weer schrik je van je eigen antwoord. Want je gaat tenslotte in tegen de suggestie van de arts. Het blijft nooit helemaal goed voelen, maar je weet ook dat je dat moet doen om samen tot een oplossing te komen. Gelukkig reageerde de kinderarts hier ook heel rustig op en bekeek de vorige echo's Inderdaad weinig te zien.
Rob werd nagekeken en hij werkte keurig mee totdat de arts in zijn ogen wilde kijken. Dat gaat totaal niet meer lukken. Rob is gevoelig voor licht in de ogen.
Gelukkig gaf Rob ook steeds meer aan wanneer hij pijn had. Bij ademen bij inspanning en soms in bed. Waarom de saturatie in de nacht soms daalt? Geen idee. Ik gaf aan dat ik niet kan indenken dat het een apneu is want dat hebben we nog nooit gezien op de monitor tijden opnames. Ik vertelde wel dat Rob heel erg oppervlakkig kan ademhalen en ik vroeg ook of dat aan de chiari malformatie kon liggen omdat dat soms ook de ademhaling beinvloed. Het kon inderdaad wel daarmee te maken hebben. Helaas kan ik met de monitor die ik nu heb de admenhaling niet goed meten. Maar de kinderarts kan ook geen zuurstof en een monitor voorschrijven als er geen keiharde indicatie is. En zo blijf je in een spagaat zitten. Aan de ene kant is het beide nodig, maar aan de andere kant niet te verklaren. Je wordt er moedeloos van. Je kunt zoveel thuis waardoor je zoveel uitspaart, maar aan de andere kant werkt de gezondheidszorg je tegen om het allemaal thuis te doen, want in het ziekenhuis zou je het wel krijgen. Bizar
Ook kaarte ik aan of de infecties niet vanuit de rug konden komen, maar dat kon waarschijnlijk niet omdat er steeds aantoonbare bacteriën zijn gevondnen. De kinderarts stelde een polysomnografie voor. Hij legde uit wat het was aan Rob, maar bij slangetje in de neus ging Rob al finaal flippen. Dat ging het niet worden dus. Wel leuk was dat de kinderats in epic schreef PSG... Rob reageerde gelijk: "Dat ken ik. Dat is Paris Gaint germain. Mogen we naar Parijs? " Helaas. Zal de zorgverzekeraar niet intrappen.
De kinderatst besloot om te beginnen met een thoraxfoto. Morgen (vandaag dus) zal hij mij bellen Ook mailde hij de kinderchirurg nog over de PAC. De huid zit er aan vast en geneest heel slecht. Dat is gevaarlijk omdat er dan infecties kunnen ontstaan. De PAC kun je dan beter verplaatsen of vervangen.
Daarna maar even langs de röntgen. Gelukkig kent Rob dat dus werkte hij keurig mee, en daarna snel naar huis, maar uiteraard niet zonder hamburger van de Mac. Ja hij weet je mooi te chanteren die vlegel.
Thuis gekomen belde de kinderchirurg al en de chirurg gaat Rob op de OK lijst zetten Weer een OK. Al is het dit keer niet zo'n grote. Al kan het nog steeds bij vervanging ruim een uur duren.
Helaas gisteravond toch weer wat koorts, maar vanmorgen toch maar naar school. Want meedoen blijft belangrijk.
dinsdag 26 januari 2016
donderdag 21 januari 2016
21/1/16 Het opknappen gaat moeizaam
Soms zijn er dagen die druk zijn met zorg. Soms zijn het wel heel veel dagen. Afgelopen tijd was zo'n periode. Veel zorg. Rob leek in eerste instantie wel op te knappen van de augmentin IV. Maar na een paar dagen kreeg ik toch weer mijn bedenkingen. De temperatuur bleef naar mijn mening te hoog. Rob ging gewoon weer naar school. Op donderdag nog maar 2 uur net al op vrijdag. Maandag en dinsdag weer hele dagen.
Het leek echt beter te gaan. Echter woensdag zag ik de koorts weer terug komen. Heel geleidelijk aan. Op school ging het nog wel, maar thuis gekomen gaf thermometer weer 38.2 aan. Toch wilde hij dat er een kindje kwam spelen. Rob moest toch vroeg aan de pompen vanwege de augmentin IV dus is het gezelliger om met een ander kindje samen met de WII te spelen.
Waar ze in het begin nog best veel praatjes hadden, zag ik Rob langzaamaan wat inkakken. Hij gaf voor de zoveelste keer pijn in de rug aan. Een steeds terugkomend probleem de laatste tijd. Pijn bij ademhalen. Pijn bij zitten. Vreemd. Zijn temperatuur steeg door naar 38.6
Zodra zijn klasgenootje weg was ging hij op bed liggen. Eten is tegenwoordig ook steeds meer een probleem. Steeds minder wil hij eten. Nu krijgt hij toch TPV, maar toch.
In de avond was het weer helemaal op en voor 2 avond op een rij viel hij met pijn heel vroeg in slaap. Ineens om 21.30 geloof ik, schoot Rob overeind in zijn bed. Kermend van de pijn. "Mam help me! Mam ik ben bang! Mam ik wil niet meer! Het is genoeg!" Het brak mijn moeder hart. Oh wat had hij pijn. Weer op die plek in de rug. Ik ging snel bij hem liggen. Hij wilde zelfs nog de volgende dag naar het ziekenhuis als het zo bleef. Jos moest maar eens iets aan de pijn doen.
Na even viel hij in mijn armen in slaap, na de nodige pijnmedicatie. Arm arm manneke.
Vanmorgen ging het weer. Zo leek het. Toch maar even naar school. Helaas maar 3 uurtjes. De pijn en temp waren weer terug. Wat is dit toch?
Zojuist heb ik de laatste gift antibiotica gegeven. En helaas is het gewoon nog niet goed. Wat speelt er. Gelukkig moeten we maandag toch naar de kinderarts in Nijmegen. Hopelijk komen we er snel achter. Het zijn iig al heel veel dagen met veel zorg. Vele uurtjes. Steeds alert zijn en anticiperen op wat er gebeurt.
Voor de rest gaat alles gewoon door. De winter was even hier. Helaas voor de kinderen geen sneeuw. Wiese die steeds met een paar kinderen het ijs op de sloot uitprobeert en steeds weer een natte broek oploopt. Ach mama wast wel. In ieder geval hebben ze veel lol gehad.
De anderen zijn druk voor school. Proefwerkweken etc. Veel leren, al moet je er bij Luuk wel aan trekken. Uit zichzelf echt leren valt hem nog steeds niet mee. Daar is hij veel te ongetierig voor. Of is dat nu weer een Dinthers woord.
Kortom drukke weken, met toch mooie momenten die ons een glimlach bezorgen. En zo gaat het allemaal verder.
Het leek echt beter te gaan. Echter woensdag zag ik de koorts weer terug komen. Heel geleidelijk aan. Op school ging het nog wel, maar thuis gekomen gaf thermometer weer 38.2 aan. Toch wilde hij dat er een kindje kwam spelen. Rob moest toch vroeg aan de pompen vanwege de augmentin IV dus is het gezelliger om met een ander kindje samen met de WII te spelen.
Waar ze in het begin nog best veel praatjes hadden, zag ik Rob langzaamaan wat inkakken. Hij gaf voor de zoveelste keer pijn in de rug aan. Een steeds terugkomend probleem de laatste tijd. Pijn bij ademhalen. Pijn bij zitten. Vreemd. Zijn temperatuur steeg door naar 38.6
Zodra zijn klasgenootje weg was ging hij op bed liggen. Eten is tegenwoordig ook steeds meer een probleem. Steeds minder wil hij eten. Nu krijgt hij toch TPV, maar toch.
In de avond was het weer helemaal op en voor 2 avond op een rij viel hij met pijn heel vroeg in slaap. Ineens om 21.30 geloof ik, schoot Rob overeind in zijn bed. Kermend van de pijn. "Mam help me! Mam ik ben bang! Mam ik wil niet meer! Het is genoeg!" Het brak mijn moeder hart. Oh wat had hij pijn. Weer op die plek in de rug. Ik ging snel bij hem liggen. Hij wilde zelfs nog de volgende dag naar het ziekenhuis als het zo bleef. Jos moest maar eens iets aan de pijn doen.
Na even viel hij in mijn armen in slaap, na de nodige pijnmedicatie. Arm arm manneke.
Vanmorgen ging het weer. Zo leek het. Toch maar even naar school. Helaas maar 3 uurtjes. De pijn en temp waren weer terug. Wat is dit toch?
Zojuist heb ik de laatste gift antibiotica gegeven. En helaas is het gewoon nog niet goed. Wat speelt er. Gelukkig moeten we maandag toch naar de kinderarts in Nijmegen. Hopelijk komen we er snel achter. Het zijn iig al heel veel dagen met veel zorg. Vele uurtjes. Steeds alert zijn en anticiperen op wat er gebeurt.
Voor de rest gaat alles gewoon door. De winter was even hier. Helaas voor de kinderen geen sneeuw. Wiese die steeds met een paar kinderen het ijs op de sloot uitprobeert en steeds weer een natte broek oploopt. Ach mama wast wel. In ieder geval hebben ze veel lol gehad.
De anderen zijn druk voor school. Proefwerkweken etc. Veel leren, al moet je er bij Luuk wel aan trekken. Uit zichzelf echt leren valt hem nog steeds niet mee. Daar is hij veel te ongetierig voor. Of is dat nu weer een Dinthers woord.
Kortom drukke weken, met toch mooie momenten die ons een glimlach bezorgen. En zo gaat het allemaal verder.
donderdag 14 januari 2016
14-01 Het jaar alweer 14 dagen oud
Negen dagen ging het goed in 2016. Koortsvrij en een vrolijke Rob. De kinderen gewoon naar school en alles ging weer gewoon zijn gangetje.
Vijf januari even naar Radboud op en neer voor een duplex onderzoek (echo en dopler van de halsvaten) Gelukkig alles goed.
Helaas ging het 10/1 ook weer goed fout. Ineens weer koorts. Maar omdat het tegen de avond was kondern we nog zo weinig. Dan maar de nacht in met paracetamol IV en regelmatig controles. Maandag maar urine weg brengen en verder afwachten. Helaas ging in de middag de koorts plots omhoog naar boven de 40. Ik besloot om het CRP te prikken. 28 . Dus maar weer bellen naar Nijmegen. Rob had koorts maar verder waren de parameters goed. De ka besloot dat we met augmentin moesten starten. Een bloedkweek was nog niet nodig omdat eigenlijk veel symptomen wezen op een urineweginfectie, hoewel de lijnscepsis ook in mijn achterhoofd zat.
In de nacht was het drama. Hoge koorts en enorme rugpijn. Dat wees toch echt op een uwi. Dinsdagochtend was de koorts wat afgenomen en Rob leek weer wat beter. De kinderen naar school en na 2 nachten van erg weinig slapen is koffie een goede vriend. De antibiotica lijkt wel aan te slaan.
Helaas was het in de middag ineens goed mis. Binnen een half uur van 38 naar 40.2 . Een kind helemaal verkrampt en trillen. Een kind dat het zo koud heeft dat je er maar gewoon bovenop moet gaan liggen. Pijn had hij overal . En zo lag ik een half uur terwijl de paracetamol inliep. Samen probeerde we zo ook zijn ademhaling onder controle te krijgen om zo de pijn te doen af laten nemen.
Arme Rob. Zo zo ziek.
De koorts die bleef tot diep in de nacht. Gelukkig werd het tegen de ochtend weer beter. De rest van de woensdag was de koorts weg. De urinekweek bleek negatief. Dat was echt vreemd gezien het ziektebeeld. Pijn in de rug, bloed in urine. Eerlijk gezegd heb ik echt sterk mijn twijfels over de uitslag. Want het hele beloop past bij de faecalis. Zo'n opvlammende bacterie. Dan weer even koortsvrij en ineens weer hoge koorts. En de augmentin die aanslaat.
En zo verliep de woensdag dus weer wat rustiger. Het ergste weer voorbij en duimen dat de koorts wegblijft.
Donderdagochtend maar weer 2 uur naar school. Ondanks wat pijn in de rug, want die blijft. En ondertussen mailen met de ka over het te voeren beleid. 10 dagen augmentin.
De kamer van Rob is inmiddels af. Dankzij vrienden van Rob was er budget om de kamer in te richten en na een hele speurtocht op internet en een heel lief bedrijf dat meedacht, is er nu ook eindelijk een medicijnkar. Wat werkt dat heerlijk! Alle spulletjes snel te pakken. Ja het lijkt nu echt een miniziekenhuis, maar wel de mooiste van heel Nederland. Met de fc Barcelona kleuren. En de fc Barcelona gordijnen. Daar waar die lieve Simone zo trots op was. Zo erg dat ze dit niet meer mag zien. Wat zou ze trots zijn geweest op het resultaat. Nu nog een goal. Want de keepersdroom van Rob gaat door. En gelukkig is er nog budget voor. Zodat Rob in de zomer op het gras kan gaan keepen.
Vijf januari even naar Radboud op en neer voor een duplex onderzoek (echo en dopler van de halsvaten) Gelukkig alles goed.
Helaas ging het 10/1 ook weer goed fout. Ineens weer koorts. Maar omdat het tegen de avond was kondern we nog zo weinig. Dan maar de nacht in met paracetamol IV en regelmatig controles. Maandag maar urine weg brengen en verder afwachten. Helaas ging in de middag de koorts plots omhoog naar boven de 40. Ik besloot om het CRP te prikken. 28 . Dus maar weer bellen naar Nijmegen. Rob had koorts maar verder waren de parameters goed. De ka besloot dat we met augmentin moesten starten. Een bloedkweek was nog niet nodig omdat eigenlijk veel symptomen wezen op een urineweginfectie, hoewel de lijnscepsis ook in mijn achterhoofd zat.
In de nacht was het drama. Hoge koorts en enorme rugpijn. Dat wees toch echt op een uwi. Dinsdagochtend was de koorts wat afgenomen en Rob leek weer wat beter. De kinderen naar school en na 2 nachten van erg weinig slapen is koffie een goede vriend. De antibiotica lijkt wel aan te slaan.
Helaas was het in de middag ineens goed mis. Binnen een half uur van 38 naar 40.2 . Een kind helemaal verkrampt en trillen. Een kind dat het zo koud heeft dat je er maar gewoon bovenop moet gaan liggen. Pijn had hij overal . En zo lag ik een half uur terwijl de paracetamol inliep. Samen probeerde we zo ook zijn ademhaling onder controle te krijgen om zo de pijn te doen af laten nemen.
Arme Rob. Zo zo ziek.
De koorts die bleef tot diep in de nacht. Gelukkig werd het tegen de ochtend weer beter. De rest van de woensdag was de koorts weg. De urinekweek bleek negatief. Dat was echt vreemd gezien het ziektebeeld. Pijn in de rug, bloed in urine. Eerlijk gezegd heb ik echt sterk mijn twijfels over de uitslag. Want het hele beloop past bij de faecalis. Zo'n opvlammende bacterie. Dan weer even koortsvrij en ineens weer hoge koorts. En de augmentin die aanslaat.
En zo verliep de woensdag dus weer wat rustiger. Het ergste weer voorbij en duimen dat de koorts wegblijft.Donderdagochtend maar weer 2 uur naar school. Ondanks wat pijn in de rug, want die blijft. En ondertussen mailen met de ka over het te voeren beleid. 10 dagen augmentin.
De kamer van Rob is inmiddels af. Dankzij vrienden van Rob was er budget om de kamer in te richten en na een hele speurtocht op internet en een heel lief bedrijf dat meedacht, is er nu ook eindelijk een medicijnkar. Wat werkt dat heerlijk! Alle spulletjes snel te pakken. Ja het lijkt nu echt een miniziekenhuis, maar wel de mooiste van heel Nederland. Met de fc Barcelona kleuren. En de fc Barcelona gordijnen. Daar waar die lieve Simone zo trots op was. Zo erg dat ze dit niet meer mag zien. Wat zou ze trots zijn geweest op het resultaat. Nu nog een goal. Want de keepersdroom van Rob gaat door. En gelukkig is er nog budget voor. Zodat Rob in de zomer op het gras kan gaan keepen.
Abonneren op:
Posts (Atom)