29-9 Rust zacht Lieve Simone

Afgelopen zondag werden we opgeschrikt met het plotseling overlijden van Simone Peters. Simone was de drijvende kracht achter Post voor Kanjers. Ze zorgde ervoor dat veel zieke kinderen, maar ook hun broertjes en zusjes een lief kaartje onvingen van vele mensen. Zo'n mooi initiatief.
In December werden de kinderen ook nog eens verwend met een cadeautje, die ze veelal zelf kwam brengen.
Voor Rob organiseerde ze nog eens wat extra's. Ze wilde dat Rob een aangepaste kamer kreeg en ging daarvoor geld inzamelen. Op jaarmarkten verkocht ze zelf gemaakte kaarsjes, appelflappen, chocolaatjes, kaarten en hartjes gemaakt door Diny.
Vorig jaar en dit jaar, hielp ze met fietsen voor Kanjer Rob georganiseerd door SV de Ruwaard in Oss. Deze lieve schat, was na het zien van het binnen gehaalde bedrag zo ontroerd dat de tranen in haar ogen schoten.
Ze kwam daarna samen met haar vriend Jacob naar ons toe om het bedrag te laten zien. Deze fantastische lieve vrouw had haar hart op de goede plek. Helaas was het dat goede hart dat haar plotseling in de steek liet. Lieve lieve Simone. De kamer van Rob is inmiddels af. Je had nog gordijnen laten maken. Op de app liet je nog een foto zien, zo trots was je erop. Je zou ze samen met Jacob komen brengen en zo hadden we meteen jou de kamer kunnen laten zien.
Juist jij kunt de kamer niet meer zien.
Simone, bijzondere vrouw, bedankt voor alles wat je hebt gedaan. Bedanken kunnen we je nooit genoeg. Ik hoop dat je levenswerk wordt voortgezet.
Lieve Jacob en ouders van Simone. Wij wensen jullie heel heel veel sterkte.
Jacob nog een woordje voor jou. Wat was jij gelukkig met Simone en ook jij hielp haar mee met dit goede doel. Jij was erbij in Oss en je bent een geweldig lieve man. Jullie geluk straalde er van af. Samen een prachtig paar. Ik wens je echt heel veel sterkte met dit verlies en dat je de kracht mag vinden om door te gaan met alles.
Lieve Simone. Rust zacht.

21/9 Luuk 12 en Rob 10

Het was een weekend met 2 verjaardagen. Luuk werd zaterdag 12 jaar. Helaas een drukke zaterdag met voetbal en turnen. Rob werd zondag alweer 10! Het lijkt zo gewoon, maar voor ons is het toch wel weer bijzonder.
We vierden daarom de verjaardag van beide tegelijk. Gezellig wat familie op bezoek. Helaas is Rob weer aan de AB dus moest hij mopperend en wel toch weer op tijd aan de pompen.
Ja wederom een urineweginfectie. Het begon opvorige donderdag op school. Ineens kreeg hij het koud en binnen het uur had hij 40 koorts. Ik mailde naar de kinderarts. Helaas kreeg ik pas laat antwoord dat hij inderdaad een CRP wilde en een kweek. Dat deden we dan vrijdagmorgen maar allemaal. De koorts was onverminderd hoog en het CRP was ook verhoogd. Dan maar de kweek afwachten maar de kinderarts wilde toch alvast antibioticum starten (ciproxin iv) .
Helaas bleek het toch weer lastig om de kweek in het weekend opgestart te krijgen en op maandag ochtend kregen we allemaal een heel vaag antwoord uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Zelfs de assistente van de huisarts begon ook echt te vermoeden dat er niet de waarheid werd verteld. Dat ze op vrijdag gewoon de kweek niet hadden ingezet. Kijk dat dat niet is gebeurd is nog ten daar aan toe. Maar vertel dat gewoon eerlijk! Ga er niet omheen draaien.
Laat in de middag hadden we wel de bacterie (acinetobacter baumannii). Weer zo'n lastige. En omdat de urine nog steeds niet helder was sprak ik naar de kinderarts uit dat ik mijn twijfels had of we goed zaten met de antibiotica. Ook hij twijfelde mee en besloot om over te stappen naar Meropenem. Toen op woensdag de uitslag helemaal definitief was (nadat de gevoeligheidstest alweer een keer was mislukt) bleek inderdaad dat we niet helemaal goed hadden gezeten en de Meropenem beter was.
Op donderdag waren Wiese en Rob vrij. En ook de dag dat we weer naar de poli moesten. Al om 9.15 moesten we bij de kinderarts zijn. Ondanks dat we ruim op tijd waren vertrokken, waren we maar net op tijd in het Radboud. De kinderarts is dan ook meestal echt op tijd. We bespraken allerlei dingen maar waren vooral bezorgd om de vele infecties. Dit kan gewoon niet goed blijven gaan. Draaisma besloot dat hij straks even aansloot als we op de poli waren bij de kinderchirurg en de uroloog.
We bespraken ook nog de indicatie van Rob. Het PGB gebeuren is gewoon nog allemaal zo onduidelijk en de kinderarts moest ook bekennen dat er veel kinderen in de problemen kwamen door het huidige beleid. Ik legde uit dat onze zorgverzekeraar had geadviseerd dat de kinderarts samen met een kinderverpleegkundige de indicatie moest doen, omdat het de wijkverpleegkundige en de andere verpleegkundige de zorg voor Rob ver boven hun pet ging.

Een andere kinder thuiszorg instelling wil alleen indiceren aan de hand van een zorgplan. Ja en de kinderarts vertelde meteen dat dat bij Rob niet te doen is zonder een heel medisch handboek te schrijven. Hij beloofde mij dat hij zelf contact op gaat nemen met de zorgverzekeraar. Samen dan maar een gesprek aanvragen om zo tot de juiste aantal uren te komen. Het aantal uren is namelijk van groot belang mocht ik ooit uitvallen. Er moet daarom gewoon een goede indicatie komen. En niet zomaar een indicatie met zomaar wat uren. Hoewel het eigenlijk ook iedereen duidelijk is dat het ook echt 24/7 zorg is, met niet alleen toezicht maar ook heel wat uren echt handelen.
Daarna maar het gesprek met drie artsen samen. Echt heel veel duidelijkheid kwam er niet. Alleen dat de poli met de plastische versneld moest gaan worden, om zo zijn wond op de bil dicht te gaan krijgen en dat we nu moeten gaan uitproberen met allerlei dingetjes om de urineweginfecties tegen te gaan. Maar ergens heb ik een onderbuik gevoel dat we nu niet helemaal goed aan het zoeken zijn. Ik ga het gevoel maar even negeren denk ik.
En zo was het weer een ochtend Radboud.
Rondom de zorg blijft veel onduidelijk dus. En in plaats van minder bureaucratie is de bureaucratie voor veel mensen en artsen alleen maar toegenomen. En van debatten word je niet veel wijzer. Sowieso is de IKZ groep zeer slecht in beeld. Het is dan ook een te kleine groep die ook nog eens heel divers is.
Maar ja.
Wij zijn trots dat onze Rob in ieder geval nog steeds naar regulier onderwijs kan en ook al zit ik dan uren op school met alle infusen, als Rob weer thuis komt met een 9 voor rekenen, dan gloei ik van trots en dan weet je meteen waarvoor je het allemaal doet. Meedoen!

04-09 eindelijk weer een blogje

Soms is het nu eenmaal zo dat de trein zo hard rijdt dat je amper ziet wat er buiten gebeurd. Afgelopen weken waren zo druk dat ik niet eens tijd heb gehad om een blogje te schrijven. We zijn op vakantie geweest. Heerlijk naar Spanje, maar daar schrijf ik later wel over. Bij thuiskomst is namelijk die trein dubbel zo hard gaan rijden.
Rob Wiese en ik kwamen dinsdag thuis vanuit Spanje. We waren terug gevlogen naar Weeze en daarna met de auto naar huis. De vakantie zat er echt op. Maar thuis gekomen werden we verrast met een zeer onaangename verrassing. De slaapkamer beneden waar Rob, John en ik sliepen bleek heel veel schimmel te bevatten. De muren rondom waren tot 50 cm hoogte helemaal aangetast. Ook ons bed bleek aan de achterkant aangetast. De lucht was ook erg benauwd. Gelukkig was Stan ook thuis en zo konden we samen de matrassen naar de woonkamer sjouwen en ook de kasten voor de verzorging van Rob.
Daarna begon het gedoe met verzekering bellen etc. Ondertussen moet de zorg gewoon doorgaan.
Woensdag konden we verder met dit gedoe. En de aannemer bellen want het moest zo snel mogelijk allemaal verholpen gaan worden.
Donderdag kwamen John, Myrne, Gijs en Luuk met de auto en vouwwagen thuis. Ook gelukkig veilig. Je gezin weer compleet. Heerlijk. En natuurlijk de vakantiewas. Ja dat hoort erbij. Maar gelukkig was het weer goed, zodat we de was heerlijk buiten konden hangen en super snel droogde.
Het slapen in de woonkamer is niet erg handig. Zeker niet met de complete verzorging van Rob.
 Maar veel keus hadden we niet. Spullen en kleren maar in dozen. En gelukkig konden we de kasten met de vele verzorgingsspullen wel keurig kwijt. De verzekering nog overtuigen dat het echt geen weken kon wachten, want het hygiëne protocol geldt zeker ook thuis.
Dat koste soms wel wat uitleg. Maar gelukkig zag men daarna de noodzaak erin.
De expert die kwam was zo van slag toen hij de infuuspaal zag, dat hij amper nog iets kon zeggen even. En van schrik had hij vergeten op te schrijven dat ook in de badkamer de tegels door de lekkage ook vervangen moesten worden. De vloer en de muren had hij gelukkig wel geteld en 1 telefoontje naar hem en het zou opgelost worden (ja hij kon zich alles nog goed herinneren )
En alsof alles nog niet genoeg is, werd Rob dat eerste weekend ook nog ziek. Weer koorts. Overleggen met de kinderarts en besloten werd om de ciproxin (die ook in de vakantie was gegeven vanwege een urineweginfectie, nu ook te starten. Ik vroeg nog of de dosis niet te laag was. Ik wist nml dat dit het geval was, maar we gingen toch zo starten. Zondag ook nog snel de urine naar Radboud laten brengen. Achteraf weinig zin, want maandag gingen ze toch pas kweek inzetten. Ik zwijg verder.
De koorts wilde maar niet weg. En op donderdag was ik het zat. Ik belde het Radboud en Rob moest komen. De cloacae was er idd uitgekomen dus zou de AB moeten werken.
Er moest bloed worden afgenomen en gelukkig voor Rob, kon ik het dit keer uit de aangeprikte PAC halen. Dat scheelde een keer prikken.
De bloeduitslagen lieten geen gekke dingen zien. De echo van zijn buik ook niet. Ja ik moest de blaas meer spoelen. Dat je dat al doet, daar werd amper naar geluisterd. Ik kreeg zo langzamerhand het idee dat ik het allemaal niet goed deed. Ja een arts die een keer invalt moet natuurlijk het hele riedeltje opdreunen van wat er moet gebeuren. Maar er werd wel slecht geluisterd naar wat ik zei. En dat ik 1 advies niet wilde opvolgen had voor mij een goede reden, die al een paar keer was overlegd met eigen arts. Maar het gezicht van de arts sprak boekdelen.

Gelukkig had de kinderarts wel meer begrip. Ook zijn eigen kinderarts was er niet, maar gelukkig heeft Rob nu een vaste invalarts. Die kent Rob inmiddels ook heel goed en dat werkt prima.
De antibiotica werd verhoogd en de kuur verlengd. Daarna weer naar huis.
Het extra werk werd er gewoon niet minder op. Uren bezig met zorg en de rest gaat door. Oh ja schoolspullen kopen voor de kinderen, nog gymschoenen etc. De laatste week schoolvakantie was zo voorbij.
Rob bleef koorts houden, maar was er ondertussen niet ziek van. Dat was ook het vreemde.
En dan ineens is het weer maandag. De kinderen weer naar school. Nog vroeger uit je bed. De hele vakantie is het gewoon vroeg geweest. Nooit een keer lekker tot 9 uur in je bed kunnen liggen. Maar het is niet anders.
Dus zat je ook meteen in je ritme. Luuk moest voor het eerst naar de middelbare. Om 10 uur opweg naar het Zwijssen. Helaas kon ik hem niet uitzwaaien omdat ik op school zat ivm de ab gift.
Gelukkig kon ik dat op dinsdag wel. De eerste echte schooldag. Een manneke van 11, nog erg klein met een veel te zware boekentas. Het leverde meteen een dikke knie op, omdat hij met zijn fiets viel.
Elke avond heeft Rob nog koorts. Zo vreemd. Dus moest ik op woensdagavond nog CRP laten prikken van de kinderarts. Dat was sneller gezegd dan gedaan. De huisartsenpost wilde perséé dat we kwamen, maar ik legde uit dat ik altijd zelf prik. Ja maar de huisarts wil beoordelen of CRP wel nodig was. Ik legde uit dat het op verzoek van de kinderarts was. Ze gingen bellen naar Nijmegen. En zo werd het me duidelijk dat een ouder dus amper wordt geloofd en ze alles uit de zorgprof willen horen. Ja ik begrijp het wel, maar toch.
Uiteindelijk belde de huisarts zelf. Dat scheelde enorm. Hij ging het regelen met de kinderarts in Uden.
Weer een telefoontje. Hij had het geregeld, maar het was wel buiten alle protocollen om en de verantwoordelijkheid voor alles lag nu bij mij. De artsen namen deze niet. Nou prima dan, ik wil alleen maar een CRP. En zo kon ik na een uur bloedprikken en John kon dit wegbrengen en om 22.30 had ik de uitslag binnen Deze mailde ik naar de kinderarts in Nijmegen en kreeg als antwoord (ondanks dat CRP hoger was dan de donderdag) om af te wachten.

Zijn er nog leuke dingen gebeurd? Zeker. Luuk was afgelopen zondag mascotte bij de wedstrijd PSV-Feyenoord. Vooraf werd hem gevraagd een voorspelling te doen. Die was 3-1. Net als de werkelijke uitslag dus. Hij mocht samen voetballen met de reserves. Luuk liet het wel niet zien, maar hij genoot enorm! Daarna nog aan de hand van Lestienne het veld oplopen. En of Luuk een gelukkig hand heeft of niet, Lestienne scoorde prompt.
Na de wedstrijd nog naar de spelershome. Foto's scoren met spelers. Geweldig. Ik wil de supportersvereniging van PSV dan ook enorm bedanken voor deze leuke avond. Weer even genieten.
Het vankantiegevoel is al echt weer weg, maar als het echt even te veel is dan denk ik aan de ochtend dat we met een paar man de berg bij Torroella opliepen. Een mooie ochtend waar op de top van de berg de stilte zo mooi was. Waar we even allemaal zaten en stil waren. Tranen zo mooi. Momenten die je grijpt om alles vol te houden. Moment van stilte en genieten van het uitzicht en beseffen dat je als mens maar een heel klein wezen bent in deze gigantische wereld.

stilte... zo mooi. Moe van het klimmen.