26/01 Poli Kinderarts

En ondanks de zorgchaos, gaan de gewone zorg en zorgen ook nog gewoon door. Vandaag weer even naar de kinderarts in het Radboud. Rob ging eerst nog naar school, maar om 11,15 ging ik hem ophalen om naar Nijmegen toe te rijden.

Rob had niet veel zin zei hij. Allicht, want hij wist ook dat er vandaag ook echt bloedgeprikt moest gaan worden. Maar daar zijn we al de hele week mee bezig geweest. Gewoon een goede voorbereiding en ik wis dat dr. Draaisma zelf zou gaan prikken dus dat gaf Rob al heel veel vertrouwen. 

Aangekomen in Nijmegen had hij toch weinig zin. Sommige verpleegkundige probeerde nog een "boks" te scoren, maar als Rob niet wil, dan kun je hem toch beter met rust laten. Jos kwam weer zoals altijd keurig op tijd en Rob ging hem achterna racen. Het was grappig om te zien hoe een arts zo meerende met hem. Een leuk spelletje. Dan kun je merken dat Rob gewoon heel veel vertrouwen heeft in deze kinderarts. En dan scheelt een hoop boze en chagrijnige buien.

Draaisma vroeg hoe het ging en zoals altijd antwoordde Rob met : "Goed." "Nog ziek geweest?" "Nee."

Daar moet je toch om lachen en daarna vertelde ik maar wat er afgelopen tijd weer is geweest. De urineweginfectie met toch weer twee dagen van redelijk ziek zijn. Koorts en spugen. Ik gaf ook aan dat het  advies om te stoppen met onderhoud, niet goed voelde. Gek genoeg kon de kinderarts zich daar helemaal mee vinden. De infectiologen hebben dit advies gegeven. Maar de infectiologen hebben er eigenlijk er te vaak naast gezeten. En dat was ook bekend. Harde argumenten om het niet te doen waren er niet en argumenten om door te gaan eigenlijk weer wel, want als we hiermee 1 of 2 infecties konden voorkomen dan is het al veel, gezien het aantal infecties die Rob de laatste jaren gehad heeft.

We zitten met de urineweginfecties in een vicieuze cirkel, de candida albicans veroorzaakt een infectie en de infectie eindigt steevast in de candida albicans. Vlak voor OK zal dit toch echt aangepakt moeten worden.. Nu eerst de bloedafname en urinekweek en dan weer beleid maken.

Gelukkig heeft alle voorbereiding zijn vruchten afgeworpen. Rob liet zich prima prikken door Jos. 

En zo is het eigenlijk met alles. Voorbereiden kost heel veel tijd, maar dan lukt heel veel. Veiligheid en zekerheid.

Daarna kostte het me wel weer een hamburger van de mac Donalds. Maar een trotse mama omdat Rob het zo goed had gedaan.

23-01 bureaucratische bezigheidstherapie

Ik had ook niet moeten schrijven dat het even wat rustiger was. Wederom een urineweginfectie en wederom amoxicilline IV 4x daags. Gewoon 4 uur extra bezigheidstherapie, ook gedurende de nacht.
Een zieke Rob met spugen vorige week woensdag en donderdag. Vrijdag maar even naar school, maar in de middag weer thuis.
Steeds dat kwakkelen en steeds het gevoel houden dat er nog iets speelt. Waarom? Zijn temperatuur blijft schommelen met pieken boven de 38. Op woensdag maar weer een nieuwe kweek ingezet en ik moest ook even CRP bepalen. Dit is nu hier via de huisarts ook geregeld. Wel op een andere manier. Je moet bloedopvangen in een heel klein buisje en daarna dat bloed in een groter buisje doen. Helaas had niemand mij verteld dat je die grotere buis alleen aan de bovenkant vast mocht pakken en dus daarna snel terug fietsen om opnieuw te prikken. Gelukkig vind Rob de vingerprik niet erg zolang je maar prikt met een door hem uitgekozen prikker.
CPR was 9 en daarna even alles doorgemaild naar de kinderarts. Het werkt zo wel prima.
Afgelopen zondag was het heel gezellig hier in huis.

even Kasteel Heeswijk laten zien. 

Victor, een jongen uit Spanje, was in Nederland en kwam ook hier aan. Niemand wist er iets van toen ik hem ging afhalen van het Station en de verrassing voor de kinderen was dan ook enorm groot.
Het werd een gezellige dag! Victor gracias!!
Maandag bracht Victor de kinderen nog mee naar school, maar daarna moest ik hem toch echt weer naar het vliegveld brengen.

Bureaucratie
Wat we de rest van de tijd doen? Ons bezighouden met bureaucratie. De overgang van de AWBZ naar ZVW is gewoon nog niet goed. Het is er letterlijk doorheen gejast zonder eerst alles goed door te beseffen welke gevolgen alles heeft voor mensen (tenminste zo lijkt het zo langzamerhand wel) Steeds opnieuw moet je regels uitzoeken, steeds opnieuw moet je bellen.
Vooral veel uitleggen wat je doet. De 5 minuten declaratie is inmiddels losgelaten. Het was ook waanzin om per 5 minuten alles te moeten opschrijven. Maar nog steeds blijft staan dat je in uren moet declareren. En wel uitgesplitst in Verpleging (VP), Persoonlijke Verzorging (PV) en Begeleiding (beg).
Ik probeer nu al weken uit te leggen dat dat onmogelijk is omdat tijdens een heel zorgmoment van 3 uur al deze handelingen continue door elkaar heen lopen. Waarom denk je dat ze in de kinderthuiszorg ook 1 tarief hanteren voor specialistische verpleging. Gewoon omdat het niet kan. Uitkleden is PV terwijl PAC aanprikken weer VP is. Een stomazakje legen is weer PV, maar een stomazakje vervangen waarvan de huid niet intact is, is weer VP. En de rit naar het bed, met infuuspaal is weer beg, en ook het steeds weer voorbereiden op deze handelingen.
In de ZVW is het gewoon niet mogelijk om met een vast contract te werken.
Er zou in het overgangsrecht niks veranderen, maar toch moeten we in uren declareren. Dat wordt dus maar wat uren opschrijven met één of ander raar uur tarief. Maar dat alles staat gewoon in schril contrast met wat je werkelijk doet. Het voelt niet goed.
Gelukkig heeft het VGZ toegezegd dat er snel een goede delegatie langskomt om dit eens te bespreken. De intensieve kindzorg is nu eenmaal een groep apart. Zo worden ze ook behandeld. Tenslotte is de ander 24/7 zorg met wel een verstandelijke beperking naar de WLZ gegaan.
De zorgverzekeringswet is voor de IKZ groep ook nog eens nadelig. In de WLZ behoud je bij het PGB een vrij besteedbaar bedrag. Deze vervalt in de zorgverzekeringswet.
Er wordt in de 24/7 zorg nu gewoon te veel verschil gemaakt. En de onzekerheid bij de ZVW blijft voortduren omdat de regels na 30 april gewoon weer veranderd kunnen worden.
Uren en uren ben je hier mee bezig. Terwijl je het huishouden ook nog bij moet houden, naast de hele verzorging van je kind.
De middagen op school daar blijf ja aan vastzitten en soms zelf bij een antibioticakuur ook wat uurtjes in de ochtend. Zorg met liefde absoluut. Maar de bureaucratie maakt je zo moe.
We blijven strijdbaar, omdat je weet dat je er ook andere ouders mee helpt. Ouders die inmiddels dit niet meer kunnen opbrengen omdat de wereld inmiddels is opgebouwd uit kastjes en muren.
En dan krijg je op een dag nog een vrolijk telefoontje van de gemeente of ik al iets gedaan heb aan de verbouwing. En of ik al contact had gehad met Welzorg omtrent de nieuwe rolstoel (ik dacht dat de gemeente dit zou regelen). Dan weet je ook dat ook daar niet wordt begrepen waar je de afgelopen tijd mee bezig bent geweest. December is de drukste maand van het jaar voor ons, de verhuizing nam veel tijd in beslag, het vele ziek zijn van Rob, en tenslotte de hele bureaucratische bezigheidtherapie rondom de transitie. Nee mijn mond viel even open. Verbouwen? Momenteel kan het niet, omdat we tijdens het doorbreken van de muur echt het huis uit moeten vanwege de hygiëne.
Zo komen we onze tijd wel door. Maar de gezondheid van Rob en de andere kinderen in het gezin komen nog altijd op de eerste plaats en niet de bureaucratie. Hoewel dat laatste soms lijkt te winnen.

8-1 Een redelijk rustig begin

2015 is alweer aangebroken. Oud en nieuw is goed verlopen. En de volgende dag wat familiebezoekjes om iedereen een goed 2015 toe te wensen.
Vrijdag was de winkel dicht dus een dagje van bijkomen. Bijkomen van de veel te drukke decembermaand.
De zorg gaat natuurlijk altijd door, maar verder niet veel gedaan die dag. Oh jawel, naar de ikea om eindelijk wat kasten te kopen om alle medische spullen eens  fatsoenlijke in op te kunnen bergen. Myrne en ik hadden daarna de eer om de kasten in elkaar te zetten en dat waren flink wat uurtjes, maar het resultaat is daar. Eindelijk konden er wat campingkasten opgeruimd worden.
Helaas was het weer veel te snel maandag en begon het gewone leventje weer. Heel vroeg uit bed. En iedereen weer naar school en Stan naar zijn stage adres.
Dat betekent weer alles op uur en tijd en middagen doorbrengen op school.
Het was weer even wennen voor de kinderen om er weer heel vroeg uit te moeten, maar na een dag gaat dat alweer beter.
Qua gezondheid gaat het even nog redelijk. De kuur is klaar. Alleen zijn temp vliegt nog op een neer. Soms is deze redelijk, maar vaak toch weer 38-38,3. Niet helemaal zoals het moet.
Op de pijn kunnen we gelukkig goed anticiperen. Warme doeken en paracetamol.
De nachten verlopen nog steeds te wisselend. En veel wakker tussendoor.
Ondertussen lijkt het zorgchaos verhaal nog steeds verder te gaan. We gaan gewoon afwachten want ik ben dat gedoe eromheen zo verschrikkelijk zat. Steeds opnieuw andere foutieve brieven. De juiste heb ik nog steeds niet gehad. Instanties die je moet uitleggen hoe alles werkt. Maar gelukkig inmiddels wel excuses van het VGZ gehad vanwege de ontstane verwarring.
Gesprekken die zullen in de loop van het jaar wel komen, al had ik die liever nu al gehad. Tenslotte is nu tot 30 april de zorg zo geregeld zoals het was, maar wat gebeurt er daarna. Waarom laten ze ons steeds in die onzekerheid zitten. Over 4 maanden dus, kan er weer vanalles veranderen. Maar ondertussen komt deze zorgchaos je je neus uit. Ik zie overal om me heen wanhopige mensen. Mensen die voorheen hun zorg heel goed geregeld hadden met het PGB, maar nu gewoon niet weten waar ze aan toe zijn.
Het blijft gewoon een raadsel waarom er geen uitstel is geweest en dat eerst alles goed geregeld was voordat ze deze wet als een stelletje dramkonten er doorheen hebben gejast. Vrezen ze dan werkelijk de verkiezingen in maart? Zouden ze dan vrezen voor hun positie en hun snode plannen? Ik hoop oprecht dat ze mogen vrezen, want er is te veel aangedaan aan mensen. Zoveel mensen die ze in onzekerheid hebben laten zitten en die daar nog steeds in zitten.
Eigenlijk schandalig dat dit mag. Mensen die ondanks hun beperking nog mee willen doen in de maatschappij, mensen die door hun autisme heel veel begeleiding nodig hebben. Mensen die hun MCG kind alleen maar zo goed mogelijk willen verzorgen. Mensen die hun zeer zorgbehoevend kind alleen maar mee willen laten doen. En nog veel meer mensen met een zorgvraag. Allen hebben zo in onzekerheid gezeten en zitten daar dus nog steeds in.
Als je de zorgvraag alleen al van onze Rob ziet, dan snap je eigenlijk niet eens waarom deze wet zo moeilijk wordt geregeld. Maandcontracten mogen niet meer. Je moet per uur alles gaan declareren of per 5 minuten. Dat betekent dat je dit eigenlijk bij moet gaan houden, maar dat gaat gewoon niet. Tenslotte is het 24/7 zorg.
Ach we gaan het nu wel zien. Eerst deze 4 maanden alvast door zien te komen en daarna horen we het wel. Maar strijd zullen we blijven voeren indien zaken gewoon niet goed geregeld gaan worden.