maandag 21 april 2014

13-15 april Disneyland Parijs met Make-a-Wish

Eindelijk was het dan toch zover. Nadat we het al een keer af hadden moeten zeggen, ging de grote wens van Rob dan nu toch in vervulling. Dankzij Make-a-wish Nederland. We gingen met ons hele gezin naar Disneyland Parijs.
De hele week was het toch wel zorgvuldig inpakken, vooral mbt de medische materialen en op zondagochtend stonden dan ook heel veel spullen klaar om mee te nemen naar Parijs. Gelukkig had Make-a-Wish een hele grote taxi gestuurd zodat zelfs de infuuspaal nog mee kon.
Helaas begon de ochtend een klein beetje verdrietig want onze hamster Pedro ging juist op dat moment dood. En zo'n klein beestje is soms ook heel bijzonder omdat dit lieve beestje heel vaak bij Rob was op het moment dat hij weer ziek was.
Even Pedro begraven en daarna met toch heel veel zin naar de taxi. We werden uitgezwaaid en de rit naar Parijs kon beginnen. We hadden een hele lieve chauffeur en we hoefde maar aan te geven wanneer we wilde stoppen.
Rond 13 uur waren we dan in Disneyland Parijs. We werden super ontvangen door Elma. Rob kreeg een blue badge en mocht ook nog een cadeau uitzoeken. Een knuffel en een handtekeningenboekje om zo handtekeningen te kunnen verzamelen van alle disneyfiguren. Daarna gingen we naar onze kamer in het hotel. We hadden 3 hotelkamers ter beschikking. In het hotel bleek de lift naar buiten en de enige uitrijmogelijkheid voor de rolstoel afgesloten. Dat zou enorm lastig worden. Ook het zwembad was buiten gebruik. Ter compensatie kregen we waardenbonnen voor in de shop en dat vonden de kinderen natuurlijk helemaal fantastisch.
En nog leuker vonden ze dit toen we ondekte dat als we de tuindeuren openzette van de kamer, we gewoon met de rolstoel via een redelijk begaanbaar pad naar buiten konden.
Wat waren de mensen in het hotel ook allemaal vriendelijk!
Op de kamer eerst maar even Rob verzorgen en de andere vermaakte zich toch wel met folders en vast lekker buiten zijn. Nadat de antibiotica erin zat konden we ook opweg naar het park. De zon scheen volop en dat hadden we dus mee.
We liepen door Disney village en dat was al een belevenis op zich. Overal voelde je gewoon een hele unieke magische sfeer en iedereen kreeg spontaan een glimlach op zijn gezicht.
Daarna kwamen we dan echt bij het park aan.  En daar was het zo mogelijk nog mooier. We keken onze ogen uit. Bij de eerste attractie aangekomen verbaasde we ons meteen dat die blue badge ook echt uniek was. We mochten zo doorlopen zonder dat iemand iets vroeg en ook geen probleem dat we met 8 man waren. Dit hadden we nog nooit mee gemaakt.
Rob werd werkelijk als een VIP behandeld en we hadden binnen het half uur al 3 attracties gehad. Daarna was dan echt het moment voor de nog grotere wens. Mickey Mouse knuffelen. Oeps maar een rij van een uur. Maar weer gebeurde hetzelfde. Via de aparte rolstoelingang en binnen 10 minuten zagen we dan de enige echte Mickey Mouse. En wat zo'n disney figuur met iedereen doet is met geen pen te beschrijven. Iedereen wil Mickey gewoon knuffelen. En natuurlijk met een grote glimlach op de foto.
Om 17.30 was dan de parade. Ook hier hadden we fantastische plaatsen en de magische sfeer van die parade is onbeschrijfelijk. Het doet gewoon iets met je. De kinderen genoten zo enorm van de prachtige wagens, maar nog meer van alle figuren.
Omdat het toch wel een hele lange dag was en Rob best wel moe werd besloten we om even erna naar het hotel te gaan, maar niet voordat we met Teigetje hadden geknuffeld.
Eerst nog eten in Disney Village (mac Donalds want de rest is gewoon niet te betalen met 8 man) en daarna naar het hotel.
We sliepen allemaal zo en de volgende ochtend waren we ook redelijk vroeg wakker. Omdat we met Make-a-Wish waren mochten we eten in de luxe onbijtzaal en werkelijk het was een zeer luxe onbijt. Heerlijk dat alles klaar staat en dat je alleen maar op hoeft te scheppen en nog lekkerder is het dat je daarna niet op hoeft te ruimen. En ondertussen kwam Donald Duck in het hotel.
Een flinke rij meteen maar weer niet voor ons. Een beetje met een rood hoofd werden we naar een andere ingang gewezen en mochten we wederom voor. Oeps. Maar vreemd genoeg accepteerde de vele Spanjaarden die er waren dit onmiddellijk. Daar waar je in Nederland zo vaak gemopper hoort, zag je die mensen gewoon rustig wachten.
En gelukkig voor Luuk kwam na Donald Duck ook nog Pluto in het hotel en omdat er toen geen rij stond durfde ik de kinderen snel 1 voor 1 op de foto te zetten met Pluto. Oh die stralende gezichten van de kinderen zijn dan ook goud waard!
Na het super onbijt spullen pakken en naar het park. Het was druk maar het was gezellig druk. De grote kinderen mochten al eerder naar het park omdat het park voor hotelgasten al om 9 uur open is en Stan, Myrne en Gijs maakte daar dankbaar gebruik van. Zo konden ze al meteen in de Space Mountain en nog wat attracties.
John en ik kwamen met de andere 3 later en zo konden we eerst een fotosessie doen met 2 prinsessen en in de small world attractie. Daarna weer gezellig met iedereen samen. En steeds als ze een disneyfiguur zagen hoefde ze ook niet in een attractie maar wilde ze steeds daar naar toe. Schitterend toch? Even met het treintje rond het park en daarna weer snel een attractie in. Alles was gewoon even mooi. Vooral de buzz lightyear attractie vonden de ze geweldig. Daar waar je met een laser op doelen mocht schieten. Rob mocht door zijn blue badge toch bijna overal in. Natuurlijk is het steeds tillen, maar dat zijn we gewend. En steeds was iedereen zo aardig!
Rond twee uur gingen we even terug naar het hotel. Gewoon om Rob wat rust te geven en even alle infusen etc weer aan te sluiten. Zo  gaat de zorg gewoon door. En omdat we de lichtshow wilde zien was deze rust dan ook erg nodig.
Twee uur later gingen we weer terug en konden we weer verder genieten van het park. Pinokkio liepen we ook plots tegen het lijf.
Stan vertelde alleen niet het juiste sprookje van pinokkio dus volgens mij moeten we toch maar eens een DVD daarvan laten zien. Het blijft ook leuk om pubers erbij te hebben.
Maar nog leuker is het om te zien dat klein en groot net zo veel genieten van Disneyfiguren.
En op naar de avond naar de grote lichtshow. De lucht was heel helder en daardoor koelde het in de avond wel heel hard af. Voor Rob werd het langzaamaan echt te koud. Eerst nog maar even in de attractie waar de ruimtereis werd gesimuleerd. Dat was toch wel een fantastische attractie! Rob kreeg van de meneer nog wat extra aandacht en werd gebombadeerd tot kapitein van het ruimteschip. Het was werkelijk geweldig hoe het lijkt alsof je echt door de ruimte gaat met hele grote snelheid terwijl je naar een beeldscherm kijkt.
En daarna was het wachten op de lichtshow. We hadden wederom VIP plaatsen en ruimte genoeg. Gelukkig nog een deken meegenomen waar we maar heel snel onderkropen. Maar ondanks dat we moesten wachten genoten we toch vanalles. Zoveel lichtjes en het gaf een bepaalde rust.
Om 22 uur barstte de lichtshow los en werkelijk waar wat was die fantastisch! Rob vond het zo mooi dat hij spontaan begon te huilen en Myrne en ik hielden het toen ook niet meer droog. Arm in arm stonden we daar te genieten.
En na de lichtshow weer naar het hotel. Wiese en Rob vielen als een blok in slaap in het stapelbed. Op de andere kamers was het ook al vrij snel rustig.
De laatste dag was weer aangebroken. Wiese was nog niet helemaal tevreden, want Mini Mouse had ze nog niet gezien. Maar soms moet je een beetje geluk hebben want uitgerekend deze ochtend kwam Mini Mouse langs. Een hele blije Wiese. En zo kon ook haar grote wens uitkomen. Daarna gingen we naar de Walt Disneystudio's.
Daar waren we nog niet geweest. Daar zijn meer attracties voor de grote maar ook waren er shows. En de Animagique show was ook echt magique. Donald en Mickey en alle verhalen van Disney kwamen langs. Onzettend mooi gedaan met licht en poppen.
De wachtrijen waren enorm en ook voor het Hollywood Hotel the town of terror, maar of het ons gegund was weet ik niet, maar net toen wij langsliepen, stond er ineens maar 20 minuten wachtrij dus de grote gingen er  snel in en ik ging even met de andere 3 naar Disneyfiguren kijken die daar net op het plein waren.
En ineens waren er 10 disneyfiguren daar en dus was het boffen voor onze kinderen.
De blue badge deed zijn werk en overal mochten we voor. Wederom was het soms heel beschamend, maar toen onze kinderen allemaal bij Oom Dagobert stonden hoor ik alleen maar mensen lachen en ving ik zelf de woorden "que bonita" op. Een opluchting want toch, iedereen moet tenslotte zo lang wachten.
Daarna nog even de parade van auto's gekeken met daarin de Disneyfiguren. Ook dat was weer fantastisch. De grote gingen wederom ondertussen in een hele grote achtbaan, maar kwamen daarna trots vertellen dat ze de parade toch nog gezien hadden. Tot slot gingen we nog naar een autostunt show waar ook Rob zijn favoriet Cars bij aanwezig was. Het was allemaal zo mooi. Daarna nog eten en naar de hotelkamer. Make-a-wish had geregeld dat er 1 hotelkamer voor ons was gereserveerd nog zodat al het medisch materiaal kon blijven staan. Omdat we rond 16 uur weer daar waren, kon de verzorging weer doorgaan. Rond 19 uur kwam de taxi en konden we met een zeer tevreden gevoel weer naar Nederland. De terugreis verliep rustig. En thuis gekomen viel iedereen dan ook moe maar zo blij in slaap.
Het waren werkelijk 3 fantastische dagen waarin we van elke minuut hebben genoten. Waarin ik 6 kinderen heb zien stralen van oor tot oor. Waarin ik heb gezien dat Disneyfiguren kinderen zo blij maken. Waarin we even weer echt een gezin konden zijn. Even samen zonder stress en waar even de zorgen echt van ons afgleden. Nee dit was niet alleen fantastisch voor Rob, maar ook fantastisch voor ons allemaal. Make-a-wish echt hartstikke bedankt! En zeker alle mensen die daaraan meewerken.

donderdag 10 april 2014

10/04 Wensdagen komen eraan

Het gekkenhuis hier gaat gewoon door. Gelukkig knapte Rob van de antibiotica heel goed op. Zaterdagnacht wilde hij slapen, alleen kon hij niet in zijn eigen bed liggen van de rugpijn. Mijn stretcher leek beter te liggen en ik mocht daar nog naast liggen. Weer een brakke nacht, maar Rob sliep tenminste. De ochtend begon met koorts maar na paracetamol knapte hij zienderogen op.
In de loop van de ochtend begon hij ook weer meer praatjes te krijgen en dan weet je dat het weer goed gaat. 's Middags wilde hij zelfs in de rolstoel en met de infuuspaal daaraan vast gemaakt scheurde hij het ziekenhuis door. Tijd om naar huis te gaan met alle antibiotica via infuus.
De dienstdoende kinderarts vond het wel een vreemd verzoek. Maar gelukkig wist hij ook dat ik als moeder alle antibiotica thuis via het infuus kan toedienen. Nee dat was geen reden meer om hem daar te houden en hij vond het dan ook goed dat we naar huis gingen. Wel vond hij het nodig om opeens iets te ondertekenen.
Een formulier ondertekenen om de zorg thuis te mogen doen? Ik vond het vreemd, want dat heb ik nog nooit hoeven te doen. En vreemder vond ik de tekst eigenlijk.
Middels ondertekening van deze verklaring, verklaren ouders zelf de medische zorg en verantwoordelijkheid (in dit geval beoordeling van klinisch welbevinden en toediening van antibiotica intraveneus) in de thuissituatie op zich te nemen.

Ik gaf al aan dat ik dit nog nooit had gedaan. Ik geef Rob tenslotte al ruim 2 jaar antibiotica intraveneus. En dan nu ineens deze verklaring. Ik begreep het niet en vond het eigenlijk ook niet kloppen, maar Rob en ik wilde naar huis dus tekenen, antibiotica regelen, goed de protocollen doornemen, inpakken en wegwezen.
Maar thuis vond ik het eigenlijk toch raar. De kinderartsen zouden dus niet meer verantwoordelijk zijn terwijl ze toestemming geven om alle zorg zelf te doen en toestemming om te gaan. Ik heb geen woord gehoord dat het niet verantwoordelijk was.
Maar niks aan te doen en we waren lekker weer thuis waar alles gigantisch weer doorgaat. Stan, Gijs en John waren namelijk al naar Heerenveen dus mag je meteen vol aan de bak na twee nachten van nog geen 2 uur slapen. Ach Slapen is voor watjes toch?

Zondag gingen we even op verjaardag bij de broer van mijn man, maar vanwege het drukke zorgschema (toch weer 2 soorten antibiotica erbij) konden we maar even, maar wel lekker om even weg te zijn.
Maandagochtend moest Rob terug naar de poli. En we konden melden dat het eigenlijk best goed ging. Nog wel wat stoeien met het vochtgehalte, maar verder ging het goed. Uit de kweken was niks meer gekomen tot nu toe.
Ik bracht de brief ook nog ter sprake en eigenlijk was deze kinderarts het met me eens, dat de brief niet klopte. Ze adviseerde mij om ook naar de hoofdbehandelaar daarover te mailen. Prima ging ik zeker doen.
Rob wilde weer snel naar huis en kon die middag weer gewoon naar school. Antibiotica kun je tenslotte ook in de klas toedienen en zo kon Rob weer gewoon meedoen. Meedoen met de andere kinderen.

En gelukkig is hij op tijd hersteld, want aanstaande zondag komt zijn grote wens in vervulling dankzij Make-a-wish. Ik kan dit nu gerust vertellen omdat we iemand geregeld hebben die bij ons in huis blijft (Lotte super bedankt!!)
We gaan naar Disneyland Parijs met het hele gezin en niet alleen Rob kijkt er enorm naar uit. Ook de andere kinderen. Al durven ze nog niet te geloven dat het ook echt gaat gebeuren dit keer.
Het uitje komt om een heel goed moment, want echt het is al zolang geleden dat we met het hele gezin weg zijn geweest. Doordat Rob zoveel infecties heeft gehad, lukte het niet om gewoon een halve dag iets leuks te gaan doen en dan nu dit super leuke uitje. Oh wat kijken we er naar uit. Een droom en een wens van Rob komt uit. En tevens een droom van de andere kinderen. Want ook zij verdienen dit zeker net zo hard. Ze moeten zoveel laten en zoveel incasseren. En daarom is deze wens ook zo mooi. Een droom van alle kinderen.. Make-a-wish.

vrijdag 4 april 2014

05/04 Plotselinge opname

Het begon gisteren ochtend al. Rob werd wakker met 38.3. Kan altijd zou je zeggen, maar ik weet gewoon dat dit niet bij Rob hoort. Rob kreeg toch zijn paracetamol via infuus en ik hoopte dat Rob daarvan op zou knappen.
Luuk kreeg de boodschap mee om Rob ziek te melden en mocht Rob opknappen dan kwam hij alsnog om 10.30 naar school. Maar helaas het tegenovergestelde gebeurde. Rob werd steeds zieker en de koorts liep op richting 40. Ik had ondertussen de kinderarts alweer een mail gestuurd.
Maar de Rob werd zo ziek dat ik toch eigenlijk al sneller raad wilde. Ik belde de huisarts op en na een beetje aandringen besloot de assistente om de eigen huisarts even op te bellen die op dat moment visite aan het rijden was. En onze huisarts is echt een fantastische man. Hij besloot om meteen langs te komen. Dr. Van Osch keek Rob helemaal na en kon (helaas) niks geks ontdekken. Soms hoop je nu eenmaal op een "gewone" keel- of oorontsteking.
Gelukkig nam de huisarts nog wat bloed mee om CRP te controleren.
De assistente belde al heel snel op met de mededeling dat de CRP  kleiner dan 5 was. En dat de husarts nog even van een virus uitging. Zo kon ik de kinderarts alle gegevens mailen en we besloten dat we het dan aan konden kijken tot vrijdag. Helemaal mee eens. Het thuis ziekenhuis draaide op volle toeren en zo kon Rob mooi rustig blijven liggen op de bank.
De avond verliep echt heftig. Rob zijn koorts zakte totaal niet ondanks Paracetamol via infuus. In de avond begon hij enorm te ijlen. Hij zag dan weer beesten en dan was hij weer enorm angstig en klampte zich dan aan mij vast. Ik besloot om maar bij hem te blijven liggen. In de nacht kwam de temperatuur zelfs boven de 41 uit. En de verhalen die hij vertelde, daar kon ik geen touw aan vast knopen.
Omdat mijn man toch om 4.30 uit zijn bed moest om te gaan werken, besloot ik om met Rob op ons bed te gaan liggen en zo vielen we uiteindelijk nog even in slaap.
Rob werd badend in het zweet wakker en de koorts was even lager.
Maar toen de koorts weer snel steeg stuurde ik een mail naar de kinderarts. Hij mailde heel snel terug. Als ik het niet vertrouwde CRP laten prikken. Dus snel CRP prikken en John even wegsturen met een buisje bloed naar de huisarts. Super die samenwerking zo.
Helaas kwam John terug met slecht nieuws. De CRP waarde was 89. Enorm balen want dat betekende weer een ritje ziekenhuis. Zeker omdat ik de urine al twee keer na had gekeken en die bleek schoon te zijn.
Ik belde met dr Draaisma en hij wilde inderdaad ook dat we kwamen. Dus spullen pakken, maar eerst nog even eten met Luuk en Wiese. Myrne was ondertussen ook thuis en zo konden Rob en ik hen tenminste nog even een dikke knuffel geven voordat we gingen.
Aangekomen bij het Radboud konden we meteen naar de spoedkamer. De verpleegkundigehad al opdracht om bloed af te nemen en dat gaf de nodige spanning bij Rob. De eerste controles lieten ook weer een lage bloeddruk zien. Te weinig vocht waarschijnlijk de oorzaak.
Rob wilde alleen in zijn linkerarm geprikt worden omdat vorige keer gezegd was dat ze die arm het beste konden gebruiken.  De verpleegkundige durfde dat niet aan en ging iemand anrdes halen.  Ondertussen keek een kinderarts hem na en ook zij vond niks bijzonders alleen een kind met hoofdpijn en buikpijn.
Helaas kon men uit de linkerarm van Rob niet genoeg bloed krijgen. Mede omdat het bloed enorm donker was door vocht te kort.
Daarna alsnog prikken in de rechterarm en gelukkig liep die beter en de buisjes werden gevuld.
Rob werd opgenomen op het strand kamer 20. En weer moest een andere kinderaets hem nakijken en Rob vond het eigenlijke wel welletjes. Maar uiteindelijk weer de oren tonen, mond open en longen luisteren.  Nou dat was de derde en laatste keer, riep Rob. Hij gaf keurig aan dat hij hoofd- en buikpijn had.
CRP bleek nog hoger te zijn nu 118. We gingen eigenlijk allemaal nu maar uit van een PAC infectie omdat alles wat er nu gebeurde wel erg veel leek op 5 maanden terug. De kinderarts vroeg ook naar wondjes op zijn voeten en helaas heeft hij die bijna altijd. Deze wondjes zien er goed uit maar evt bacteriƫn kunnen naar binnen gaan en zo op de PAC gaan zitten zoals bijvoorbeeld de staf. Epidermidis, de boosdoener van toen.
Rob zijn infuus werd even heel hoog gezet omdat ook de bloeddruk laag was en daarna was die iig weer beter.
Ook werden er twee soorten antibiotica gestart. Teicoplanine en ceftazidim.  En zo wordt het eigenlijk wachten op de kweekuitslagen. Oh het lab had zitten prutsen met de buisjes bloed (ja echt prutsen want we hadden express al twee buisjes extra afgenomen) en zodoende mocht ik Rob nogmaals in de vingerprikken voor een buisje bloed. Fijn (niet dus)
En zodoende zitten we weer in het ziekenhuis. Hopelijk mogen we toch snel naar huis, want volgende week zijn Rob zijn wensdagen van Make-a-wish. En die zijn al een paar keer afgezegd.. Het zal toch niet weer gebeuren?

donderdag 3 april 2014

03/04 TV momentje

Dinsdagmiddag ging de telefoon. Of ik een interview wilde geven over het kinderalarm. Het kinderalarm wordt door het Radboud UMC ingevoerd. Wat het precies inhoud leest u hier.
Kort gezegd de artsen gaan de ongerustheid van ouders noteren. Als een ouder zegt dat er iets echt niet goed is dan kan de arts dit in het systeem zetten. De mening van de ouder wordt dus meegenomen.
Luisteren naar ouders dus. Wat goed! Als een ouder erg ongerust is dan komt er een rood gezichtje op het scherm. Dan kan bij overdracht een andere arts altijd zien dat er echt iets mis kan zijn met het kind. Tenslotte is het onderbuik gevoel van de moeder vaak een heel goed gevoel. Zij weet vaak als geen ander dat het kind zich zo anders gedraagt als anders. Dat de kleur van de huid niet klopt. Dat het linker oog toch net iets anders staat dan normaal.
Alle kleine details kunnen soms van enorm belang zijn.
En daarover ging dit interview. Link naar interview RTL nieuws
Luisteren naar ouders. Een strijd die ik al 8 jaar voer. Zo vaak blijk je als moeder gelijk te hebben. Zeker bij een chronisch ziek kind. Je wordt dan zelf een beetje een arts. In de loop der jaren bouw je steeds meer kennis op.
Je zorgt dag en nacht voor je kind dus elke verandering die er is, die zie je als ouder. Zo weet je ook haarfijn welke verandering wel ernstig is en welke niet. Je weet ook dat je met koorts kunt wachten als de koorts met PCM gewoon zakt en als je kind verkouden is. Je kunt zelf de urine al nakijken met een urine stickje. Dat is meestal het eerste wat er op een SEH gebeurd met een kind met Spina Bifida.
Toch is luisteren naar ouders vaak erg moeilijk. Maar het is ook moeilijk. Want is de angst van de ouder angst dat er iets ernstig aan de hand is omdat het nog onwetendheid is of is het angst omdat een ouder echt vermoed dat er iets ernstigs aan de hand is.
Ook ik heb mezelf wel eens betrapt op het feit dat mijn angst werd geleid door angst. Wat ik daarmee wil zeggen dat het eigenlijk meer angst was dat er iets aan de hand was en dat je weer naar het ziekenhuis zou moeten, dan angst na logisch nadenken.
Ik heb mezelf toen tot rust gemaand en ben toen logisch gaan nadenken. Waarom ben ik eigenlijk bang. En nadat ik alles wat ik geobserveerd had en even alles logisch op een rijtje had gezet , bleek deze angst dus ongegrond. Maar gelukkig kwam ik daar op tijd achter.
Maar te vaak weet je al dat het echt niet goed is, dat er keus is uit behandeling a en behandeling b. En dat je dan na goed nadenken eigenlijk al weet dat behandeling B de beste behandeling is. Helaas staat in het protocol dat behandeling A toch eerst uitgevoerd zal moeten worden. Zeker als behandeling B pas wordt ingestart nadat alle andere mogelijkheden die in behandeling A zijn weggestreept.
Het is vaak een uitsluitcultuur in het ziekenhuis. Maar als ouder van een chronisch ziek kind weet je al dat sommige behandelingen niet werken. Gewoon omdat ze al eerder zijn uitgevoerd of omdat je gevoel gewoon zegt dat het niet kan. Dat gevoel dat ook vaak na logisch nadenken ontstaat.
Neem nu bv die teenontsteking die Rob laatst had. Het was al de tweede keer. De eerste keer werd ook heel lang antibiotica gegeven en helaas sloeg dat niet aan. De bloeddoorstroming in zijn tenen is nu eenmaal heel slecht dus waarschijnlijk komt de antibiotica niet voldoende in de teen terecht.
De tweede keer werd de antibiotica toch weer ingestart. Na twee weken zei ik eigenlijk al:"Stop er maar mee want dit gaan we niet redden zo. De antibiotica komt er gewoon niet." Maar helaas werd het protocol van doorgeven toch voortgezet. Natuurlijk hebben ze ook gelijk, maar helaas kreeg ik ook gelijk.
Dat zit nu vaak het punt. Het is geen verwijt aan artsen. Ze doen hun werk echt wel goed. Ze moeten gewoon die stappen volgen, maar het kost soms zoveel tijd.
Ook bij acute situaties is het moeilijk inschatten. Als ouder van een chronisch ziek kind wacht je namelijk altijd al wat langer om de arts in te schakelen. Waar je vroeger bij hoofdpijn van je kind met een VP drain naar de SEH vluchtte (omdat dit opgedragen werd), wacht je nu keurig een paar dagen af omdat je weet dat er heel vaak niks aan de hand is. Maar op het moment dat je weet dat het niet pluis is, dan is er vaak haast geboden. Zo belde ik ook een keer op, vanwege die hoofdpijn die Rob al een paar dagen had. De dag erna had ik eigenlijk een poli-afspraak. De arts aan de telefoon zei dat ik wel tot de volgende ochtend kon wachten. Maar ik vertrouwde het echt niet meer en ik zei dat ik nu naar het ziekenhuis kwam. Maar goed ook want dezelfde avond lag Rob op de OK om zijn drain te vervangen.
Het zijn zoveel voorbeelden waarin blijkt dat je als moeder goed zit en dat je gewoon weet wanneer het ernstig is. Artsen die Rob kennen en zeker mij ook kennen die doen het super. Ze weten dat ze mij als moeder beter bij het gesprek met andere artsen kunnen betrekken. En dat zou zeker bij chronisch zieke kinderen vaker moeten gebeuren. Zet de moeder aan tafel indien ze dit zelf wil en ook echt kan.
Luister daarbij ook tijdens een opname naar de ouders. Zeker als het opname nr zoveel is. Je weet dan dat als Rob stilligt juist heel veel pijn heeft, maar iemand die Rob niet kent die zal dit interpreteren als: het kind ligt er rustig bij dus geen pijn.
Het Press systeem is dus een hele goede stap in de juiste richting, maar het gevaar dreigt ook dat als ouders eigenlijk niet ongerust zijn dat artsen dan gaan denken: Het zal wel meevallen. Kortom alle signalen die er zijn, zijn even belangrijk, maar bij een ongeruste vader of moeder mag je als arts extra alert zijn. Getallen zeggen veel, maar ouders soms nog meer. 

(lees bij moeder ook steeds het woordje vader erbij en bij arts moet ook het woordje verpleegkundige staan)

dinsdag 1 april 2014

01/04 altijd knokken tegen bureaucratie

Het was weer zo'n weekje waarin je merkt dat je voor alles moet knokken. Knokken tegen regels gewoon omdat je een beetje normaal leven wilt gaan leiden.
Het begon met het feit dat Nationale Nederlanden ons pap geen toestemming gaf om zijn huis te verhuren. Ineens zie je alle plannen mbt de woningaanpassing weer in duigen vallen. Je ziet het doemscenario alweer voor je en dat je hier moet blijven zitten. Toevallig had ik de week ervoor zaterdag, onze Rob maar liefst 6x de trap op en af moeten dragen en dan merk je ook wel dat je benen een beetje gaan protesteren.
Na even een dag nadenken besloot ik om twitter in te zetten. Ik stuurde een tweet uit en gelukkig reageerde Nationale Nederlanden onmiddellijk. Ik stuurde ze het blog toe dat ik had geschreven voor gezondtotaal.nl Link naar blog En daarna alleen maar complimenten voor Nationale Nederlanden. Ik mocht via DM verder met ze praten en ik werd meteen gebeld. Deze mevrouw was enorm onder de indruk van het verhaal en ze ging intern overleggen.
Rob en Paul Haarhuis
De volgende dag belde ze meteen terug dat Nationale Nederlanden mee ging werken. En pak van mijn hart. En zo attent: als we nog meer hulp nodig hadden op financieel gebied dan mocht ik ze altijd benaderen. Super.
Het volgende wat we hadden was Paracetamol intraveneus (ofwel via infuus). Deze kost per gift €2,60 En dit zou gaan betekenen dat het ons dit jaar tussen de 2000-3000 gaat kosten. Terwijl dit medicijn normaal alleen in het ziekenhuis gegeven mag worden, maar omdat we nu de ziekenhuiskosten uitbesparen mogen we dit zelf gaan betalen. De wereld op zijn kop.
Ik besloot om toch het VGZ te gaan bellen, maar helaas kreeg ik na het weekend een teleurstellend telefoontje. Het VGZ gaat niet vergoeden. Paracetamol is paracetamol. Ondanks chronisch gebruik.
Ja de regels kloppen, maar ergens ook weer niet. Nu toch maar weer aan het mailen met VGZ. Ik hoop echt dat dit uiteindelijk wordt vergoed, want 2500 euro is echt te veel om dit te moeten betalen.
Ook ben ik nog steeds bezig met de operatiedatum. Vrijdag kregen we een brief binnen dat de poli anestesie op 24 april is. Dat wil zeggen dat Rob voor die tijd dan niet geopereerd wordt ondanks dat ik goede redenen heb gegeven om dit wel te doen Een stukje uit de mail die ik daarop naar artsen schreef:
Rob heeft het niet makkelijk , maar hij kan zeker meekomen. Ik heb dit jaar heel veel geĆÆnvesteerd om Rob mee te kunnen laten komen. Dit wil zeggen dat alle antibiotica giften via het infuus op school doorgegeven werden en ik dus elke dag op school zit om zo Rob toch de les te kunnen laten volgen.
Uren heb ik daar gezeten en uren hebben Rob en ik nog extra geoefend en ook de school heeft daarin veel tijd geĆÆnvesteerd en ook enorm meegewerkt om dit alles te laten slagen. Tenslotte is het eigenlijk niet normaal dat een moeder een uur in de klas zit, maar ze willen allemaal dat Rob het gaat redden.
Als Rob nu pas in de meivakantie of nog later geopereerd gaat worden gaat hij enorm veel school missen en dan gaat Rob het alsnog niet redden dit jaar. 
 Mij man en ik hebben een jaar lang zo hard geknokt om Rob gewoon gewoon te laten zijn. Gewoon een kind op een gewone school. Wij  zouden het enorm erg vinden als Rob alsnog door een operatie zijn schoolloopbaan in duigen zou zien vallen.
 
Gelukkig reageerde de artsen wel, maar ze vertelde dat het planbureau dit verder moet regelen. Dus weer in de wachtstand.
En zo ben je uren bezig met dingen op te lossen om Rob en ons gezin een zo gewoon mogelijk leven te kunnen laten leiden. Het kost zoveel energie. Tussendoor nog alle perikelen rondom het PGB volgen en alle materialen optijd bestellen voor de verzorging. 

Luuk en Gijs zullen we maar zeggen
Gelukkig gebeuren er ook leuke en spannende dingen hier in huize van den Eertwegh. Rob had zaterdag een tennisclinic bij Thadia in Sint Michielsgestel. En Paul Haarhuis kwam lesgeven. Het werd een fantastische middag en Rob was na afloop helemaal fan van Haarhuis. 
Gijs had wel een minder weekend. Hoewel bij voetbal nog gelijk gespeeld, was hij zondag boos op zijn broer. Hij schopte Luuk een beetje te hard, maar na even kon Gijs zelf niet meer lopen. Oh wat had hij pijn aan zijn voet. Aan de ene kant moesten we heel hard lachen, maar het was toch eigenlijk niet leuk. Maandag maar naar de huisarts en zijn voet was idd zwaar gekneusd. Voor de zekerheid maar foto's laten maken maar gelukkig geen breuk. Wel een paar dagen heel rustig aan en gelukkig hebben we de krukken van ons mama altijd bewaard en die kwamen nu weer van pas. Ja en wij mogen deze week dus taxi rijden voor onze Gijs. Toch maar een beetje vertroetelen, maar een leerschool is het wel.
Kienehoef niks voor rolstoelkinderen
Zondag genoten we ook van het mooie weer. Luuk, Rob en Wiese maar even mee naar de Kienehoef in st Oedenrode genomen. De speeltuin is enorm leuk, maar zo rolstoel onvriendelijk. Gelukkig kon ik met Rob een rondje maken bij de kinderboerderij en vermaakte we ons toch wel, maar echt meedoen is er niet bij. Spelen gaat gewoon niet. Zo jammer is dat. En zo frusterend voor een kind dat gewoon gewoon wil zijn. Gewoon wil meedoen. Gewoon spelen, gewoon naar school ondanks alles. Ondanks zijn beperkingen, ondanks zijn ziektes.  En daarom wil ik ook afsluiten met een liedje van Hanneke en Syb van der Ploeg. Een liedje dat gemaakt is omdat Hanneke ook niet mee mocht doen Haar ziekte was namelijk voor velen een storende factor in de groep. Onvoorstelbaar. Prachtig lied  Ook Rob is iemand zoals jij....