dinsdag 25 maart 2014

25/3 Bezoekje kinderarts. Opstandige Rob

Eindelijk, eindelijk nam woensdag de kinderchirurg contact met me op. Uiteraard weer op zo'n fijn moment als je in de auto zit. Aangezien je nog steeds handsfree moet bellen legde ik de telefoon op mijn schoot. Niet erg makkelijk maar het moest maar even.
Dat er niet eerder gebeld was, is toch weer het aloude probleem. Toch niet helemaal begrijpen wat het probleem was en na enige uitleg van mijn kant ging Ivo er gelukkig serieus op in. Waarom blijft de lis prut produceren. Is het de groei? Maar in combinatie met steeds de verhoging en op OK toch duidelijk gezien te hebben dat het iets op ontsteking lijkt, is nu het advies om te spoelen met een ander middel (Mesalazine). Voorlopig 14 dagen lang elke dag. Een middel dat ook gebruikt wordt bij colitis ulcurosa.
Ik was opweg naar Bladel waar Jurgen Dirkx (oud PSV-er) woont. Hij ging verhuizen en schonk heel veel spullen aan ons. Echt helemaal super. Spullen die we wel degelijk kunnen gebruiken, maar ook spullen die we mogen verkopen voor Stichting Vrienden van Rob. Jurgen BEDANKT.
Rob was ondertussen wel iets beter dan voorheen. Wel is hij heel snel moe. Zelf wijt hij het nog steeds aan de operatie, maar dat geloof ik niet. Maar het geeft wel aan dat hij dus erg moe is, vooral bij inspanning.
Ook is hij momenteel erg opstandig. Opstandig op school waardoor hij zijn werk niet afmaakt en ik dus samen met hem thuis aan de slag moet. Nou dat heb ik dus na 2x afgekapt. Nee dit ga ik er niet nog bij doen. Werk op school hoort ook op school. En Rob probeert het gewoon uit. Hij probeert wel meer uit momenteel. Kijken tot hoe ver hij kan gaan. Een puber is er niks bij. Ook wat brutaal. Niet erg fijn dus.
Vandaag stond er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Voormiddag na school en daarna naar Nijmegen. Wel een lastig tijdstip met betrekking tot de antibiotica gift. Die viel precies midden in de reis naar Nijmegen. Dus 1 spuit aanzetten en halverwege bij de benzinepomp van spuit wisselen en verder rijden.
Jos was zoals altijd weer keurig op tijd. We vertelde hoe het ging en zeker dat het zo op en af gaat. De hoofdpijn klachten de pijn in de buik en rug. Steeds wisselt het elkaar af. Ook zijn opstandig gedrag kwam ter sprake, maar dat liet Rob ook keurig zien. Het liefst duik je dan weg onder de tafel. Maar gelukkig weet Draaisma hier super mee om te gaan. En uiteindelijk liet Rob toe dat de kinderarts hem toch even onderzocht. Oren schoon, buik soepel en verder niks geks.
Ik vertelde ook dat Rob was afgevallen. We hadden de TPV iets afgebouwd en Rob iets meer eten gegeven, maar helaas blijkt dus maar dat hij het niet opneemt. Een tegenslag, want stiekem hoop je anders.
Myrne is in Palencia geweest. Uitwisseling!
Ook even gekeken of de operatie voor de blaasvergroting al ingepland stond maar helaas kon er niks gevonden worden. Dus maar weer een mail naar de kinderchirurg en de kinderuroloog. Soms vraag je je af of het echt niet beter kan. Sterker nog, ik vind dat dit beter moet. Er is nu al veel mail en telefoon aan besteed maar steeds geen goede communicatie terug.
Toch is het wel belangrijk dat de operatie in de week van 21 april plaatsvind. De kinderarts staat daar helemaal achter. Ik zei dat ik rekening hield met 3 weken ziekenhuis, maar Draaisma zei dat dat nog aan de korte kant was. Normaal niet, maar voor Rob zeker.
Er moest nog worden bloedgeprikt en nadat we een telefonische afspraak hadden gemaakt, konden we weer terug naar de wachtkamer.
Even later was Rob al aan de beurt om te prikken. Alles ging goed totdat de verpleegkundige aangaf om er iemand bij te halen. Maar Rob wilde dit niet zoals gewoonlijk. Ook ik gaf aan dat we dit beter niet konden doen.
Helaas ging ze toch iemand halen. En toen hadden we de poppen aan het dansen. Rob werd zo boos. Gelukkig mocht ik toen eindelijk assisteren zoals we altijd doen. Jammer dat ze niet meteen luisteren. Het prikken ging weer goed toen. Natuurlijk doet het pijn maar Rob hield zijn arm keurig stil en de vele buisjes werden snel gevuld. De verpleegkundige gaat nu in zijn dossier zetten dat moeder assisteert tijdens het prikken en dat er maar 1 verpleegkundige in de ruimte mag zijn.
Daarna maar naar huis en wachten op de uitslag van het bloed.
Myrne is vorige week naar Palencia geweest met school. Ze heeft een week bij een Spaans gezin gelogeerd en heeft genoten! De Spaanse mensen zijn zo leuk.
En Stan mocht nu echt auto rijden dus werd Myrne met een hele delegatie van het vliegveld gehaald. Stan achter het stuur. Manouk die benieuwd was of Stan kon rijden en Wiese en Rob die Myrne enorm gemist had en ikzelf natuurlijk. Leuk om naast je zoon te zitten. En nog leuker om een Myrne te zien die zo genoten had.

dinsdag 18 maart 2014

18/03 Soms even vreemde momenten

Hoop op een antwoord mbt de lis heb ik inmiddels opgegeven. Ik begrijp soms echt niet meer hoe het systeem in elkaar zit. Hoe moeilijk kan het zijn om een antwoord te geven op een mail. Maar straks als de operatie daar is mbt de blaasaugmentatie, hoop ik niet dat deze lis een groot probleem gaat vormen. Ze wilde dit stuk colon gebruiken voor de blaasvergroting, maar een stuk colon wat geinfecteerd is kan gewoon weg niet gebruikt worden!
Maar na 7 mails eraan gespendeerd te hebben en de kinderarts die de chirurg steeds aan zijn jasje trekt, geef ik het op.
Ondertussen is Rob ook niet fit. Zaterdag ging hij tennis maar halverwege stopte hij. Even uitrusten en daarna nog even verder. Vrijdagavond was er al zo'n raar incident met zijn hoofd. Hij werd wakker van een knal en had erna hoofdpijn. Je denkt dan nog even dat hij de knal gedroomd had. Maar zaterdag klaagde hij er weer over en durfde niet te gaan slapen. Ik ging naast Rob in bed liggen en zo viel hij in slaap. Zondag maar wat rustig aan, maar Rob speelde volop. Ja tussendoor wat uitrusten op de bank maar dat kan.
Helaas gebeurde zondagavond hetzelfde en Rob wist niet waar hij het zoeken moest van de hoofdpijn. Na een hogere dosis tramadol viel hij uiteindelijk in slaap. Gisteren morgen werd hij toch weer wakker met hoofdpijn. Tja en zo stom dat je blijft twijfelen of het aandacht zoeken is, of dat hij niet naar school wil. Dan maar paracetamol IV toedienen en toch maar naar school brengen. Echt super zag hij er ook weer niet uit.
De juffrouw appte al snel dat Rob ging hangen. Ik vroeg om het nog even aan te kijken omdat ik echt niet wist of Rob wel zin had. Maar even later gingen wij hem toch halen. Rob ging steeds met zijn hoofd op tafel liggen en hij wilde wel, maar het ging niet. Dan thuis maar op de bank.
Ondertussen kregen we het superleuke nieuws dat Stan was geslaagd voor zijn rijbewijs. Echt meteen de eerste keer! Nu nog tot zijn 18de verjaardag samen met papa en mama rijden en daarna zelfstandig de weg op.
In de middag weer de hele riedel van paracetamol en antibiotica toedienen. Rob knapte in de loop van de middag weer wat op. Wat spelen met de kinderen en soms weer even wat woorden die je liever niet hoort. Maar ineens om zes uur lag hij met de ogen dicht op de bank. Ik schrok toch wel. Hij werd wel wakker, maar had weer hoofdpijn.
Snel paracetamol en tijdens het toedienen lag hij extreem stil op de bank. Na een uur werd hij gelukkig weer wat actiever.
En vanmorgen ging het gelukkig  weer wat beter. Maar oh wat is het dan weer spannend.. Ik had de kinderarts wel ingelicht via mail, maar wel dat ik het nog even afkeek. Hij mailde terug dat hij er die middag niet was, maar dat ik altijd zijn collega's kon bellen.
Nu is Rob weer naar school. We kijken het even aan.
Gisteravond had ik ook nog 10 minuten gesprekken van Luuk en Wiese. Luuk is een slimme jongen, maar ondanks dat zijn zijn resultaten gewoon niet goed. Niemand snapt eigenlijk wat er speelt. Ja het is een hele moeilijke klas waarin hij zit, maar net nu dat beter lijkt te gaan, gaan juist de resultaten van Luuk drastisch naar beneden. Het lijkt meer op nonchalance. Is de stof te makkelijk? Moeten we iets meer aanbieden? De leerkracht denkt dat het daar in zit, want iedereen ziet dat hij heel slim is. En zo kan intelligentie dus ook tegen je werken.
Maar ook bij Wiese is dit dus het geval. Een klas met 22 leerlingen waarvan er 8 extreem druk zijn. De rustige kinderen presteren nu ondermaats. Ligt het aan de leerkrachten? Nee ik vind van niet. Want kinderen die gewend zijn om thuis altijd hun zin te krijgen gaan dit op school ook zo proberen. Met alle gevolgen van dien. Het mooie groepje hardwerkende meiden van vorig jaar, is nu de dupe van dit alles. Ik heb nu ook gevraagd of dit super leuke groepje, dat inmiddels uitelkaar is gevallen, weer eens bij elkaar mag gaan zitten. Samen weer aan een tafel en samen werken, wat vorig jaar zo ontzettend mooi was om te zien.
En toen ik dit aan Wiese vertelde schreef ze meteen de namen op van die meiden en dit briefje heeft ze mee naar school. Zo blij was ze om dit te horen. Ja ze wil zo graag hard werken in de klas, maar het lukt gewoonweg niet.
En zo was het een dag met een prachtig rijbewijs! Maar ook een dag die zoveel energie heeft gevreten door moeilijke gesprekken en een ziek kind.
Maar we sloten gisteren de dag toch af met gebak, want feest moet er blijven. Gelukkig is Manouk weer terug bij Stan en at ze lekker een gebakje mee.
En Myrne? Die geniet momenteel in Palencia in Spanje. Ze zit bij een gastgezin en ze is nu heel blij dat ze Spaans kan. Zondag is ze met die familie naar Santander geweest en het moet geweldig zijn geweest.
Ik hoop dat  ze nog de rest van de week geniet daar want dat verdient ze.
Gijs moet momenteel alles op alles zetten om over te gaan, maar ik weet zeker dat hij het gaat redden. Samen gaan we iets meer aan de slag en zo komt het allemaal vast weer goed.

donderdag 13 maart 2014

13/03 weinig tijd en tijdverspilling

We komen de tijd makkelijk door, dat is wel duidelijk. Amper tijd om te bloggen. Het is weer opnieuw elke middag op school doorbrengen ivm de onderhoudsdosering Bactrimel IV. En aangezien deze in een uur in moet lopen ipv een half uur, ben je gewoon meer tijd op school.
Rob is afwisselend goed en afwisselend moe en wat koortsig.
Waar ik donderdag hoopte op antwoord mbt de lis, heb ik nu nog steeds geen antwoord. We zijn al een week verder. Ja soms frustreren dat soort dingen. Vooral als je vermoed dat veel van zijn lichamelijke gesteldheid door dit probleem komt. Er blijft rotzooi uitkomen en dat mag gewoon niet.
Op de mail naar de kinderchirurg kreeg ik als antwoord spoelen, maar dat spoelen heeft tot nu toe niks geholpen en juist 2 weken geleden werd gezegd op de poli dat er nog een andere mogelijkheid was, en die mogelijkheid is me dus nu nog steeds niet duidelijk.
En voor de zoveelste keer mail je dan maar naar de kinderarts met het antwoord van de chirurg en ik heb eerlijk gezegd dat ik er niks mee kan. De kinderarts gaat er nu achteraan en als het goed is word ik vandaag gebeld.
Ook heb ik de chirurg en de uroloog op verzoek van de kinderarts een mail gestuurd over de datum van de operatie aan de blaas. Het lijkt ons beide verstandig om deze eind april te doen plaatsvinden. Veel tijd zal Rob dan doorbrengen in het ziekenhuis in de meivakantie zodat Rob zo min mogelijk van school mist. Maar een andere reden is ook om niet te wachten de misschien naderende verhuizing. Stel dat Rob na de vakantie naar een andere school moet, dan is het niet verstandig om dan meteen een operatie te plannen. Het wennen op deze school zal namelijk genoeg energie gaan kosten.
Gisteren had Rob ook de jaarlijkse spinapoli. Ik ging er eigenlijk alleen naar toe omdat ik even met de orthopeed wilde praten over de heupen. Ja de update aan de neuroloog lijkt ook nuttig maar dat kan ze allemaal in EPIC lezen.
Dus maar weer een halve dag uittrekken voor Nijmegen. Een zonnige middag dus extra balen. En het werd ook extra balen. Rob meten en wegen. TJa doen we bijna elke keer bij kinderarts dus vrij nutteloos want de getallen die ik gaf bleken te kloppen. Daarna kwam meteen de revalidatie arts binnen. Wat vertellen over de teenamputatie maar verder viel er niks te vertellen.
Vervolgens konden we ruim anderhalf uur wachten in een klein hok waar werkelijk niks te beleven is! Ik moest toch de antibiotica en paracetamol toedienen, dus ik verveelde me niet. Maar Rob werd er behoorlijk kriegelig van. De tablet hielp een beetje. Na anderhalf uur had ik de neiging om te gaan en op het moment dat ik echt wilde gaan kwam de neuroloog binnen.
"Het gaat wel heel goed met Rob he. Jullie zijn bijna nooit meer in het ziekenhuis!"Ik geloof dat ik op dat moment van verbazing bijna van mijn stoel viel. Dus ging ik het jaar maar weer samenvatten.
Ik werd ook bijna gedwongen om een diagnose omtrent zijn lis (rest colon) te geven maar ik weigerde om dat te doen. "Je vermoedt dat het .... is" Nee ik vermoed niks want ik durf niks te zeggen. Artsen zeggen al niks.
"Oh trouwens de orthopeed is niet aanwezig, waarom weet ik niet, maar die komt niet. En de fysio? OH ja die komt hier ook nooit. De uroloog is dat nodig?" Ik vroeg naar de naam en zei toen dat het eigenlijk niet nodig was omdat ik met zijn collega dus afspraken heb gemaakt en het enige wat van belang is nu is de datum van de operatie.
Rob was het ondertussen zo ontzettend beu. Eigenlijk wilde de neuroloog nog naar zijn rug kijken maar Rob liet niks meer toe. Hij wilde naar huis. En ja ik ook. Ik zei ook dat het goed was.
Het was een middag met tijdverspilling geweest en een boos kind ervan overgehouden. Ik beloofde Rob maar wat frietjes en toen werd hij weer rustig. (ja ik weet het ... zeer foute opvoeding maar wel makkelijk even )
En zo is onze kostbare tijd verloren gegaan aan een poli waar ik al langer mijn vraagtekens bij heb. Ik denk dat dit soort poli's goed zijn als een kind echt niet vaak in het ziekenhuis komt, maar bij een kind dat zo intensief contact heeft met artsen en een enorm grote zorgvraag heeft is deze poli echt geen meerwaarde. En eigenlijk redelijk tijd- en geldverspilling.
Maar we zullen er maar om lachen en weer focussen op goede dingen. We hopen snel meer duidelijkheid te krijgen van de gemeente omtrent de woning, want daar horen we nu ook weinig van. Ook voor de kinderen zou deze duidelijkheid meer rust geven.

dinsdag 4 maart 2014

03/03 Hechtingen eruit gehaald 04/03 nieuwe rolstoel

Carnaval is in Papgat. Helaas maar een jaar voor ons voorbij laten gaan. Zaterdagavond gingen er 4 naar Deventer voor Go Ahead Eagles-PSV (2-3) en wij bleven gewoon thuis. Rob blijft verhoging houden en ik had ook weinig zin om veel te sjouwen voor een uurtje carnaval. Tenslotte is het pompen inpakken en de trap af. Dan maar lekker rustig op de bank
Zondag besloten we om naar de optocht te gaan. De zon scheen en dus kon het wel even. Een prachtige optocht die eindigde met een brandende prinsenwagen. Gelukkig kon iedereen optijd van de wagen komen, maar het was toch wel schrikken om dit zo te zien.
Maandag stond er weer een middagje Radboud op het programma. De hechtingen mochten uit de voet van Rob worden gehaald. Myrne ging deze keer ook mee.
Om half 1 reden we naar Nijmegen en we waren keurig optijd. Ik geloof dat er veel mensen vergaten dat ze optijd moesten komen want we mochten bijna meteen naar binnen omdat er verder nog niemand was. Nou prima! Dr. B Verhoeven kwam binnen samen met een doktersassistente. Helaas besloot Rob om juist op dat moment even een bokkenpruik op te zetten. Ik vertelde hoe het ging, want Rob wilde niet. De voet ziet er goed uit, alleen de colon (het kleine stukje darm dat er nog zit en niet wordt gebruikt) blijft nog steeds slijm etc produceren. Iets wat na het spoelen op OK eigenlijk niet meer had mogen gebeuren. Ook de regelmatig terugkerende buikpijn blijft een probleem. En zijn temp zo rond de 37.8
Rob mopperde lekker door. De doktersassistente ging alvast spullen halen. Ik vroeg heel brutaal aan de chirurg of het nodig was dat zij erbij was. Ik voelde aan alles dat Rob dat op één of andere manier niet fijn vond. Iemands vreemd. Bas Verhoeven kwam alleen terug en of het nou echt zo was, het humeur van Rob was ineens weer beter. Vreemde mensen werkt bij Rob gewoon niet. Dat is wederom duidelijk.
Ik assisteerde maar en Rob hield de hand van Myrne vast. De 6 hechtingen werden keurig verwijderd en idd de voet zag er prima uit. Jos Draaisma kwam intussen ook binnen.
Vooral het probleem van de lis (colon) was een vraagteken. Wat moesten we nu het beste doen. Ivo de Blaauw had blijkbaar nog 1 mogelijkheid maar die was er even niet. Er wordt nu spoedig contact met hem gezocht en dan horen we donderdag meer. Het stukje colon zou eigenlijk gebruikt moeten gaan worden bij de komende blaasaugmentatie. Maar als die steeds ontstoken is, dan zal dit gewoon niet kunnen.
Ook het tijdstip van eind april vindt de kinderarts een uitstekende keuze en ik moet dit nu gaan mailen. Ook met de argumentatie van een evt verhuizing en andere school, want een nieuwe school en dan weer ontbreken door een operatie is niet zo'n goede keuze. Dan maar proberen om zoveel mogelijk de meivakantie te benutten. Ja inderdaad balen voor de andere kinderen dan. Maar we hebben al veel vakanties in het ziekenhuis gelegen dus deze kan er ook nog wel bij.
De kinderarts wil ook een onderhoudsdosering Co-trimoxazol IV tot aan deze operatie. Even een verminderde kans op blaasontstekingen en andere infecties.
Rob mag nog 10 dagen zijn voeten niet stoten en dat betekent extra opletten want Rob heeft totaal geen gevoel in de voeten. Ja dat wordt een lastige want als hij een bui heeft.
We gingen na het poli-bezoek op naar de apotheek om daar het recept op te halen. En zoals altijd duurt dat daar best wel lang, maar de service is goed.
Daarna gingen we met zijn drieën naar de Mc Donalds. Het blijft zo niet super lekker, maar gezellig was het wel.
Thuisgekomen wilde Rob toch nog naar de Beckart, dus samen met Wiese, Luuk en papa daarna toe. Helaas was het meteen weer rechtsomkeer, want het geluid stond best wel hard en Rob schrok daar zo enorm erg van. Tijdens de optocht bv had hij zijn koptelefoon op om het geluid te dempen, maar nu wilde hij dat niet, met alle gevolgen van dien. Dan maar rustig op de bank.
Vandaag kwam om 10 uur in de ochtend zijn nieuwe rolstoel binnen. Een ferrari rood model met Speedy gonzalez spaakbeschermers. En al meteen beviel deze beter dan het oude model. Dat model had gewoon heel veel negatieve punten. De voorwielen klapte vaak naar binnen, je kon er geen hogere stoepranden mee op, de riem zal niet goed etc.. Maar deze ziet er een stuk degelijker uit.
Alleen moet er nog nagedacht gaan worden over de plek van de pompen. Het zou makkelijker zijn als die onder de rolstoel konden, maar dat kan nu nog steeds niet.
Wel kan nu ook de rugleuning naar ligstand worden gezet. Ideaal is dat bij de verzorging. Er zijn op veel plekken wel invalidentoileten, maar fatsoenlijke ligbedden zijn daar niet. Dus dan kun je met Rob nog niet fatsoenlijk zijn stomazakje leegmaken of een luier verschonen. Nu gaat dat dus veel beter.
In de middag gingen we met een volle wagen naar Dinther. We gingen ons pap helpen met de zolder leegmaken. Myrne, Gijs, Luuk, Rob, Wiese en Lotte gingen mee.
En Rob ontdekte meteen de vrijheid van een gelijkvloerse woning. Heerlijk rondkruipen ondanks dat ik hem steevast waarschuwde dit niet te doen. Maar hij genoot zo enorm. Zijn voet had ik vol watten gedraaid maar het bleek niet genoeg. Ineens was daar toch bloed en Rob en ik schrokken. Lotte ging samen met Luuk en Myrne snel bij Etos nieuw verband maken en ik verzorgde ondertussen de nieuwe wond.
Daarna bleef Rob keurig in de rolstoel, maar ook daarmee kon hij nu lekker spelen. We ruimde de zolder al redelijk op en Stan was intussen ook aan komen fietsen. .Het was een leuke middag, met veel leuke herinneringen die je dan op zolder tegenkomt.
Daarna naar huis en Rob op de bank met de voeten omhoog. Stan gaat voor de laatste dag carnaval vieren en Wiese, Luuk en Gijs zijn opweg naar Westkappele met oma.
Nu wachten op donderdag, dan belt de kinderarts en hopen we dat we het probleem met de colon toch echt op kunnen lossen.