31/08 Verhuizing, zieke Rob, drukke weken

En zo waren we aan het genieten en zo konden we volop op aan het werk. De verhuizing naar de nieuwe woning moest nu toch echt doorgaan. Ons pap zit inmiddels in zijn nieuwe appartement en ook voor hem is het voor hem enorm wennen. Ik ben hem nog steeds zo dankbaar dat hij dit voor ons doet.

Voor de vakantie was het redelijk gelukt om alles te poetsen en waren al een paar bedden over. Nu ging het grote deel over wat we vooral nodig hadden. De bedden, kasten, bank en een paar eetstoelen. Lekker basic, maar zo konden we in pricipe alles.

De slaapkamer beneden werd nog even puzzelen We gaan er voorlopig maar met 3 slapen. John, Rob en ik dus. De bedden passen er iig in en de campingkasten konden we zo ook weer gemakkelijk neerzetten. De hoeveelheid zorgspullen beslaan nu de meeste plek en ook de badkamer voldoet als opslagplaats.

Na de vakantie werd ik al meteen verrast door een hele grove brief van de gemeente. Er werd me wederom duidelijk gemaakt dat het geld dat ze uitgaven aan de verbouwing toch echt gemeenschapsgeld was en dat ze daar zuinig mee om moesten gaan. De toon in de brief was werkelijk bij de konijnen af. Intimiderend zelfs. De brief die net voor vertrek naar Spanje had ik idd nog niet terug kunnen sturen en nu werd me dat verweten. Ik moest mijn zaakjes toch beter op orde krijgen. Ja dat was de slotzin. Helemaal boos reageerde ik maar niet meteen, maar een uur later schreef ik terug dat vlak voor vakantie Rob toch weer heel ziek was en dat we dacht ik toch best op een naar mijn mening welverdiende vakantie waren geweest. En met de excuses dat mijn kind zo vaak ziek was heb ik geloof ik afgesloten.

En zo verdween het beetje energie dat je op hebt gedaan op vakantie alweer bijna als sneeuw voor de zon.

Dan maar gedachte richten op het verhuizen en dat ging voorspoedig. De kinderen konden al slapen en voor mij voelde het als thuiskomen. Tenslotte heb ik in de woning ook een paar jaar gewoond. Wel is het vreemd om juist dan weer terug te komen in de oude woning. Veel veranderd hebben we niet. De gordijnen van 24 jaar geleden hebben we gewoon laten hangen en eigenlijk zijn alleen boven de muren voorzien van een ander kleurtje.

Wel ben ik intussen veel kluservaring rijker, want nu kan ik ook al kranen vervangen en lampen verhangen.

De eerste week dat we er sliepen ging het alweer meteen mis met Rob. Meer dan 40 graden koorts en een stickje in de urine leerde mij dat het wederom een urineweginfectie was. Omdat we nog niet van huisarts verwisseld waren, moest John even naar huis komen (ja steeds 15 km naar de bakkerij) om de urine weg te brengen naar Rooi.

De kinderarts maar weer bellen. Ik vroeg of de Ciprofloxacine voor wilde schrijven. Zeker gezien de voorgeschiedenis. Helaas was onze eigen kinderarts er nog niet. Maar gelukkig was er nog een andere kinderarts die ons kende en uiteindelijk leek het iedereen inderdaad het verstandigst.

De koorts nam helaas alleen heel langzaam af. Het duurde al 4 dagen toen ik besloot nogmaals te bellen. Ik kreeg te horen dat als het inderdaad een nierbekkenontsteking was geweest het inderdaad zolang kon duren. Dus weer gerustgesteld en intussen ook ontdekt dat het de ciprobacter freundii was die hem zo ziek maakte.

En zo begonnen onze eerste dagen in de nieuwe woning met veel zorgen.

Ook zorgen zijn er om heel veel dingen. Voor Rob is de nieuwe woning sowieso een zaligheid. Eindelijk kan hij zelfstandig dingen doen, waaronder bijvoorbeeld, drinken halen, jas aandoen, naar buiten, etc. De andere kinderen vinden vooral de grotere ruimtes heerlijk. Ook buitenspelen in een tuin is een enorm groot genot. Helaas zat het weer niet mee en de vele regenbuien gooide roet in het eten van de wilde voetbalplannen en nog meer wilde speelideeën.

Maar er zijn vooral heel veel praktische problemen op te lossen. Het feit dat de bakkerij toch 15 km verderop zit, maakt het dat ik John en dus de kinderen Papa nog heel weinig zien. Hij slaapt vaak nog in Nijnsel, en is daar vaak tot 19 uur. Ook de scholen van Stan en Myrne zitten in Eindhoven en dat is toch 27 kilometer. Net te ver om steeds te fietsen en dus moeten ze met de bus. Het zijn zo hele lange dagen voor ze.

Ik kan nu ook niet snel meer naar Nijnsel om even bij te springen in de winkel. Steeds ben ik standby voor Rob en dat bleek de eerste week van school maar goed ook.

Ja de scholen zijn weer begonnen. Voor de drie jongste dus allemaal een nieuwe klas met nieuwe kinderen. Luuk vond het allemaal best. Die had in Nijnsel gewoon geen leuke klas en hij was echt blij dat hij die klas kon verlaten en na een paar dagen ging hij al spelen met 3 andere jongens. Ook bij het voetbal had hij al meteen een goed gevoel.

Wiese moest wel heel erg wennen en was nog niet zo enthousiast. Ze ging woensdag wel bij haar nichtje Luna spelen. Ook haar nichtje Jip zit in haar klas dus ze kent gelukkig wel een paar kinderen. Vrijdag nam ze ook een meisje mee naar huis en dus is zij ook haar draai aan het vinden.

Rob was in het begin voor een beetje opstandig. Het gedrag dat ik herken als hij vreemde mensen ziet. Het gedrag dat ik ook altijd terug zie als ze in het ziekenhuis steeds nieuwe verpleegkundige of artsen op hem af sturen.

Hij gooit dan zijn kont tegen de krib en wil dan gewoon niet meedoen. Even later bindt hij wil in en gaat hij aan het werk. Dit gebeurde dus ook op school Eerst zeggen dat hij op de andere school bepaalde sommen niet hoefde te maken om ze even later na veel protest toch te maken.

Dinsdagochtend ging het niet goed met Rob. Na een nacht voor hoofdpijn en nekpijn en weer koorts voelde we zijn drain op zijn hoofd ook totaal niet meer zitten. Dus werd het weer een dagje radboud. Geen goed begin van de school dus. Omdat onze eigen kinderarts er nog niet was, vroeg ik of Ivo de Blaauw onze Rob eerst wilde zien, omdat ik aan voelde komen dat Rob anders weer boos gedrag zou laten zien. En aangezien ik in verslagen niks anders meer lees, wilde ik dit voorkomen.

Gelukkig was Ivo weer zo aardig om Rob als eerste te zien. Gelukkig maar want bij de vreemde verpleegkundige wilde Rob alweer niks en mocht ik na wat aandringen, alle controles zelf doen. Ik word daar zo moe van om steeds te zeggen dat ik alles beter zelf kan doen. Maar ja.

Ivo zag inderdaad dat Rob niet fit was en ook hij kon het drukknopje van zijn drain niet voelen. Rob was gewoon echt niet fit en zijn voorhoofd was ook wat verdikt. Dus maakte we ons best even zorgen. Daarna kwam de kinderarts en omdat Ivo had uitgelegd wat de kinderarts ging doen, accepteerde Rob dit nu wel en ging alles heel goed. Ze wilde ook wat bloed hebben, maar gelukkig mocht het met een vingerprik. De verpleegkundige wilde in eerste instantie niet dat ik dat deed want in Epic was weer niet te vinden dat ik het zelfs mocht. En hup weer een boze Rob. Gelukkig had ik nog een papieren versie van het contract bij en toen mocht ik gelukkig wel prikken en was alles zo gepiept.

Daana werd er nog een echo gemaakt van de buik. Even ging dat goed, maar helaas raakte ze de PAC naald aan en daarna was het klaar. Geen echo meer, maar gelukkig het belangrijkste gezien. Nog foto’s van zijn drain en net van te voren riep Rob dat hij zijn drain weer voelde en dat ook zijn hoofdpijn weg was. En idd was er weer een klein stukje van het knopje te voelen en op de foto zagen we het ook zitten . Rob voelde zich echt weer wat beter.

De kinderartsen kwamen na nog een uur de kamer binnen. Bloedwaardes waren niet verkeerd. CRP nog 47 maar dat kan ook nog wel. Urine was nog niet helemaal schoon. Dat zou de koorts nog kunnen verklaren.

Snel naar huis, maar al die onderzoeken hadden me wel een hamburger van de MAC gekost. Maar ja.

Woensdag werd er weer gewoon naar school gegaan. En donderdag ook. In de middag moest ik ook nog antibiotica geven. Voor deze klas was dat dus nieuw. Helaas bleek ook zijn rolstoel stuk. De rugleuning was finaal stuk. Dus voor Rob weer extra belastend. We bonden de rolstoel met touw aan elkaar.

Ook kon ik gewoon de antibiotica geven in de klas en mooi is het om te zien dat kinderen daar amper op reageren. Alles gaat gewoon door. Het is voor de juffen echt wel wennen allemaal. Een kind in een rolstoel met heel veel zorg. Ja ik was de eerste dag al een paar keer op en neer geweest. Sowieso om 10.45 voor katheteriseren en stomazorg en in de middag voor piepende pompen en dus de antibiotica. Standby staan is dus erg belangrijk en noodzakelijk.

We zijn enorm blij met de nieuwe woning. Het is enorm wennen, en enorm zoeken naar een ritme voor de kinderen. Maar voor een kind dat eindelijk meer zelfstandigheid krijgt is het zeker een goede keuze geweest en een kind van 24 kilo met infuuspompen niet meer steeds de trap op en af tillen is helemaal een voordeel.

Die andere zaken die worden vast wel opgelost. En hopelijk gaat er ook nog eens verbouwd worden. Tot die tijd slapen we gewoon met 3-en op 1 kamer.