woensdag 27 november 2013

27/11 Een drukke week en Stan 17 jaar

Je zou je ook maar een seconde vervelen in huize van den Eertwegh. Nou nee dus. De antibiotica kuur duurt nog te morgen en trouw zit ik elke dag een uur lang bij Rob in de klas. Mooi om mee te kijken en te constateren dat Rob gewoon erbij hoort en mee kan doen.
Zelfs tijdens de gym zie je dat hij tijdens een bal spel gewoon de bal krijgt en probeert de bal in de korf te gooien oid.
De hele week heb ik nog wel heel hard getwijfeld over de operaties. Zeker reacties van andere mensen zetten je enorm aan het denken. Toch weet ik dat we het moeten doen. Tenslotte zijn er ook zeker medische redenen om hem proberen uit de luier te halen. De decubituswond is nml mede ontstaan door steeds een vochtige luier. En nu steeds met die urineweginfecties is het ook de moeite waard om het te proberen. Ook nog meer medische redenen, maar ik hoef niet alles bloot te geven.
Vanaf het moment dat Rob werd geboren zat deze operatie al in de planning, alleen het tijdstip was niet duidelijk. Ieder half jaar begonnen de urologen er weer over en daarvoor heeft hij ook verschillende onderzoeken gehad.
Ja ik begrijp de tegens maar we weten toch pas hoe het verloopt als de operatie erop zit. Maar Rob blijft overtuigd.
Heel langzaamaan is Rob ook weer echt aan het opknappen. Zijn boze buien die hij heeft als hij zich niet goed voelt worden alweer weer minder. Zaterdag kon hij dan ook weer gaan tennissen. Het was dus weer een raceweekend. Van turnen (Wiese) naar voetbal (Luuk) naar tennis (Rob).
Maar Rob genoot en had super hard getraind. De middag was hij dan ook behoorlijk rustig.
Zondagochtend ging ik met Myrne mee naar Best waar zij ging trainen. Ze hadden gevraagd of ik nog een vrije oefening wilde maken en zo kon ik weer even mijn oude beroep oppakken. Heerlijk om te doen! En leuk ook even Myrne een beetje turnles te kunnen geven.
's Middags vierde wij de verjaardag van Stan. Ook Sinterklaas reed door het dorp dus was het dubbel feest. Het werd een hele gezellig middag.
Maandag was het dan 17 jaar geleden dat ik deze grote jongen voor het eerst in mijn armen hield en dat wij voor het eerst de titel papa en mama kregen. Toch wel bijzonder. Nu mag deze grote knul alweer bijna op voor zijn rijbewijs.
Vandaag kwam er ook een mevrouw van de Gemeente langs voor de aanvraag van de sportrolstoel. De aanvraag gaat niet om het feit of kinderen gaan sporten, maar meer om de vraag of Rob voldoende sociale contacten heeft. Kortom als hij heel veel sociale contacten heeft dan is wordt de aanvraag van de sportrolstoel afgewezen.
Maar Rob doet aan geen één sport en zoveel vriendjes om te spelen heeft hij niet. Tennis is voor hem extra belangrijk omdat hij op normaal basisonderwijs zit en nooit in contact komt met andere kinderen in een rolstoel.
Dan wordt er nog gevraagd of je nog veel andere uitgaven hebt gehad voor Rob en dat antwoord is gewoon ja (skoolmate, infuuspaal, ziekenhuiskosten, parkeerkosten etc).
En ja er wordt gevraagd of je de rolstoel niet zelf kunt betalen. Helaas niet. De staatsloterij is nog steeds niet hier gevallen.
Ook de andere voorzieningen kwamen nog ter sprake. Zijn gewone rolstoel is aan vervanging toe omdat Rob een enorme groeispurt heeft gehad. In het ziekenhuis gaven ze de tip een rolstoel aan te schaffen met een rugleuning die naar ligstand kan  om zo Rob makkelijker te kunnen katheteriseren en stoma leeg te maken op andere plekken en ik vond dat best een goed idee.
Volgens de gemeenteambtenaar is dit inderdaad een plausibele reden om dat te doen. Ze gaat een positief advies uitbrengen mbt de sportrolstoel. De aanvraag voor de gewone rolstoel ligt al bij welzorg.
Ik ben benieuwd, want een positief advies is niet automatisch een goedkeuring en dat hebben we al verschillende keren ondervonden. Maar een vriendelijk gesprek was het zeker.
Nu nog 2 keer antibiotica en dan zit de kuur er weer op, en gaan we hopen dat Rob voorlopig even koortsvrij blijft.

donderdag 21 november 2013

21/11 Knoop doorgehakt: operatie wordt gepland

De hele week zijn we lekker in de weer met infusen en verzorging. Ondertussen proberen we om alles toch zo normaal mogelijk door te laten gaan. Maandagmorgen kreeg ik een mail van de kinderarts dat Rob toch echt andere antibiotica moet nu. Cotrimoxazol. Nadeel het moet twee maal per dag.
Dus voor mezelf maar even een schema gemaakt, want dat houdt in dat de TPV ook in twee porties verdeeld moet worden omdat de AB rond half 8 in de ochtend en in de avond gegeven moet worden.
En tijdens het inlopen van de antibiotica mag de TPV niet gegeven worden. Ook betekent dat dat de inloop nog tijdens de schooltijd verder gaat. Dus maar mee naar school in de ochtend en tijdens les gewoon heel stil wisselen van zakken.
Het is erg mooi om te zien dat de les gewoon doorgaat en dat de kinderen er niet eens meer van opkijken. Ook zij zijn gewend aan de piepende pompen, dat ik er ben en dat Rob ondertussen verzorgd wordt. En zo mist Rob helemaal niks. Aangepast onderwijs heet zoiets :-)
Vandaag was ook de dag dat we weer naar het Radboud moesten. Dit keer zou beslist gaan worden over de blaasaugmentatie (blaasvergroting) en welke manier het beste is om hem droog te krijgen.
Rob had het er onderweg maar druk mee. "Mam ik wil gewoon geen luier meer, als ik 16 ben staat dat gewoon heel erg stom."
Eerst werden we ontvangen door Hanny, een nursepratitioner op het gebied van de urologie. Ze legde uit hoe het traject na de operatie eruit zou gaan zien. En ze legde het Rob even allemaal uit. Ook dat het een grote operatie zou gaan worden. Rob antwoorde: "Nou en, dat weet ik toch, ik weet toch wat het is, maar dan kan ik daarna wel een echte onderbroek aan." En breng daar maar iets tegenin.
Het was daarna wachten op Ivo de Blaauw en dr. Feitz. Zij zijn tenslotte de artsen die het moeten gaan doen. En het werd een heel gesprek. Maar het was Rob die weer begon met het gesprek:"Ja ik wil geen luier meer en vijf keer katheteriseren is ook boeien." Dat is duidelijk.
Nogmaals herhaalde hij dat hij een luier met 16 gewoon stom vond. Oh zei de uroloog, dan hebben we nog tijd genoeg.
Daarna werden de mogelijkheden besproken. De blaasaugmentatie willen ze gaan proberen met het stukje colon wat er nu nog is. Alleen weet niemand hoe gezond dat stukje dikke darm nog is, en voorheen heeft hij natuurlijk heel veel pijn gehad aan zijn colon. Verder zal er een sling aan worden gelegd en daarna een mitrofanoff stoma. Katheteriseren via de normale weg zal waarschijnlijk niet gaan lukken.
Een groot gevaar is, is dat zijn darm te slecht is en dat Rob alsnog een vesicostoma zal krijgen. Dat zal betekenen nog een zakje op de buik. Wel zal dit veiliger zijn. Ik schrik daar van terug. Maar Rob was geloof ik weer de nuchterste van gezelschap: "Boeien." "Dan heb ik iig geen luier meer."
Feitz vroeg nog aan Ivo wat de verwachting is mbt TPV. Ivo antwoordde daarop dat dat eigenlijk zijn hele leven wel nodig zal gaan zijn.
Rob zal na de operatie zeker op de IC terecht komen en dat is toch niet niks en er is een risico dat het zelfs slechter met hem is na de operatie. De risico's die beangstigen mij ook, maar Rob is helemaal overtuigd dat het goed gaat. De arts gaat het toch inplannen voor februari. Ivo en Feitz gaan de operatie iig samen doen.
Ook had ik het met Ivo nog over zijn darmen. De keer dat de MDL arts erna gekeken heeft was alles redelijk normaal. Helaas zien we nog steeds een heel hard lopend stoma op verschillende momenten en ook Ivo zegt dat het eigenlijk wel duidelijk is dat de vertering van de darm niet goed is. Of we dit nog moeten onderzoek is eigenlijk niet zo heel simpel te beantwoorden. Dat de groei zonder TPV stopt zegt al genoeg. Soms werkt de darm even maar vaak ook niet. Hij gaat nog overleggen met Draasima hierover. Ook is hij wat terughoudend met octreotide omdat niemand weet wat het met kinderen doet.
Dr, Draaisma kwam ik vooraf aan de poli even tegen. Omdat Rob jeuk krijgt van de cotrimoxazol heeft hij even snel een middel voorgeschreven dat ik vooraf aan de gift kan toedienen.
Ivo sprak me erna nog even aan over de plaats waar de PAC nu zit. Ik had hem gemaild dat deze uiterst ongelukkig geplaatst was waardoor deze lastig was aan te prikken en ook pijnlijker was. Hij gaf me daarin gelijk en de kans was ook dat de PAC bij groeien onder zijn oksel zou gaan schieten. Dan zou alsnog de PAC weer verplaatst moeten worden.
Een heftige dag. Maar we hebben nog een afspraak gepland voor januari om nogmaals alles door te nemen en te kijken of Rob wel sterk genoeg is. Want extra risico nemen is gewoon niet verstandig en dat wil ik ook niet. Het is dat Rob ook zo stellig is, want ik twijfel. Je wilt je kind niet weer zo zien lijden en bang voor complicaties ben ik ook, want dat gebeurt gewoon te vaak.
Maar we hebben nu nog even. Eerst maar zorgen dat Rob de komende tijd eens wat minder ziek wordt. Zover je dat tegen kunt gaan natuurlijk.

vrijdag 15 november 2013

15-11 Lastige week

Zo vaak is Rob ziek en zo net zo vaak verzorg je Rob en geef je hem de extra zorg die er dan nog eens bij komt kijken. Toch was het deze week een extra lastige week.
Rob was boos dat hij weer ziek was, weer niet naar school kon en weer niet met de klas gaan zwemmen en weer de heel week op de bank moest liggen. Rob was boos dat hij pijn had en boos hij te moe was om iets te doen.
Helaas liep zijn stoma ook nog gigantisch hard dus paracetamol geven had geen nut. Die vloog er meteen weer uit. En dan baal je dat je gewoon geen perfalgan in huis krijgt. Dan had je iig even de koorts kunnen onderdrukken en de pijn wat af kunnen laten nemen.
Steeds met een boos kind thuis zijn is gewoon niet leuk. Je wilt dan ook nog proberen zijn schoolwerk af te krijgen , maar dit is maar voor de helft gelukt. Extra blij ben je dan met sommige tv's programma's waarin hij even zijn woede vergat. Ook de ander kinderen moesten het dit keer ontgelden. Nee het was niet leuk. Maar ik begrijp het wel. Sinds de vakantie is het gewoon steeds raak. Steeds opnieuw moeten we dingen afzeggen.
Zo belde FC Robinsteijn dat Rob as dinsdag naar PSV mocht. Alle kinderen mochten mee, maar ook dat hebben we even moeten afzeggen, want Rob is nu gewoon nog te ziek. En met antibiotica via infuus naar het voetbalveld is ook niet leuk.
De koorts bleef tot en met woensdag heel hoog tot 41 toe. Ja wat was Rob weer ziek. Pas donderdagmiddag ging de koorts ineens zakken. De antibiotica lijkt zijn werk te doen, maar in hoeverre. Tenslotte was hij er nog maar 9 dagen vanaf.
Vanmorgen wilde Rob persée naar school. Ze hadden muziekles. Temperatuur was gezakt, en dan maar even naar school. Na een uur mocht ik hem gaan halen. Het ging niet. Helemaal in tranen nam ik hem mee naar huis.
Hopelijk is vandaag de kweek bekend en weten we waardoor Rob weer zo ziek was. En nog meer hopen is het dat hij nu voorlopig even niet meer ziek wordt.
Oh ja en we staan samen met Cora Postema in de krant!!! In de NRC nog wel. Klik voor het artikel
http://zorgdoejesamen.weebly.com/  onder publicaties kun je het lezen. Samen met de andere publicaties.

dinsdag 12 november 2013

12/11 Alweer ziek

Ja alweer is Rob ziek. Vrijdag had hij al wat verhoging en ik ging alweer vrezen voor het weekend. Zaterdagochtend dacht ik dan ook even dat de vrees onterecht was, dus lekker naar de tennishal waar Rob heerlijk kon tennissen, maar in de middag wees de thermometer toch echt 38,5 aan.
John en ik mochten eigenlijk die avond weer een keer samen weg, maar ik beloofde de kinderen dat ik vroeg naar huis zou komen.
In de avond appten Myrne dat de temp 38,7 was en ik besloot naar huis te gaan. Tenslotte liep de vorige keer de temperatuur ook in een mum van tijd op en dat wilde ik de kinderen niet aandoen.
Maar het bleef eigenlijk ook zondag hangen rond de 38.5.
Maandag mailde ik toch maar naar de kinderarts. Ik had de urine zondag al gecontroleerd, en een uwi uitgesloten. De kinderarts adviseerde mij om toch even crp en abb (algemeen bloedbeeld) te prikken. Omdat ik eigenlijk niet in de gelegenheid was om naar Eindhoven te rijden, besloot ik om alvast bloed af te nemen voor alleen CRP en dit even bij huisarts te controleren.
Daar riep de huisarts mij even meteen binnen en we bepraatte even hoe het ging. Fijn om even zo'n onverwacht gesprekje te hebben. CRP was 25 dus een abb leek ook niet echt noodzakelijk. Temperatuur was inmiddels wel opgelopen naar 39.5.
Ik mailde dit alles door naar de kinderarts en kon nu ook de basiscontroles doorgeven net als bloeddruk en saturatie. Dit lijkt voor sommige overbodig, maar vorige keer ging het juist mis met de bloeddruk en dat wil ik niet meer meemaken. Zo kun je in de gaten houden of een SEH bezoek echt noodzakelijk is of niet.
De kinderarts dacht nu ook aan iets viraals en dus even afkijken.
Vandaag werd Rob alweer wakker met 39,2 en dan weet je dat het gewoon echt niet goed is. Ik besloot om nogmaals te testen op een uwi en jawel, meteen positief. Dus hup een mail naar Nijmegen om te vragen of ik nu een kweek en nu wel een abb moet regelen.
Zo gezegd zo gedaan, het antwoord was dus ja en nam ik bij Rob weer 2 buisjes bloed af en een beetje urine en stuurde John naar Eindhoven. Jos Draaisma belde mij ondertussen om te zeggen dat hij ook weer antibiotica wilde starten.
Dus mag ik dadelijk weer naar Nijmegen rijden om dit even op te halen. Arme Rob. Het houdt ook niet op.
Nog leuke dingen. Jawel, we maken zeker leuke dingen mee. Gisteren 10-minuten gesprekken van Luuk en Wiese. Beide hebben het erg gemakkelijk op school en Luuk die zich regelmatig verveelt en dan gaat vervelen krijgt nu extra uitdaging door een extra vak. Of ik als moeder iets wist? Jazeker, Luuk vindt Spaans leren interessant en dus mag hij dit gaan leren. Helemaal leuk natuurlijk. En aan Wiese kunnen ze zien dat het er 1 van de 6 is. Een zelfstandige pientere meid. Leuk om te horen toch?
Ook had ik nog een column geschreven voor de twitterkliniek. En deze is gepubliceerd. http://twitterkliniek.nl/content/2013/11/Twitter-zet-zaken-in-beweging-door-Gitte-van-den-Eertwegh
 en hier te lezen

maandag 4 november 2013

04-11 Poli bezoek, veel nadenken en weer doorgaan

De week bestond weer eigenlijk alleen uit zorgen en verzorgen. Maandagmiddag dus mezelf in alle bochten gewrongen om de urine weg te brengen naar het Catharina Ziekenhuis, om vervolgens in het weekend te constateren dat deze kweek niet meer te vinden is.
We schrijven het maar weer bij.
Rob kon gelukkig al de tijd wel gewoon naar school en omdat ik niet wilde dat hij lessen miste, gaf ik de antibiotica via infuus maar gewoon in de klas. Thuis prikte ik dan de port-a-cath aan en startte ik de antibiotica via de TPV pomp. Dat pompje kan namelijk makkelijk in de rugzak mee. Rob ging lekker in de klas en ik bleef op school. Na even ging ik dan de klas weer in om het infuuszakje te verwisselen. Even spoelen en infuus laten lopen. Zo zat ik dus 15 minuten in de klas en de les ging gewoon door. De kinderen in de klas reageerde er niet eens meer op. Blij dat ik toentertijd alles heb uitgelegd. Ze vinden het nu allemaal heel normaal. Ik vond dat heel mooi om te zien.
Vrijdag moesten we weer op de poli bij dr. Jos Draaisma. Omdat het Radboud over is geschakeld op een nieuw EPD genaamd EPIC was het een drukte van jewelste in het ziekenhuis. Artsen met en zonder hesjes, verpleegkundige met en zonder hesjes. Met hesjes wisten al hoe het werkt, zonder moesten nog inwerken en daartussendoor nog oranje hesjes, maar die spraken alleen Engels, en waren ervaren met EPIC. Het werkte enorm op de lachspieren allemaal. Maar ja iedereen moet het leren dus wist ik al dat ik geduld moest hebben en begrip. En dat heb je uiteraard.
Gelukkig hoef je op Draaisma nooit lang te wachten. Helaas was dus de kweek uit Eindhoven nog niet binnen, en dus zou de kinderarts daar nog achteraan gaan, maar dat was dus zoals ik eerder schreef vergeefse moeite.
Hij wilde wel dat Rob ging bloedprikken en er werd voor de zekerheid ook een nieuwe kweek afgenomen en dat was maar goed ook. Rob heeft een grote klap gehad met het ziek zijn en dat was ook te zien. Nog steeds niet terug op het oude gewicht. Er zit nog een kilo verschil in.
Ook begonnen we opnieuw de discussie over de octreotide. Vooral het feit dat totaal niet is onderzocht wat dat medicijn bij een kind doet bij chronisch gebruik is voor mij de grootste twijfel.
Tenslotte remt octreotide het groeihormoon en dat is toch wel een essentieel punt.
De bedoeling is dat Rob van de TPV afkomt, maar de twee kinderen die mee hebben gedaan aan een onderzoek zijn maar voor de helft van de TPV afgekomen. En ze hebben het maar tijdelijk gebruikt. Daarbij is het spuiten erg pijnlijk.
Ik zei dat ik er echt serieus over na ging denken. Draaisma wil starten, maar ik twijfel enorm. Rob zou een soort van proefkonijn worden en wil je dat wel.
Ook haalde ik het feit aan dat we als ouders niet in kunnen loggen in EPIC. Sinds alles in de computer wordt opgeschreven hebben wij als ouders sowieso minder inzicht in het medisch dossier van je kind. Maar door een wettelijke bepaling mogen wij als ouders nu niet in dossier van je kind en ik vind dat echt niet kunnen. Tenslotte wordt er door iedereen ingeschreven en alles wat er staat klopt niet altijd met de werkelijkheid. Zo staat er regelmatig geschreven bij opname dat je kind goed geslapen heeft, maar ondertussen ben je 10x je bed uit geweest omdat je kind enorm veel pijn had.
Draaisma vindt dit inderdaad ook geen goede ontwikkeling en we gaan dit nu samen onderzoeken. Het moet gewoon goed geregeld worden. Zeker omdat bij chronische patienten de hulp van ouders vaak essentieel is.
We zijn dus naar huis gegaan met stof tot nadenken. Vrijdag was daarom ook een zware avond. Rob heeft hier gelukkig niks van meegekregen en zaterdag kon hij gewoon weer naar rolstoeltennis. Zaterdagochtend is een sportochtend waarbij je van turnen naar voetbal naar tennis vliegt, maar wel is het genieten van je kinderen die lekker bezig zijn.
's Middags moest Rob weer zijn laatste antibiotica waardoor hij helaas een kinderfeest moest overslaan. Wel ging ik rond half 5 met hem naar Mareno toe om toch even te genieten van kinderen bij elkaar. Even nog proeven van het feestje en eerlijk gezegd was het ook meer dan genoeg. De hele middag lag hij namelijk moe op de bank en 's avonds viel hij als een blok in slaap.
Ja Rob is nog steeds herstellende, maar langzaamaan komen we er wel.
Zondag was ik nog bezig met de octreotide. John heeft eigenlijk al nee gezegd. Gelukkig vroeg JanPeter Rake of ik zijn hulp nodig had, en die hulp nam ik met beide handen aan. Even met iemand anders praten over een dilemma. We hadden een fijn telefoon gesprek waarin hij mij hielp om mijn gedachte te ordenen en dan merk je dat je eigenlijk het toch wel goed op een rijtje had. Ook kwamen zijn woorden helemaal over een met wat ik in gedachte had.
Tenslotte moeten we ook nog rekening houden met een blaasoperatie en ik vind dat Rob dan fysiek sterk moet zijn en dan weet ik niet of ik dingen uit wil proberen of dat we alles laten bij hoe het nu is en weten dat dat voor nu in ieder geval goed is.
We blijven denken en er volgt vast snel weer een ziekenhuis bezoek.