26/4 GA SAMEN DE STRIJD AAN IN DE GEZONDHEIDSZORG

In de gezondheidszorg wordt de komende tijd enorm bezuinigd. Zowel in de ziekenhuizen als in zorg die thuis geleverd gaat worden. Wat mijn opvalt in deze strijd dat de term zorg hier gesplitst lijkt te zijn en dat merk je ook in de strijd om goede zorg .

Maar is het eigenlijk niet zo dat we juist samen  moeten strijden in de strijd voor een goede zorg. Tenslotte kan het een niet zonder de ander. Een arts gaat tenslotte misschien opereren. Vervolgens krijgt de patiënt een goed nazorg in het ziekenhuis. Soms is de patiënt dan beter, maar sommige hebben een hele lange zorg nodig en sommige zelfs chronische zorg.

Als de zorg thuis niet goed geregeld is, betekent het ook dat de patiënt niet naar huis toe kan. Of als de zorg thuis te kort schiet, dan krijgt hij/zij waarschijnlijk te maken met complicatie en dat betekent vaak weer een ziekenhuis opname.

Nu kan ik uit ervaring spreken doordat ik al jaren zelf voor mijn kind zorg. Het begint van bij een operatie. Mijn kind kreeg bijvoorbeeld een stoma en omdat ik alle zorg zelf kon doen, kon mijn kind al snel weer naar huis en werd hij goed verzorgd. Een patiënt kan kiezen uit een goede thuiszorg of kiezen uit een PGB waardoor de patiënt zijn eigen zorgverleners kan kiezen en daardoor ook nog meer eigen regie kan voeren en kan kiezen wanneer hij /zij verzorgt kan worden.

Toch zie ik dat ook na de brief van Staatssecretaris  Van  Rijn, de brief over de hervormingen van de langdurige zorg, de splitsing weer ontstaan. Alleen de patiënten waarbij de eigen regie enorm in gevaar komt staan alleen in hun protest. En dat terwijl een goed PGB nog steeds goedkoper blijkt. Tenslotte hebben zij de zorg thuis goed geregeld en worden de ziekenhuis opnames verkort. En zelfs in het ziekenhuis nemen zij nog vaak hun eigen zorgverlener mee omdat de verpleegkundige deze soms zeer gecompliceerde zorg  niet altijd kunnen uitvoeren.

Deze patiënten weten ook vaak zoveel over hun lichaam dat ze niet meer meteen aankloppen op de SEH en dus ook daar weer onnodige bezoekjes uit besparen. Vooral in de kindzorg waar ik het meest ervaring mee heb is het belang van een ouder die de zorg zelf kan uitvoeren van enorm belang. Zij kennen hun kind het beste en kunnen veel uit handen nemen van de professionele zorgverlener. Zij zorgen er voor dat het kind weer minder in het ziekenhuis ligt doordat ze een goede nazorg geven.

Dus waarom strijden we niet hand in hand voor de langdurige zorg. We knokken allen voor een goede zorg. Wij kunnen de ziekenhuizen helpen om kosten te besparen omdat we ook door veel ervaring weten waar de knooppunten liggen en helpen hen er graag bij. Maar help ons ook in de strijd voor een goed PGB of goede thuiszorg. Want samen kunnen we de zorg goedkoper maken. De arts wil dat de patiënt de juiste zorg krijgt en de patiënt wil graag de beste arts. Dus ook hier: luister naar elkaar en steun elkaar. Ja we hebben elkaar nodig in deze strijd!

24/04 Poli kinderarts

De voorjaarsschoonmaak vordert gestaag. Vandaag moest Rob weer naar Nijmegen. Ik had wat zaken op papier gezet.. Op een of andere manier was ik erg nerveus. Rob kon de voormiddag gewoon naar school en meteen uit school was het op naar Nijmegen. Hij protesteerde enorm dus zette ik een huilend mannetje in de auto.
Hij werd al snel rustig, zoals altijd en aangekomen in het ziekenhuis was het al helemaal goed en hij racete naar het tafelvoetbalspel. Er was helemaal niemand in de wachtkamer en verpleegkundige Ton ging de uitdaging aan. Toen er nog een kindje meer bij kwam werd het al snel een vurige strijd.
Na even gewacht te hebben konden we naar Dr. Draaisma.
Ik kon hem vertellen dat het opzich nu best goed ging. De TPV zorgt ervoor dat Rob groeit en het extra vocht lijkt hij toch ook echt nodig te hebben , want ondanks dat ik hem nog 200 ml extra geef, plast Rob nog maar 300-350 per dag. Maar Rob is sindsdien wel sterker geworden en een stuk fitter.
Het probleem van de highoutput stoma blijft helaas wel aan de orde ondank dat Rob een stuk minder eet.
Helaas was dat toch wel een domper, want eigenlijk beschrijft de literatuur dat na 3 maanden TPV de output meestal verminderd. Maar ja bij Rob dus nog steeds niet. Of we dan toch niet moesten gaan zoeken naar de oorzaak. Nee zei Draaisma want het komt door zijn spina bifida. Dat was de eerste keer dat ze dat expliciet zo vertelde. Er waren ineens meer kinderen met dit probleem. Ook dat had ik nog nooit gehoord en dat vertelde ik hem dan ook. Ja het komt wel eens voor, maar Rob heeft het wel allemaal veel erger. Eigenlijk wist ik niet meer wat ik hiermee aanmoest. Het komt voor maar ook weer niet.
We begonnen toch over de octreotide. Draaisma heeft wel een paar kinderen die daarmee behandeld worden maar helaas ook niet voor een highoutput stoma. In Nederland en eigenlijk over de hele wereld is nog niet zoveel bekend over het gebruik van octreotide bij kinderen. En bij volwassenen heeft het ook wisselend succes. En het zou een opname van 4 dagen betekenen. Nou is dat laatste niet zo erg, maar het feit dat niemand weet of het zal helpen, en hoelang het nodig zou zijn. Niemand weet de gevolgen en de bijwerkingen kunnen heel groot zijn en idd heeft al een kind (van dat kleine aantal) moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. Maar ook zal de TPV waarschijnlijk doorgegeven moeten worden. Tja wat schiet je er dan mee op.
We parkeerde dit vraagstuk maar voor 3 maanden. Rob doet het nu goed op de TPV en er werd besloten dat we de komende 3 maanden door gaan hiermee. 1x per week een keer overslaan mag wel, maar dan moet de de dag van te voren wel extra vocht toedienen. Ook tijdens warme dagen moet Rob 400ml vocht gaan krijgen. En er moest nog een bloedafnamen geregeld worden.
Met een dubbel gevoel naar huis. Want de oorzaak snapt nog steeds niemand en echt onderzoek erna doen dat gebeurt niet. Ik kan ook niet alles vertellen wat er is verteld omdat ik sommige dingen ook binnen de 4 muren moet houden.
Op het bloedprikken moesten we enorm lang wachten. Ik ging toch  maar informeren en er bleek maar 1 verpleegkundige te zijn die dat mocht. Oke. Wij hebben tijd genoeg toch? En ineens kwam er wel iemand helpen. Het prikken ging in eerste instantie met enorm protest, maar nadat Rob zelf zijn regie kreeg (zeggen hoe hij wilde zitten etc) liet hij het helemaal toe.
Daarna ging hij een knuffeltje kopen voor Wiese. Dat had ze verdiend vond hij.....

23/04 Stomalekkages

De vraagstelling rondom de octreotide houdt me enorm bezig. Zouden we daar wel mee moeten gaan starten of toch maar liever niet. De literatuur ken ik inmiddels wel van buiten. De bijwerkingen zijn enorm en het feit dat het eigenlijk niet goed is getest voor kinderen met High output stoma is toch wel een punt om over te na te denken.
De stoma blijft gewoon te hard lopen. Soms lijkt het lijfke van Rob even te werken. Maar dan opeens gaat het weer heel hard. Opzich voelt Rob zich prima en Rob gaat steeds meer spelen. Wat ineens wel weer erg vervelend is zijn de vele stomalekkages. Stoma's zijn nu eenmaal niet gemaakt voor kruipende kinderen. En helaas kan ik er geen band om zijn buik doen omdat hij nu eenmaal niet veel aan zijn buik kan hebben. Rob heeft nu ook elke dag joggingbroeken aan omdat die niet zo strak aan zijn buik zitten. Het is voor Rob wel erg vervelend omdat hij zich toch wel een beetje schaamt als het in de klas gebeurt.
Vandaag was het ook weer zover. Ben je net alle ramen aan het lappen, mag je weer naar school omdat zijn stoma lekt. En geloof het of niet. Sta je net uit het raam op een schuin dak de dakkapelramen te wassen mag je weer naar school omdat het infuussysteem van de PAC naald is gevallen. Zo zie je maar weer dat je de zorgmomenten toch steeds onverwacht zijn en dat je altijd paraat moet staan.
Daarom word ik ook steeds nerveuzer omtrent de zorgplannen van het kabinet. Want hoe wil je hier ZIN op gaan zetten. Hoe wil je er voor zorgen dat een zorgprof 24 uur per dag klaar staat voor Rob. Dat is gewoon onmogelijk. En die scheiding van verpleging en persoonlijke verzorging is helemaal een hoofdpijndossiers. Hoe moet een gemeente nu de persoonlijke verzorging van Rob indiceren als ze toch echt niet weten wat al die verpleging inhoud. De verpleging en persoonlijke verzorging is en blijft 1 geheel.
Maar de brief van Van Rijn laat maar op zich wachten. En ondertussen kunnen we niks doen. Nog geen toekomst plannen. Want als de plannen zijn zoals ze nu worden gedacht, dan kunnen we een andere woning helemaal op ons buik gaan schrijven, sterker nog dan kunnen we onze hele toekomst wel vergeten. Of we moeten maar een caravan bij ons pap in de tuin erbij gaan zetten.
Die onzekerheid sloopt maar ook de onzekerheid omtrent de ziekte van Rob. Want wat is het nu toch dat zijn passage tijd van de voeding soms zo verschrikkelijk snel is? Wat is dat toch dat zijn lijfke het ene moment even lijkt te werken en dan ineens weer niet? Moeten we toch gaan proberen met het medicijn te gaan starten, of kunnen we het beter laten? Het zijn zoveel vragen en er is zoveel onzekerheid. Morgen staat er een bezoek aan de kinderarts op het programma. Hopelijk komen er antwoorden op vragen en hopelijk komt er een goed plan voor de komende tijd. Dus elke dag TPV of toch af en toe overslaan?
Weet je wat goed helpt tegen al die onzekerheid? De voorjaarschoonmaak. Gewoon je te pletter werken. Leidt iig goed af.

16/04 het blijft stabiel

Het is momenteel redelijk rustig (nou ja relatief rustig). Elke dag 830 TPV en 200 vocht lijkt Rob momenteel toch goed te doen.
Op school gaat het ook wat beter. Langzaam beginnen ze daar ook te leren wat goed is voor Rob. Rob blijkt enorme behoefte te hebben aan duidelijkheid. Voordat ze een werkje starten moet voor Rob al duidelijk zijn waar het werkje stopt en dat als hij bepaalde stappen af heeft gemaakt dat hij dan een sticker verdient. Gelukkig heb ik van @geefhetdoor een heleboel stickers gekregen dus hij kan vooruit ermee. Allemaal gekregen van hele lieve mensen.
Eindelijk is dan ook de echte koude uit de lucht. Iets wat voor iedereen goed is. Lekker even buitenspelen! Ook Rob kan dan op het dakterras en momenteel is hij naast de keeperstraining ook gestart met "handvoetbal". Wel is en blijft hij erg fanatiek.
Vandaag was er op school ook iemand die Rob en de juffrouw traint om Rob beter te laten functioneren op school. Hij heeft inderdaad soms boze buien en kan soms wat bot reageren. Maar het is soms ook frustratie. Rob kan bv vanuit zijn rolstoel alles zelf van de grond afrapen. Kinderen willen echter het voor hem oprapen, maar Rob wil het persee zelf doen. Van die kinderen is het natuurlijk erg lief bedoeld, maar Rob wil niet altijd geholpen worden en dan kan hij boos reageren.
Maar ook wordt hij wel eens boos als hij zijn werkjes niet goed kan maken. Soms legt hij nu eenmaal de lat heel hoog en wil het gewoon goed doen. Faalangst? Waarschijnlijk heeft het ermee te maken, want vaak stopt hij dan helemaal met werken om maar niet te hoeven te laten zien dat hij het moeilijk vindt.
Het schrijven is ook een lastig punt. Los een letter schrijven lukt hem nog wel, maar aan elkaar schrijven is erg lastig. Hopelijk gaan ze toch een keer overschakelen op een laptop want op den duur kan hij door het schrijven het gewoon niet bijhouden en dat terwijl hij het antwoord vast wel weet.
Maar het positieve is dat het nog steeds vooruit gaat. Concentratie is bij kinderen met spina bifida nu eenmaal een moeilijk punt.
Wat nog wel zorgelijk blijft is zijn stomaoutput. Die blijft gewoon aan de hoge kant. Ik heb zo links en rechts wat gezocht over octreotide, het medicijn waar Dr. Draaisma straks misschien mee wil beginnen. Draaisma heeft wel ervaring met octreotide, maar nog niet voor een hoge stoma output. Ik heb dr. Levitt erover gemaild en ook hij had geen ervaring voor highput ilostomy. Wel voor een high output fistula. Ik heb me er nog verder in verdiept en het blijft voor mij de vraag of we Rob wel als een soort proef daarvoor moeten gaan gebruiken. Veel zal afhangen van het gesprek op 24 april. Maar ik zal goed naar Draaisma luisteren. We komen daar vast wel uit.

11-04 Gesprek met Vera Bergkamp Tweede Kamerlid D66, Care

Zo'n maandag met TEDxNijmegen heeft me energie gegeven om door te gaan. Dat Rob ook niet langer zonder de TPV en infuusvloeistof kon was alweer duidelijk maar gelukkig ging het woensdag daarom alweer beter met hem.
Dat deze zorg dus noodzakelijk is staat dus buitenkijf. Maar hoe gaat de zorg er in de toekomst uitzien. Kunnen we straks zelf de zorg nog wel leveren of sterker nog, mogen we de zorg nog wel leveren, of moeten we als moeder toch verplicht weer aan het werk om het financieel te kunnen bolwerken en een ander de zorg laten doen?
Vera Bergkamp was zo aardig om daar vandaag bij ons thuis over te komen praten. Ook Eliane Heseltine schoof aan tafel. Zij zorgt al jaren heel intens voor haar man en heeft daarvoor ook haar baan op moeten zeggen. Gewoon omdat de zorg net als bij Rob 24 uur nodig is en de thuiszorg dat niet kon leveren en dat zelfs de revalidatie-arts zei dat de enige die de benodigde goede zorg kon leveren Eliane zelf was.
Ook ik vertelde Vera wat Rob aan zorg nodig had en dat ook hier de thuiszorg niet de zorg kan leveren die nodig is, vanwege de piepende pompen van de TPV en infuus en ook een lekkend stoma moet acuut vervangen worden.
Maar ook vertelden we eerlijk dat de kwaliteit toch echt soms te wensen over liet en dat ook in ziekenhuizen de protocollen niet passen bij een chronische patiënt. We konden daar allebei voorbeelden van geven. We zijn niet voor niks met VWS in gesprek om de zorg rond de chronische patiënt te kunnen verbeteren en ook dat het wettelijk beter geregeld gaat worden dat we als mantelwerker (ook Vera vond dit een betere term voor de geïndiceerde zorg die we leveren naast de mantelzorg) de zorg in het ziekenhuis zelf mogen gaan uitvoeren.
Al snel kwam het gesprek ook uit op de scheiding van de verpleging (VP) en persoonlijke verzorging (PV).VP zal naar de zorgverzekeraar gaan en PV naar de gemeente. Vera Bergkamp bevestigde meteen dat ze deze scheiding echt niet zag zitten. Eliane haalde het voorbeeld aan van een decubitus wond op de stuit. Eerst uitkleden (PV) daarna wondzorg (VP) wassen en weer aankleden (PV) Dat zou betekenen 2 verschillende mensen inhuren en als het alsnog door 1 persoon gedaan zou gaan worden zou dat wel betekenen dat je de ene factuur naar de zorgverzekeraar moet sturen en de andere naar de gemeente. En als je iemand in wilt huren vanuit het PGB is het nog maar de vraag of de zorgverzekeraar een PGB wil geven (in de zvw is dit nog niet vastgelegd) en  ook mag niet elke gemeente een familielid inzetten vanuit het PGB. Kortom die knip is gewoon niet mogelijk en eigenlijk zou deze groep in de AWBZ moeten blijven, maar niet als voorziening maar gewoon zoals hij nu is vanuit de mensen.
Ook werden we het eens dat de mensen het beste maatwerk krijgen als je bij indicaties met verblijf bv mensen in instellingen geïndiceerdblijft worden met klasses en functies en niet bv op ziekte. Neem nu Spina Bifida. Het ene kind (of die ene volwassenen) heeft meer zorg nodig dan de ander. Als je een CVA hebt gehad dan is het bij de ene mens ernstiger dan bij de ander. Kortom het systeem van functies en klasses functioneert dan gewoon goed. Ook de indeling naar zorginstelling is lastig omdat je zelfs daar verschillende zorg nodig hebt. Voor het scheiden van wonen en zorg hoef je dan alleen maar wat te doen met de functie verblijf
De indicatiestelling door het CIZ moet blijven en mag zeker verbeterd worden. Wie de indicatiestelling bij de gemeente moet gaan doen is voor iedereen een heel groot raadsel. Wel maakten Eliane en ik Vera erop attent dat het vertrouwen in de WMO vanuit Den Haag vaak onterecht groot is. Niks zorg dichtbij, en echt niet altijd klaar staan voor de burger, maar de burger moet juist vaak hard knokken om de juiste voorzieningen te krijgen en het duurt vaak maanden zo niet jaren dat een voorziening wordt verstrekt en vaak moet je dreigen tot aan de rechtzaal toe. Tot op dit moment ontbreekt het de mensen bij de gemeente vaak aan kennis en ervaring. Het kennisgebied is te groot.
We konden allebei heel mooi antwoord geven op vragen van Vera en ook oplossingen bieden. Beiden vanuit een enorme zorgvraag van diegene die onze zorg behoeft. We konden vertellen dat dadelijk die groep van 1200 kinderen enorm buiten de boot ging vallen. Juist die kinderen die niet eens in een zorginstelling kunnen vanwege de grote zorgvraag en ook omdat het niet wenselijk is dat kinderen net als Rob in een instelling te stoppen. Ze horen daar niet thuis als ze geestelijk gezond zijn en later (als er een later is) nog zeker een bijdrage kunnen leveren in de maatschappij.
Ook de partner van Eliane kan niet meer in  een instelling terecht ook vanwege de enorme zorgvraag. De zorgvraag van 24 uurs toezicht.
Ook de dagbehandeling waar haar man naar toe gaat,is voor Eliane van enorm belang. Kan zij even wat anders doen. Even de deur uit of gewoon een dag voor zichzelf hebben. Ook dat is iets wat gemeenten soms niet willen inzien. Hoe belangrijk dagbesteding kan zijn. Niet eens zozeer voor de patiënt zelf maar zeker ook voor het thuisfront.
Vera vertelde ook dat ze nu echt zaten te wachten op de brief van staatssecretaris Van Rijn. Zou die brief al concrete plannen bevatten? Of blijven het nog een beetje vage plannen. Zou de knip er zijn tussen PV en VP? Kortom we hopen dat we eind april meer weten en vanuit daar verder kunnen handelen.
En wat ook duidelijk werd: een PGB voor mantelwerkers moet ook gewoon blijven en we moeten ons als mantelwerkers niet meer schuldig voelen dat we betaald krijgen vanuit het PGB. We erken gewoon en hoeven daarom niet zwart gemaakt te worden.Tenslotte is het meer dan het kopje koffie brengen naar de buren. En werkelijk waar, dat is nog steeds het standaard beeld dat er heerst over mantelzorgers. Zelfs Premier Rutte haalde weer dat voorbeeld aan van de soep. Ik zou zo graag dit willen gaan vertellen. En liever had ik de staatssecretaris zelf nog aan tafel, samen met Rutte. Best een mooie optie eigenlijk.
Ik wil Vera Bergkamp heel hartelijk bedanken voor haar tijd en luisterend oor. En ook Eliane bedanken voor haar aanvullingen en heel goed verhaal en haar enorme kennis van zaken.
Ja we knokken door want de zorg voor deze mensen is echt in gevaar. En dat mag niet gebeuren.

09/04 Spalken worden gemaakt, vocht werkt en TedXNijmegen

Het was toch wel een opluchting dat er nu toestemming werd gegeven om Rob elke dag extra vocht toe te dienen en er was zeker resultaat. Eindelijk minder boze buien en Rob was op zaterdag een keer wel fit. Eindelijk geen donker kringen rond zijn ogen en op school gingen de prestaties zeker omhoog. De concentratie was iets langer en ook kon hij iets sneller zijn werk af krijgen.
Vrijdag was het toch weer tijd om een keer een bezoekje aan het Radboud te brengen. Ach we komen er toch nooit. Alleen riep Rob deze keer JOEPIE. Huh.... " Ja dan hoef ik niet naar school en gips vind ik wel grappig." Het werd namelijk dit keer een bezoek aan het specialistisch spreekuur van de revalidatie arts. Namelijk om te bepalen welke spalken voor Rob het beste zouden zijn en dan wordt er steevast een gipsafdruk van de onderbenen gemaakt. Maar dit vindt hij nu dus erg grappig. Kinderen wennen overal aan, dat blijkt maar weer.
Dus gingen we vrijdag redelijk vroeg op pad. En tot onze verbazing waren we zelfs eerder aan de beurt. Wel een probleempje. We waren voor het verkeerde spreekuur opgeroepen, we moesten bij de instrumentmaker zijn en niet bij het schoenenspreekuur waar we nu waren. Ik begon echt hard te lachen en haalde mijn schouders op en zei: "Het went"... Gelukkig en helemaal top werd het wel heel snel opgelost. De revalidatiearts belde de orthopedische instrument maker en gelukkig konden we toch nog langskomen. Daar ging onze ingelopen tijd. Maar we waren allang blij dat we niet voor niks naar Nijmegen waren gereden.
De instrumentmaker keek naar de benen van Rob. Hij vroeg aan mij waarom ze misschien nog orthopedische schoenen wilde aanmeten en ik vertelde dat ik daar niks van afwist. Ik ging er eigenlijk van uit dat Rob met spalken aan in gewone schoenen kan omdat zijn benen en voeten best dun zijn.
De instrumentmaker was het meteen met me eens en we gingen in eerste instantie voor alleen de spalken. En jawel, de benen van Rob mochten in de gips. Rob vond het allemaal wel geweldig. en zeker toen ze klaar waren. Hij wil ze wel als souvenir hebben straks.
Er werd ook een mooi design uitgezocht voor de spalken en zo ging een blije Rob het ziekenhuis uit. Wel moest ik thuis gekomen even een heel groot misverstand de wereld uithelpen.
"Mam, als ik straks mijn spalken heb dan kan ik eindelijk loslopen." Oeps en wat moet je daar nu weer opzeggen. Toch maar uitgelegd dat dat loslopen nooit zal lukken maar dat hij dan wel zijn voeten rechter neer kan zetten en dat hij dan een paar pasjes met rollator zal kunnen lopen en dat zou wel erg makkelijk zijn in de klas. Dan kan hij daar iets makkelijker langs de tafeltjes af. En toen was het allemaal alweer goed.
Het weekend bestond verder uit voetballen. De jongens konden na de lange koude periode eindelijk weer het veld op. En ze vonden het geweldig. Stan stort zich nu steeds meer op zijn scheidsrechterscarriere en gisteren is hij al geslaagd voor de theorie van KNVB scheidsrechter.
Zondagmiddag moest papa alleen voor de 6 kinderen zorgen. Ik ging namelijk sinds hele lange tijd anderhalf dag van huis af. Zondag was er een tweetup van TedX Nijmegen. En maandag was TEDx Nijmegen zelf met tussendoor een overnachting in een hotel. En het waren 2 super dagen. Bij de tweetup ontmoette ik al heel veel mensen die ik normaal alleen van twitter ken gevolgd door een heel gezellig etentje met deze tweeps en we hadden het echt super gezellig. Tijdens tedx ontmoette ik nog veel meer mensen. En eindelijk ook een ontmoeting met JanPeter Rake. De kinderarts die me enorm geholpen heeft de laatste tijd. Maar alle ontmoetingen waren super bijzonder. Maar ook bv een ontmoeting met Lowie van Gorp en Yvonne. Twee mensen die hun dochter helaas verloren maar we hebben tijdens onze vele tweets ontdekt dat we vele overeenkomsten hadden. Lowie van Gorp trad ook op tijdens TedX en deed dit enorm goed! Hij kreeg de zaal stil en ik had tranen in mijn ogen. http://www.youtube.com/watch?v=ZoF0AGs_d_k&feature=youtu.be  klik deze link aan want het is de moeite waard om dit te zien.
De foto is van Herman van Veen. Hij opende TEDx en ik blijf die man geweldig vinden!!
De boodschap op TEDx..' Laat de patient helpen! Ook zij kunnen helpen op weg naar betere zorg.'
En zo had ik een zeer bijzondere verjaardag met 900 man op feest. Een verjaardag die me lang bij zal blijven.
Maar de kinderen waren ook weer superblij dat ikthuis was en Rob moest enorm huilen. En natuurlijk nog even samen de verjaardag gevierd.
Overigens had ik nog een cadeau op mijn verjaardag. Op de digitalezorggids.nl werd ook een blog van mij gepubliceerd over Ehealth. Klik deze link aan als je die wilt lezen. http://www.digitalezorggids.nl/blog/bel-de-dokter-app
En zo was het een leuke week en gelukkig een stabiele Rob die na 2 dagen zonder TPV en extra vocht dit weer heel hard nodig heeft. Maar de opluchting dat het nu zo gaat is groot.

3/4 Stoeien met het vocht, Wiese diploma A!

Dan krijg je op dinsdag toch weer een mail met het advies om vocht toediening te stoppen en dat doe je dan braaf. Wel met een knoop in de maag, want ergens blijft het niet goed voelen. Die 200 ml naast de 830 TPV doet Rob zoveel goed, maar blijkbaar is het toch niet goed, maar een reden moet ik nog even navragen. Helaas zie je op donderdag dan toch zijn urineproduktie gigantisch dalen. Maar het zal wel goedkomen toch?
Donderdag de dag dat Wiese moest proefzwemmen en als ze dat goed deed mocht ze op zaterdag op voor diploma A en ze slaagde met vlag en wimpel!!
Vrijdag was het met Rob helemaal foute boel. De ogen hadden onder weer van die blauwe randen en wat ook altijd heel karakteristiek is voor die neg vochtbalans is zijn humeur. Hele snelle boze buien. Echt chagrijnig en helemaal niks is goed. Zelfs Lotte kreeg in eerste instantie een boze Rob te zien, al was dat even later wel weer over na een dikke knuffel.

Myrne is trots op zus Wiese!

Je denkt dan nog even dat het misschien vermoeidheid is, maar zelfs na een goede nacht was het zaterdag zo mogelijk nog erger. Er was geen land te bezeilen met Rob. Alles was fout en zijn boosheid nam alleen maar toe.
Op een gefrustreerde tweet van mij reageerde kinderarts dr Rake (hij is inmiddels betrokken bij de behandeling van Rob) en adviseerde mij om toch maar extra vocht aan te zetten.
Dus werd er in de avond een kraantje aan zijn PAC gemaakt en een extra infuuszak aan zijn paal gehangen.
Maar vandaag was er ook iets moois. Wiese mocht op voor haar zwemdiploma! Ja en ze genoot volop en zwom keurig met als beloning een echt diploma. En wat was ze trots! Thuis liet ze iedereen haar diploma zien.
En dan breken de paasdagen aan. Eindelijk weer 2 dagen vrij. Dat gebeurt niet vaak hier. Gelukkig deed het vocht zijn werk en Rob zijn humeur was meteen weer beter. Ineens is hij weer een stuk liever en als hij boos wordt dan zijn die buien ook heel snel weer over. Een wereld van verschil. Ook de blauwe kringen waren weer verdwenen en zijn ogen stonden een stuk beter. Zondag waren Papa, Stan Gijs en Luuk naar Kerkrade en Myrne was naar haar vriendje Indy en zodoende was het hier relatief rustig.
Tweede paasdag daarentegen was het hier volle bak. Manouk kwam eten en ook een vriendin van Myrne. We gingen maar lekker met zijn allen gourmetten. Tenslotte komen die 2 dagen achter elkaar zelden voor en dus er maar van profiteren. Buiten was het toch nog steeds winterweer. Het was een hele gezellige middag! De kinderen gingen nog even buiten spelen en Rob bleef gewoon thuis en ging weer met mij trainen voor zijn keeperscarriere. Hij blijft volhouden dat hij keeper wordt bij PSV. Ach je moet altijd een doel stellen toch?
Wel besloot ik om dan Rob ook maar een dag "vrijaf" te geven mbt TPV. Gewoon even normaal eten en drinken en kijken of zijn darmen misschien al iets beter gaan werken. Maar dat laatste was gewoon ijdele hoop. We hebben het geweten. In de nacht ging zijn stoma werkelijk gieten en gevolg was dat die dus weer stuk ging en ik midden in de nacht Rob toch weer moest wassen. Het was best confronterend.
Dus was het dinsdag maar goed dat hij weer TPV kreeg want hij was in die ene dag ongeveer 700 gram afgevallen. Wel goed dat we hem dus in het weekend extra vocht hadden toegediend want zodoende zat Rob alsnog goed in het vocht.
Toch was het vorige week ook een week waarin ik wederom klaar was met het huis. Zo met een kind op je rug en steeds met een infuuspaal door het huis is niet echt handig. Het is eigenlijk geen doen meer zo. Toch moesten we zelf ook weer heel hard lachen om deze foto, want het ziet er werkelijk niet uit!
Nu de komende tijd maar hopen dat er een goed beleid komt mbt het vocht probleem. Dit kan zo niet, want ik ben die buien meer dan zat en voor Rob is het zeker niet goed. Vandaag had hij weer wel goed gepresteerd op school want ook daar merken ze enorm verschil. Hoeveel bewijs moet er nog komen?
En dan heb je net dit blog geschreven, komt er een mail binnen dat Rob 200 extra TPV mag krijgen. Wel met de vraag was ik daarvan vind. (patient als partner TOP) Ik mailde eerlijk terug dat ik liever zag dat er 200 nacl Glucose nu beter vond, omdat Rob anders nog langer aan de pomp zou moeten. En omdat Rob het op deze manier gewoon wel goed doet. Gelukkig kwam er al snel een mail terug dat Dr. Draaisma dit uitstekend vond. We gaan het uitgebreid op de poli op 24 april bespreken.