28-02 En dan ineens is Rob weer ziek

Je mag ook niet te snel schrijven dat het goed gaat. Na even een stabiele periode was het gisteren weer niet goed. Rob had ineens hele hoge koorts. Nu had deze ochtend de kinderarts toch gemaild dat hij zou bellen, dus dat kwam nu heel goed uit.
Maar het zou in de avond zijn en de temperatuur steeg tot boven de 39 graden koorts. John, Stan en Gijs waren naar Zwolle voor de bekerwedstrijd PEC Zwolle-PSV (0-3 en PSV in de bekerfinale!!!) en dan gebeurt het natuurlijk weer.
Ik stuurde maar een mail terug naar Jos Draaisma en echt superattent belde hij 15 minuten later op. Hij vertelde dat als ik het niet meer vertrouwde ik altijd naar Nijmegen mocht komen. Vooral een CRP bepaling was nu van belang om een VP drain infectie uit te sluiten en een PAC infectie.
Tja bloedafnemen uit de vinger kan ik inmiddels zelf en besloten werd nu als ik het niet vertrouwde dat ik dan bloed af zou nemen bij Rob en dat de kinderarts dan contact met Veghel ging zoeken en alles zou regelen dat ik daar  Rob zijn bloed kon inleveren.
Helaas was het een half uur later al zover 40.2 en een hele zieke Rob. Dus belde  ik terug en alles werd in gang gezet Het  was inmiddels 21.30 en Myrne ging mij assisteren. Rob reageerde heel positief op het feit dat ik nu zelf mocht prikken en hij gaf heel netjes zijn vinger en zo verliep alles buitengewoon soepel. Snel op en neer naar Veghel en inderdaad was alles goed geregeld.
Ondertussen waren John en de 2 jongens heel vrolijk thuis gekomen. Rob wilde alleen nog maar liggen en we legden hem op bed en wachten was op telefoon. Even later belde Jos Draaisma met de mededeling dat CRP laag waren dus we konden gelukkig thuis blijven.
Wat een verademing dit. Geen ritje naar Nijmegen met een doodziek kind en geen uren op de SEH. Met een super samenwerking tussen 2 ziekenhuizen scheelt het veel ellende en toch artsen treffen die hem niet kennen. En het scheelt ook weer kosten toch?
De nacht verliep wat moeizaam met een kreunend kind. En in de ochtend gaf de thermometer nog 39.8 aan. Ik mailde dit weer door en even later belde de kinderarts alweer terug. De vochtbalans was de laatste dagen toch al niet zo goed, maar de laatste twee dagen helemaal niet goed. Veel te weinig geplast. De kinderarts vertelde dat de huisarts ook even langs moest komen en ik moest Rob nog extra TPV geven en daarna nog 400 extra infuusvloeistof toedienen. Het miniziekenhuisje was weer compleet hier.
De huisarts kwam en wat we eigenlijk al dachten is dat Rob een virale infectie heeft (dus goed de griep) Dr Van Osch nam alle tijd en gaf echt een luisterend oor. Fijn dat dat inmiddels ook super loopt.
Ik gaf Rob nog wat paracetamol en de koortst zakte daarmee wel. Helaas is die koorts nu weer helemaal terug. De kinderarts belde me nogmaals op en ook hij vertrouwde de diagnose van virale infectie en eigenlijk zijn we het allemaal eens. Mocht Rob nu zieker worden dan mag ik bellen en gaan we alsnog weer CRP's prikken. En bij aanhoudende koorts de extra vocht ook blijven geven.
De volgende keer gaan we het ook nog hebben over het stoma. Want het eten lijkt er steeds harder doorheen te vliegen, want een passagetijd van nog geen uur gaat het wel erg snel. En ook kwam heel vlug dat medicijn nog ter sprake, maar daar moet ik nog heel hard over nadenken.
Hopelijk is Rob morgen weer wat hersteld.
En complimenten voor Dr. Jos Draaisma. Zo snel en attent hij reageerde en ook de huisarts bedankt.
Ja dit is patient als partner. Top

19/02 Eindelijk in gewicht aangekomen.

Zondag hebben we de knoop doorgehakt. We besloten om van slaapkamer te gaan ruilen. Al die extra verzorgingskasten en dozen in de kamer is gewoon echt helemaal niks. En ondanks dat we nog 2 extra logees hadden (Luna en Raf waren zaterdag overdag en zondag overdag hier) gingen we toch maar aan de slag. We begonnen maar met de bedden. En als snel kwamen we erachter dat het hoofdpanneel van ons bed er niet kon staan dus dan dat maar aan de zijkant van het bed tegen de muur geplaats. Ik kan iig nu nooit meer uit bed vallen want ik lig daar dus tegen aan.
Langzaamaan vordert te verhuizing,  want alles tegelijk daar hebben we geen tijd voor. Tenslotte gaat het andere werk gewoon door. De kinderen, de bakkerij, administratie en de verzorging natuurlijk. Gelukkig kan ik dat nu dus op 1 kamer doen. Eerst maakte ik de TPV in de woonkamer klaar. Daarna met Rob naar de slaapkamer om de PAC aan te prikken en weer terug om de TPV aan te sluiten. En dat kan nu iig allemaal op de slaapkamer gebeuren. Ja het was toch even slikken, want je offert idd ook weer een stuk privacy op. Maar ja, alles voor het goede doel, toch?
Maandag gingen de kinderen weer naar school en zo had ik tijd om achterstallige administratie een beetje bij te werken, tussendoor werd ik weer gebeld door school dat zijn stoma lekte en zo is het dagelijkste gerace naar school dus ook weer begonnen.
Dinsdag moesten we op controle bij Dr. Jos Draaisma. 's Middags dus naar Nijmegen. Eerst kwam Cindy de TPV verpleegkundige en ik kon haar melden dat in principe alles goed ging. De rugzak is een onding, maar we gaan er iets fatsoenlijks voor maken. Ook kon ik haar melden dat Hoogland Medical een uitstekende afplakpleister had gevonden om de PAC af te plakken. De Mepitel Film is een soort van Tegaderm maar dan van siliconen en kan er daarom pijnloos afgehaald worden. Een aanrader voor iedereen!
Daarna moest Rob bloedprikken en na enige weerstand zei ik dat ze gewoon door moesten pakken en het ging uitstekend.
Daarna kwam Dr. Draaisma en we begonnen met Rob te wegen. Met volle luier en vol stoma zakje en alle kleren aan 20.9!!! Joepie Rob is uitstekend aangekomen! We konden het allemaal al zien, maar het bewijs is nu ook daar. Maar morgenvroeg toch maar even wegen zonder vol stoma en volle luier en alleen een rompertje, want zo is het gewicht niet eerlijk.":-) vorige keer was namelijk alleen in rompertje en alles verschoond.. Tja.
Wel loopt zijn stoma nog steeds erg hard en dus kwam ook dat medicijn weer ter spake maar dat zien we nog wel. Rob toch maar even minder laten eten en drinken. En urineproduktie in de gaten blijven houden. Het blijft wat weinig maar opzich is het feit dat hij in gewicht aan komt veel meer leidend dan de urineproduktie. Tenzij het natuurlijk onder de 240 gaat komen, dan moeten we op gaan passen.
Vrijdag krijgen we een mail met de bloeduitslagen en ook is er voor de zekerheid nog een urinekweek ingezet, mede omdat de temp toch af en toe weer de 38 aantikt, al maken we ons daar nog niet zo druk over.
Ja eindelijk gaat het goed. Wel is het nog wachten op de samenvatting die de chirurg nog zou maken zodat de kinderarts uit Groningen ook gebeld kan gaan worden.
En zo konden we de opgelucht naar huis. Ja eindelijk zonder knoop in mijn maag en dat is heel heel lang geleden!!

17/02 Midweek Meerdal, TPV gaat goed

Ondanks de carnaval hadden we besloten om even een midweek weg te gaan. Thuis blijven in dit huis is geen optie met alle kinderen en even weg is lekker. De winkel was 2 dagen dicht en de andere 3 dagen ging papa gewoon even naar huis steeds.
Myrne heeft alweer een tijdje 'verkering' en dus mocht haar vriendje Indy ook mee. Stan en Manouk gingen nog wel 2 dagen carnaval vieren in Schijndel omdat Manouk daar bij de dansgarde zit.
Dus ging ik met 5 kinderen en een volgeladen auto naar Meerdal. Papa zou met Luuk en nog meer spullen nakomen. Luuk deed nog mee met de kinderoptocht.
We hadden een campingkast volgeladen met verzorgings spullen en op die kast kon ik zo mooi alles wat nodig is voor de antibiotica IV en TPV op klaar maken.
Om 15 uur waren we op Meerdal. Helaas was ons huisje natuurlijk weer niet klaar en we hadden onze tijd toch al hard nodig want Rob wilde ik om 16 uur aan de TPV hebben. Gelukkig was de mevrouw al aan het poetsen en toen zij weg was, deden we alles nog maar even dunnetjes over. Bij de keuken was dat geen overbodige luxe en vanwege de TPV wilde ik alles echt goed schoonmaken. Myrne en Indy hielpen heel lief mee en zo waren we keurig op tijd klaar en kon de vakantie beginnen.
 Papa en Luuk arriveerde ook en we hadden mooi al pasta van thuis meegenomen en in een mum van tijd zaten we aan tafel.
Het park was prachtig. Het was ruim 10 minuten lopen naar het overdekte centrum maar opzich was dat wel lekker. Steeds buiten.
Dinsdag was het natuurlijk allemaal even zoeken hoe we het gingen doen. Papa ging met 5 kinderen alvast naar het zwembad en ik bleef met Rob achter omdat de antibiotica ook nog eerst gegeven moest worden en de inlooptijd van TPV moeten we langzaam afbouwen. Maar om 11 uur konden ook wij naar het zwembad.
Ze hadden daar een prachtige ruimte voor de invalide en in het zwembad zelf was het vooral tillen om Rob van ene bad naar ander badje te krijgen. Wiese kon nu ook al echt zwemmen. Geen drijfmiddelen meer nodig en bijna diploma A.
's Middags gingen we adventure golf spelen. Dat was verschrikkelijk leuk. Helaas was Gijs niet helemaal fit, maar hij ging wel mee en als Rob niet meer bij de bal kon komen maakte Gijs het voor hem af. Ons verliefde stel had hele vreemde manieren om te golven.
En om onszelf ook een keer makkelijk te maken gingen we daar in het buffet restaurant eten. En het was een heel goed lopen buffet.
Woensdag moest John helaas al vroeg weg, maar gelukkig konden we gewoon alles doen. Gijs was intussen echt te ziek en daarom bleven ook Myrne en Indy in het huisje en ging ik met Luuk, Wiese en Rob naar het zwembad. Dat moet je wel in de ochtend doen, omdat de PAC naald dan even eruit is. In de middag moet de PAC weer worden aangeprikt en dan kun je niet meer zwemmen.

Om 15 uur kwam John samen met Stan en Manouk weer terug en zo was ons gezin compleet. Heerlijk en genieten. In de avond konden de Stan Myrne en Luuk en de aanhang gewoon gaan zwemmen en Wiese wilde ook dus ging ik ook maar mee.
Donderdag weer alleen met 8 kinderen. Weer eerst zwemmen. Stan en Manouk gingen nu mee met ons, Gijs ging gelukkig ook even mee en Myrne en Indy gingen schaatsen. Iedereen genoot en we hadden heel veel lol. 's Middags begon het enorm te sneeuwen en Luuk vond dat vooral fantastisch, samen met Wiese sneeuwballen gooien blijft leuk natuurlijk. Papa kwam even terug, maar ging om 17 uur samen met Gijs weer naar huis. In de avond gingen de 5 weer zwemmen. Ja als ze ouder worden kunnen ze veel alleen en ik weet dat ze heel goed op Luuk zouden passen.
Rob en Wiese gingen lekker vroeg slapen en ik had zowaar een momentje voor mezelf alleen op de bank.
Vrijdag zit het er dan alweer op. Gelukkig hielp iedereen geweldig mee met opruimen en niet te geloven om 10 uur sloot ik de AB af bij Rob en om 10.30 reden we weg. Precies optijd klaar.
Ja het was even genieten. Vooral genoten van de kinderen. Want het blijft een feit, als de kinderen het goed hebben dan heb jij het ook goed. Dat is rijkdom.
Wat ook mooi is om te zien. Dat Rob het op de TPV uitstekend doet. Eindelijk zien we een beetje kleur op de wangen. Zijn stoma loopt nog te hard, maar vanaf vandaag even strenger op zijn eten letten.

11/02 veel werk, maar het gaat wel goed

En zo is de carnaval hier aangebroken, helaas voor ons niet te doen dit jaar. Het is nog echt een ritme vinden met de TPV en Rob moet nog echt aansterken. Wel zijn we zaterdag even naar het pullevullefrietfestijn geweest. Nadat je de hele middag in de weer bent geweest met infuzen en voeding maken. Ook hebben we maar een extra campingkastje gehaald, waarin we al veel spullen kunnen stoppen en boven op alles klaar kunnen maken.
Tja midden in de woonkamer, het wordt er niet gezelliger op hier in huis. De PAC aanprikken gaat op de slaapkamer van Rob omdat hij daar een hoog/laag bed heeft zodat je toch op hoogte de PAC aan kunt prikken. Daarna hem weer naar de woonkamer tillen om de TPV aan te sluiten. Nee het is zeer verre van ideaal. Maar we roeien met de riemen die we hebben.
In de avond gingen papa en Stan en Gijs naar Vitesse-PSV en ik mocht dus even een uurtje met Myrne en Wiese naar de Beckart. En met een gratis frietje weer naar huis, waarna Luuk die ook even snel ging halen. Myrne en Rob hebben een hele mooie rolstoeldans verzonnen en ik kon zo mooi even met Wiese genieten. Gewoon een klein uurtje kan al zo mooi zijn.
Zondag maar rustig aan gedaan en nog wat nagedacht over hoe we hier nu verder moeten. Misschien van slaapkamer ruilen. Ons bed past misschien net op Rob zijn kamer, maar dan kunnen we wel alle spullen op 1 kamer krijgen. Ja het wordt zo zelfs dat je zelfs dat op moet offeren maar ach je moet er wat voor over hebben.
Oh nog een leuke link.. http://www.youtube.com/watch?v=JBYHWh9TlTY
Even aanklikken. Ik moest er enorm om lachen en zelfs Maurice Wijnen vond het leuk!!! (oke ik ben even apentrots sorry)

08/02 Weer thuis

Ja we zijn weer thuis. Na een heleboel spullen mee hebben gekregen waar je een grote linnenkast mee kunt vullen , mocht Rob naar huis. Zijn natriumgehalt in het bloed was nu ook te laag en dus werd er besloten dat ik bij elke TPV voeding nog extra Na/cl moet toevoegen. En zo moeten er dus 3 verschillende dingen bij de TPV bijgevoegd worden.
De antibiotica die we nu geven is gelukkig wel goed en daar moeten we nog 8 dagen mee doorgaan.
Maar Rob was om 10 uur nog gewoon naar school gegaan en zo kon ik mooi alles inpakken. Ook had ik nog een kleinigheidje gekocht voor Kelly die op de afdeling lag vanwege haar 16de verjaardag.
Nadat Rob terug was uit school kwam Dolph van st. Tekenen voor kinderen weer mooie tekeningen maken voor Rob en Rob genoot er zo van.
Wieneke kwam nog met Rob kleien en zo kon ik mooi ondertussen alle zaken regelen.
Met een volgepakte auto reden we rond 14 uur naar huis.
Thuisgekomen was er eigenlijk amper tijd om iedereen goed te knuffelen, want de TPV zat er bijna in en de Antibiotica moest worden klaargemaakt en alles moest gesorteerd worden. Wat een dozen.
Na de antibiotica even een uurtje wachten voordat de PAC weer opnieuw moest worden aangrikt en de nieuwe TPV aangesloten. Daarna hadden alle kinderen honger en daarna was ertijd voor een dikke knuffel.
Het is inderdaag veel werk maar het is goed te doen. Rob onderging alles prima. Het is goed zo. Niemand die meer op je vingers kijkt en dan wordt Rob ook een stuk rustiger.
Nu op naar carnavalweekend.
Zo alles op bed leggen en daarna uitpuffen. Want toch altijd dat moe gevoel dat je overvalt na een paar dagen ziekenhuis. Morgen vast weer beter...

07/02 TPV geslaagd!

Nadat gisteravond na de tramadol ook nog paracetamol was gegeven werd Rob langzaam pijnvrij en kon hij heel goed slapen. Helaas voor mij was het deurendichtgooibal dus af en toe schrok ik wakker door een harde knal.
De ochtend verliep rustig. Rob ging, na lekker te zijn gewassen om 10 uur naar school. Een uurtje waarin hij vooral zijn rekenwerk had gemaakt. Terug op de kamer ging ik hem verschonen en het bleek dat Rob nog niet had geplast. Wel vond ik zijn ogen minder hol ataan en het lijkt net of al het vocht wat hij nu binnenkrijgt via IV helemaal wordt geabsorbeerd door zijn lijfke.
Floortje kwam snel even binnen met echt heerlijke courgettesoep en zelfs Rob at daar smakelijk van mee. Ook Peggy kwam nog snel even binnengewipt en zo kwamen we de tijd wel door. Bedankt beide.
De middag was totaal niet rustig. Nadat de TPV was gestopt mocht ik de antibiotica aansluiten. Ondertussen nam de TPV verpleegkundige de laatste zaken door en ook de zaalarts kwam nog even langs. En ze bevestigde mij vermoeden dat het inderdaad lijkt of Rob nu al het vocht absorbeert.
De PAC naald werd eruit gehaald en eindelijk was het minder drama omdat ik er een ander type pleister heb opgeplakt. De mepilex borderlite doet geen pijn bij het afhalen dus dat scheelt alweer.
Ondertussen mocht ik laten zien dat ik de voeding alleen kon klaar maken en alle handelingen mocht ik nu ook zelf doen en ik was geslaagd! Helaas geen diploma als bewijs dus ga ik zelf maar weer een certificaat maken. En dat dat nodig is bewijst het feit dat de zaalarts zei dat Rob moest blijven vanwege de AB kuur, maar toen ik zei dat ik dat ook thuis mag doen een verbaasde blik kreeg.
Dus maar een keer een portfolio maken.
De PAC moest nog worden aangeprikt, maar iedereen geloofde het wel en ik mocht nu zonder toezicht verder gaan en voor Rob was dit veel beter en hij liet het nu zonder schreeuwen toe.
De dietiste kwam nog langs en komende tijd ga ik nog beter alles opschrijven wat Rob allemaal eet en drinkt dat daar misschien een samenhang met zijn highoutput is.
Rob ging ondertussen lekker eten en vandaag had hij wat frietjes besteld. Eigenlijk mocht dat niet meer want daardoor zou stoma harder kunnen lopen, maar dat stoma liep ook hard na bv witte rijst.
Dus we kijken wel.
Dr. Jos Draaisma kwam nog even binnen en er moet echt morgen bloed worden afgenomen en de urinekweek moet in de gaten gehouden worden.
Verder vooral die 830 TPV aanhouden en kijken wat er gebeurt. Wel heb ik de spina poli af moeten zeggen, want juist in de middag moet er en antibiotica en TPV worden gegeven en ik zie dat niet zitten om dat gedurende een lange polimiddag allemaal te doen.
Morgen dan echt naar huis. Wel een hoop spullen mee te sjouwen. En dan moet je ook nog op zoek naar een plek in je huis waar al die extra spullen weer in kunnen. Het is ongeveer een linnenkast vol extra spullen. En dan besef je ook steeds meer dat verbouwen van je huis totaal geen optie meer is, omdat Rob een slaapkamer zou krijgen met echt de minimale afmetingen die er voor staan en daar is totaal geen rekening gehouden met deze zorgvraag.
Nu op naar morgen en hopelijk weer een beetje goede nacht.

06/02 TPV loopt. Urineweginfectie erbij

De nacht was een nacht met een heel veel roepende Rob die dan even au au au riep. Dit is eigenlijk al een paar nachten aan de gang. De nachtzuster vertelde om 1 uur dat ze om6 uur controles ging doen, maar ik vroeg meteen of dat ook kon wacjten tot Rob wakker was. Tenslotte Ijn die controles alleen belangrijk voor de visite die pas om 10 uur of zo is.
Gelukkig stemde ze toe en zo hadden Rob en ik de nacht en ochtend voor onszelf.
De pijn die Rob af en toe heeft die bleef ook de hele dag bestaan.
Maar eerst ontbijt. De visite van Rob metde artsen was helaas zonder mij want ze vonden het toch noet zo nodig en de vorige keer wasbij een ander specialisme. Ik was enorm teleurgesteld, maar besloot om maar verder te zwijgen.
Er werd bealten dat de urine na moesten geken op natriumgehalte dus ging ik Rob katheteriseren en zag meteen dat de urine niet goed was. Gelukkig zag ik de dienstdoende kinderarts op de gang en vroeg hem of de urine ook getest mocht wordenop infectie. Ik kreeg eerst als antwoord dat urine wel vaker troebel was, maar na een beetje aandringen van mijn kant besloot hij om een sediment te doen en wat was ik blij dat hij had geluisterd, want onderdaad bleek Rob een urineinfectie te hebben. Ook dat nog. En de antibiotica moet via IV en dus werd besloten een AB te nemen, die maar 1x per dag hoeft worden toegediend. Zo kan dat mooi voordat de nieuwe TPV wordt aangezet. Ook bleek dathet natrium gehalte in urine te laag was. Eigenlijk zouden ze ook daar het liefst IV natrium vpor toedienen, maar datmag niet samen lopen met TPV. Dus werd er besloten omdat het natriumgehalte in het bloed nog goed was, om daar even niks aan te doen en vrijdag opnieuw bloed te prikken om te kijken wat natriumgehalte doet.
Kortom een heel verhaal en weer wat erbij.
Om 11 uur ging Rob een uur naar de ziekenhuisschool. Zo fantastisch dat die er is en de juf is ook enorm lief voor Rob en ze hebbeb echt hard gewerkt in dat uur.
Na het eten kwam Masja ook nog even met Rob spelen en Rob geniet dan met volle teugen. Gelukkig kwamen ze ook de televisie maken,
Daarna kwamen papa en Wiese op bezoek. Wiese kwam in mijn armen gerend. De antibiotica werd gestart en daarna moest de PAC naald eruit. Altijd fijn dat papa er dan is omdat we het dan mooi samen kunnen doen.
Een uurtje later moest dan toch weer de PAC worden aangeprikt om TPV op te starten. Van te voren nog wat uitleg gehad over wat te bestellen en hoe en wat te doen bij problemen.
Daarna mocht ik alles alleen doen onder toezicht. Oh ik zal er nooit aan wennen als mensen op mijn vingers meekijken want steevast word ik er nerveus van. Gelukkig ging het helemaal goed en de TPV werd gestart.
Papa en Wiese gingen weer naar huis en Rob wilde eten. Gelukkig hoefde hij daar niet meer lang op te wachten.
Dr Draaisma kwam ook nog even langs en we bespraken de dag en het natrium probleem. Ook de inlooptijd van TPV werd besproken en die wordt uiteindelijk 16 uur omdat we ook rekening moeten houden dat zijn blaas in ruste ook niet functioneert. En zo is het maar goed dar Dr Jos Draaisma echt goed met je overlegt en samen één lijn zitten. Maar nu eerst ook rust voor Rob en proberen hem goed gevoed te krijgen en zeker op gewicht.
Rob had op dat moment ook weer pijn en de kinderarts vond het prima dat Rob ook tramadol kreeg. We hopen dat de pijn van de urineweginfectie afkomt wat goed eens zou kunnen.
Even later kwam zijn grote vriend Stefan op visite en de avond kon voor Rob niet meer stuk. Een grote glimlach verscheen op zijn smalle snoetje. En dat blijft mooi om te zien.
Hopelijk kan Rob vanacht een beetje slapen en heeft hij niet te veel pijn.

05/02 Opname, start TPV

En daar gingen we weer een keer. Na een weekend met inpakken en niet veel doen, op naar het Radboud. Nog wel even Wise en Luuk weggebracht naar school, de andere waren al weg.
Nee afscheid nemen went nooit, dus nadat ik Wiese in de klas had gebracht maar even snel wegwezen zonder iemand aan te kijken.
Thuis nog even snel de laatste spulletjes en Rob gaf papa nog een hele dikke knuffel en op naar het Radboud.
Keurig optijd zoals altijd meldde wij ons op het Strand en Rob racete naar Mia om haar een dikke knuffel te geven. Zo blijft het ziekenhuis een dubbel gevoel voor Rob. Aan de ene kant verdrietig om zijn broers, zussen en papa achter te laten, maar blij om sommige mensen weer te zien.
Al om 11 uur kwam de TPV verpleegkundige om uitleg te geven. Al snel bleek dat eigenlijk zowat alles hetzelfde was als AB via infuus. Tja en PAC aanprikken en infusie toedien etc. hoeven ze niet meer te leren. Maar wel goed om even de theorie rondom TPV uitgelegd te krijgen. Een groot nadeel nu is dat de PAC naald elke dag vervangen zal moeten worden omdat er een laagje vet aan de binnenkant ontstaat en de naald kan dichtslibben. En dat is voor Rob ook echt een heel groot minpunt.
In principe zijn de zakken kant en klaar , alleen moeten er nog wat mineralen aan worden toegevoegd.
Na de uitleg werden we alleen gelaten en later die dag zouden we gaan starten. De cliniclowns hielden Rob weer lekker bezig en een DVD bracht uitkomst want de TV's die werken niet op de kamer. Mooi balen, omdat de TV Rob af en toe de broodnodige rust geeft.
Er werd nog bloedgeprikt in de arm, wat uitliep op een drama voor Rob, maar toen er eenmal geprikt was kregen we hele mooie woorden te horen, nml : ik hou van jullie alle 3! Lief he
Rond 14 uur gingen we dan ook starten met TPV. En inderdaad zijn de handelingen helemaal hetzelfde, met dit verschil dat we nu de PAC naald eerst vullen met TPV, alles in de pomp en dan pas aanprikken. De verpleegkundige legde het keurig uit en er werd al meteen gezegd dat ik eigenlijk te steriel werkte. Ja blijkbaar kan dat ook.

Maar de uitleg was goed en duidelijk en herkenbaar dus ook makkelijk en ik ging Rob aanprikken en dat ging gelukkig prima. En de TPV werd gestart. Dr Draaisma kwam meteen erna binnen en we hadden eigenlijk nog niet zoveelte bespreken, maar gewoon dat vandaag werd gestart met 415 over 23 uur en morgen 830 over 23 uur. Daarna echt rustig aan bekijken en nog niet starten met dat extra medicijn omdat er gewoon niemand is die er ervaring mee heeft bij kinderen. Ook proberen om even het eten en drinken te reduceren om zo de darmen rust te geven, want de output is echt hoog. Rob was na ondertussen wel helemaal overstuur van alles en tussendoor moesten we hem en troosten en dan weer even tot orde roepen om hem en niet in te lanten hangen in die boze bui. Maar ik begreep het wel. De dietiste kwam en we gaan echt alleen maar lichtverteerbaar voedsel aanbieden en suikervrij drinken maar. Niet te veel. Tenslotte heeft hij nu volledige TPV. En na dit alles kreeg Rob rust. We speelden samen wat met de IPad en keken een filmpje. In de avind kwam Natasja ons bezoeken en heerlijk was het om even gezellig te kletsen en Rob genoot er ook van. Daarna ook maar even de auto uit de parkeergarage gehaald, want 8 euro per dag betalen, daar heb ik geen zin meer in. Nu slaapt Rob lekker. Zijn stoma blijft nu nog gieten, maar hopelijk gaat dat in de loop van tijd dus afnemen Op naar morgen.

01/02 Gijs 12 jaar (30/1) en dinsdag opname

Drukke week gehad, dat merk je ook wel, want erg weinig geschreven. Rob was vrijdag toch weer naar school geweest want je probeert dat hij zo min mogelijk afwezig is Luuk was afgelopen zaterdag nog steeds ziek. En dat was erg zielig voor hem, want we hadden afgesproken om met ons pap en zijn vriendin Ank en ome Arjen, Luna en Raf naar de Mc Donalds te gaan. Gewoon even weg.  Papa bleef toch thuis ivm bakkerij dus bleef Luuk maar bij hem en we spraken af om een hamburger voor hem mee te nemen. Manouk en Indy gingen ook mee. Indy is het vriendje van Myrne en het werd een gezellige middag en zoals we Luuk beloofd hadden, met een hamburger en milkshake weer naar huis.
's Avonds gingen papa, Stan en Gijs naar heracles-PSV en ze hadden daar enorm genoten (1-5)
Rob was ondertussen weer de hele week aan het stoeien met de vochtbalans. Ook bleven we wachten op afspraken met de kinderarts. Helaas ging dat het weekend over.
Zondag ging ik ook even met Wiese en Rob zwemmen. Helaas was het niet zo'n succesvol idee. Wiese gooide er met de pet naar en Rob raakte steeds weer in paniek. Alleen het laaste kwartier ging goed. Wiese bleef gewoon lekker spelen en Rob ging met een extra kurkje om ineens wel lekker drijven en vond zo wat rust.
Zondag was de urineproduktie toch echt veel te laag en wederom sloot ik Rob aan op het infuus. Het lukt gewoon niet zonder.
En dan breekt er een nieuwe week aan. Een week vol bureaucratie, die je dagen kan bezig houden. Eerst was de herindicatie voor de zorg van Rob aan de beurt. Het hele formulief van CIZ wil je ook heel goed en eerlijk invullen. Daar ben je dan ook wel heel de ochtend zoet mee. Ook blijkt dat als je iets wat je al 3 jaar besteld , weer wilt bestellen je ineens een ZN formulier nodig hebt. Dus mag je daar weer achteraan. Gelukkig had je er wel tijd voor omdat alle kinderen weer op school zaten. Ja tussendoor daar wel naar toe. Eén keer voor de zorg en om ze te halen en brengen.
De rest van de week kabbelde eigenlijk voort. Helaas zat het in de bakkerij ook niet allemaal mee. Veel stukken met machines en helaas ook personeel dat ziek werd dus wordt er even extra inzet gevraagd van ons.
Woensdag was wel een leuke dag. Gijs werd 12 jaar!! En hij was echt jarig. Heel de middag leuk bezoek en hij genoot volop. Het was ook echt een gezellige verjaardag. En in de avond besloot PSV om Gijs nog een extra cadeau te geven door met 2-1 van Feyenoord te winnen in het bekertoernooi.
In de voormiddag waren ze ook nog hier van het Eindhovens dagblad. Een journalist wil schrijven over het blog en hoe je met twitter veel kunt bereiken. Hij is er al heel lang mee bezig om het verhaal goed duidelijk te krijgen en idd bij teruglezen van het blog, merk je dat het een gecompliceerd verhaal is. Nou ja verhaal, het is werkelijkheid. Binnenkort verschijnt het in het Eindhovens Dagblad.
Ook is deze week bekend geworden dat Rob inderdaag TPV (totaal parenterale voeding) gaat krijgen. As dinsdag wordt Rob om 10.30 in het ziekenhuis verwacht. We gaan dan starten met 800 ml volledig TPV. Wel mag Rob gewoon erbij eten wat hij nog wil, maar drinken moet dan minder. Ze willen dat Rob nu 3 maanden lang dit krijgt. We starten over 23 uur lang en hopelijk kan het dan naar alleen 'snachts of anders moet hij met TPV naar school.
Daarna wordt bekeken of het elke dag gaat moeten of dat er een schema kan gaan komen met wanneer TPV of wanneer bv sondevoeding.
Ook had dr. Draaisma nog een medicijn gevonden wat bij volwassenen wel eens wordt gebruikt om een hoge output te stoppen. Het klonk zoiets als octreotide maar ik weet niet zeker of hij dat bedoeld. Bij volwassenen helpt het in 60% maar bij kinderen is het nog nooit getest of het dan werkt. Het nadeel is dat het in eerste instantie subcutaan moet worden toegediend. Dus inspuiten onder de huid. Maar ja het enge is dus wel dat het dus voor de high output nog nooit op kinderen is getest. Dr. Draaisma gaat het iig wel bespreken want Rob is sowieso in veel gevallen al een unieke patient.
Normaal gesproken duurt het opstarten en leren van TPV 2 weken, maar omdat ik gelukkig al veel kan zijn we hopelijk voor het weekend thuis.
Nee het is niet niks en de komende 3 maanden zijn gewoon heftig. Maar we eerst maar eens goed doorvoed raken en dat is nu heel belangrijk. En hopelijk reageren zijn darmen positief op de TPV en is het daarna gewoon minder nodig, want soms neemt de high output af.
Veel open dus. En nog vragen, maar de behandeling die we in gaan zetten is duidelijk.
Nu op naar dinsdag. Weer een opname. Maar nu eerst weekend waarin we moeten beginnen met de voorbereidingen voor alles. En dat is bijna routine aan het worden.