vrijdag 26 oktober 2012

26/10 Alles draait weer door

Weer opnieuw thuis de draad op pakken, voor de zoveelste keer. Het blijft alleen heel lastig. Kinderen die toch weer even terug in het gareel moeten, omdat ze de afgelopen twee weken zich iets meer vrijheid hebben verworven dan eigenlijk is toegestaan. Ook weer kinderen die je aandacht opeisen van twee weken bij elkaar.
Maar ook intensieve zorg. Continue toezicht op Rob. Rob die thuis geniet, liggend op de bank. Dinsdag maar even in de rolstoel proberen en lekker even mee naar school om de kinderen te halen. Na dat kwartier maar weer snel liggen. Maar ook weer beginnen met schoolwerk, en dat begon dinsdag ook. In het begin wilde het nog niet lukken. Jawel het rekenwerk wel, want dat vindt hij leuk, maar lezen vindt Rob wat minder. Maar met een dreiging dat de TV pas weer aanmocht als hij dit verhaaltje uitlas ging het toch ineens een stuk vlotter.
Ook steeds optijd katheteriseren, want plassen lukt nog niet sinds de operatie, dus even wat attenter erop zijn. Sondevoeding nu heel de dag, en hopen dat hij langzaamaan gaat eten. En omdat hij dus zelf niks kan dan liggen is het ook regelmatig dingen aandragen. Ook in  de nacht nog eruit voor medicijnen en natuurlijk ook af en toe weer een lekkend stoma. En zo is de 24 uurs zorg weer compleet.
Maar Rob geniet weer thuis en iedereen is blij. Wel gaat het zo hard door. Geen tijd om dingen te verwerken, maar gewoon weer doordraaien alsof er niks is gebeurd. Dat is wel eens heel lastig.
Woensdag nog heel rustig aan en weer een terugslag. Wel ging Rob goed met zijn schoolwerk, maar in de middag weer helemaal niks. Moe en bleek op de bank en weer een beetje temp Maar goed dat de andere kinderen maar een beetje spelen waren. Luuk en Wiese waren met oma mee naar het boerenbondmuseum en Gijs was spelen en zo kon Rob ook rustig blijven.
Donderdag was het dan weer zover dat Rob een uurtje naar school ging. Tenslotte zou dat in het ziekenhuis ook gebeuren. Omdat Rob nog aan de sonde zit en dat je niet weet hoe het gaat, besloot ik om dat uurtje maar op school te blijven. In de ochtend was het wel wennen, want de zorg in de ochtend was dus nog meer en net te laat op school.
Rob genoot en ik zat in een apart kamertje wat administratief werk te doen. Tenslotte loopt dat werk ook achter. Na een klein uurtje was het ook echt genoeg, dus snel naar huis en weer lekker op de bank. Ivo de Blaauw belde die middag ook even. Ik kon hem melden dat het opzich nog niet zo slecht gaat. Stoma loopt erg dun, maar niet te veel.  En verder lijkt het een kwestie van geduld. Langzaamaan opbouwen. Afspraak over 3 weken en dan ook zouten controleren en misschien nog even naar de kinderarts om evt IGg waardes controleren bij aanhoudende vermoeidheid.
Vrijdag ging weer hetzelfde. Eerst een uur naar school en ik kreeg dit keer van school ook een internet verbinding zodat ik nog meer werk kon doen. Bedankt voor de medewerking. Echt super.
Idd weer klein uurtje en weer naar huis. Juffrouw Truus kwam nog extra een driekwartier thuis lesgeven en Rob doet het allemaal best goed. Steeds meer begint hij ook te genieten van het lezen.
Rob heeft tijd nodig. Dat weten we, maar hij geniet van kleine dingen en zeker ook toen Lotte vanavond ons weer even kwam helpen. Rob knuffelde zij "vrouw". En zo zijn er kleine dingen waarvan je geniet, en laat je de buitenwereld nog maar even aan je voorbij gaan.
Ik heb trouwens ook een nieuw blog. Http://zorgdoejesamen.nl. Daar zet ik een soort van Columns op over de zorg. Ik zou zeggen neem een kijkje en lees de eerste column over SAMEN AAN TAFEL.
En allemaal nog bedankt voor de vele vele kaarten en zelfs cadeautjes. Ze stromen nog steeds binnen. Fantastisch. Steun van mensen die je niet eens IRL kent, maar gewoon van twitter sturen zomaar wat op. BEDANKT

maandag 22 oktober 2012

22/10 Onverwacht thuis

Rob in de ambulance
Gister was ik er al over na aan het denken. Voordat Rob echt kan zitten en de rit naar huis kan maken gaat wel even duren, maar in principe kan ik alle zorg zelf. Dus waarom nog langer daar zijn.
Niemand die nog iets doet en geen arts die nog naar hem kijkt. Het gaat ook opzich niet slecht alleen moet Rob nog aansterken.
Dus tijdens de visite vroeg ik het ook gewoon. Mogen we naar huis. Waar moeten we eigenlijk of wachten was de wedervraag. Ja eigenlijk op het moment dat Rob zo goed is dat hij met de auto naar huis kan, maar hoelang dat nog kan duren. De zorg kan ik zelf. En naar de stomawond kijkt ook niemand.
Maar de arts zei ook dat toch niks hielp en ik zei dat vorige keer cefuroxim had geholpen. Hopelijk komt het niet zover, maar we waren het wel eens dat we het dit keer niet zover uit de hand mogen laten lopen. Ivo had tenslotte al heel bewust ander soort hechtingen gebruikt, maar helaas onstaat er toch een wond.
Dus werd besloten om met de ambulance naar huis te gaan. Heerlijk.
De ambulance werd gebeld en nog geen 10 minuten later stond die eral. Ja daar hadden we niet opgerekend, dus razendsnel inpakken en naar huis.
Om 11.45 waren we weer heerlijk thuis en Rob kon lekker op de bank gaan liggen. En dan begint het gewone leven weer. Gijs, Luuk en Wiese waren bij oma nog wezen eten en kwamen daarna snel naar huis. Heerlijk om ze weer te zien en leuk om Wiese weer naar school te brengen. 's Middags de verzorging doen en om 15.45 weer naar school om de kinderen te halen.
Door alle druktes vergeten dat je nog moet koken, dus helaas moesten Stan en Myrne het met heel weinig doen, want ik moest weer met Wiese naar de zwemles.
Thuis gekomen ging John naar Nijmegen om de spullen op te halen, want die konden niet mee met de ambulance. Wassen, kinderen naar bed, Rob verzorgen, nog even snel even de voetbaltraining kijken. Ja het gaat gewoon door. Maar Rob geniet van het thuis zijn en dat is het belangrijkste. En wij allemaal genieten van het thuis zijn. Life goes on..

Toch heb ik nog iets om te overdenken. Mag je fouten gemaakt in het ziekenhuis in je weblog zetten. Tenslotte zet ik er geen naam bij. Ik heb de stelling op twitter gelanceerd en daar zei eigenlikj iedereen ja dat mag. Tenslotte worden heel veel fouten op internet en televisie zichtbaar gemaakt.

Maar ik wil met het volgende eindigen.
Iedereen die meegewerkt heeft aan het project Patient als partner deze twee weken bedankt!! Ik weet dat het voor de afdeling nieuw was, maar iedereen die er aan mee heeft gewerkt, heeft het als prettig ervaren en ik als zeer prettig. Het feit dat ik bij de visite mocht zijn heb ik aan Ivo de Blaauw en Marc Wijnen te danken. Ik respecteer dit enorm en chapeau dat ze het aan hebben gedurfd. Ook Dr. Verhoeven en dr Van der Steegh bedankt dat jullie dit overnamen.
Dus afdeling het Strand . BEDANKT hiervoor. Het is ons gelukt op een prettige wijze. De stap naar de toekomst is gemaakt

zondag 21 oktober 2012

21/10 Eindelijk echt vooruitgang

Bellenblazen. Goed voor mijn longen mama
Over de nachten zal ik het maar niet meer hebben. Drama. Maar we blijven lachen en de zondag was alweer aangebroken. En dan zie je eigenlijk al meteen het mooiste wat je kan zien. Rob knapt nu echt op. Het keerpunt waar we op zaten te wachten is nu echt aangebroken. Rob had weer praatjes en kon weer regelmatig lachen. Een beetje schuin zitten lukt ook al. Het wassen en bed verschonen vond hij nog niet geweldig maar daarna even goed liggen en het ging weer beter. We lieten hem weer zijn gang gaan en ondertussen weer de dagelijkse visite. Inmiddels helemaal gewend en het blijft soepel lopen. Besloten werd om nu toch even de tramadol naast de morfine op te starten en dan morfine af te bouwen. We beginnen nu met 3x daags 15 mg. en daarnaast nog 6x daags 250 paracetamol. Alle infusen mogen er nu uit en dat is maar goed ook, want 1 was er net gesneuveld. Verder volledige sondevoeding en TPV stop.
Morgen even met Ivo overleggen over de wond.
Ja nu gaat het allemaal snel. Eigenlijk zou je dan het liefst een ambulance bestellen en naar huis gaan, want de zorg kun je nu zelf. Maar moet nog even geduld hebben. Morgen eerst nog even overleggen. Stomaoutput is nog dun maar loopt niet veel. Ook blaaskatheter nog in, maar kan Rob evt gewoon katheteriseren.
En maar weer terug naar Rob die rustig TV lag te kijken.
Het werd een gezellige zondag middag. Karel en Monique en Martijn die we kennen van Camping Cypsela kwamen even op visite . Zo leuk. Echt geweldig. Natuurlijk ging het weer over de vakantie en dat is zo;n fijne tijd geweest. Ze staan altijd tegenover ons en zijn hele lieve gezellige mensen.
Ook kwam papa met Stan, Myrne en Wiese en zo was het druk in ons kamertje maar heel gezellig. Iedereen genoot ervan.
Karel en Monique bedankt!
Ook kwam oma Annie en tante Annet en ome Jeroen even naar Rob kijken. Het deed Rob zichtbaar goed allemaal en dan zie ook dat hij nu heel hard vooruit gaat. Zo fijn om te zien.
Rob was erna wel moe en even liet ik hem weer helemaal plat liggen.

genieten, en eindelijk weer een lach

Het avondeten kwam, maar Rob at amper iets. Ach ik maak me daar echt niet druk over. Ik weet dat dat wel komt, maar die tijd moet je hem gewoon geven.
Bellen blazen en ballonnenvolley dat doet hij nu graag.
Zitten kan hij ook echt nog niet. Verder dan hier rechts op de foto lukt niet. Doet enorm veel pijn.
Maar dat kan over 2-3 dagen totaal anders zijn.
Rob kan weer genieten en dat is zo super om te zien. De foto rechts laat zoveel zien! Samen met xymène even lachen gewoon om een eenvoudige bellenblaas. Hoe simpel kan het leven zijn. Hoe snel kun je als kind tevreden zijn.
En dan geniet je als moeder nog veel en veel meer.

zaterdag 20 oktober 2012

20/10 Het omslagpunt lijkt bereikt

Nadat de ene nacht het vertrouwen weer weg is gegaan, draaide ik de nachtdienst maar gewoon weer mee. Opzich blijf ik dat ook niet erg vinden en het was gezellig want Maria is een hele goede verpleegkundige, waarmee je goed kunt samenwerken.
Rob sliep gisteravond wel heel laat nadat hij dus echt weer een terugslag had.
Maar de rest van de nacht sliep hij wel goed. In de ochtend rustig aan. Vandaag geen visite dus gelegenheid om Rob de nodige rust te geven. Veel kan hij niet hebben dus rust kan hem er boven op helpen.
Bij de visite werd ik wel een beetje overbluft. Ineens wilde ze weer heel snel. Sonde naar 30 en dan 40. Morfinen naar beneden en perfalgan omzetten in paracetamol. Ik snap het wel, maar had het liever nog even met perfalgan gedaan en dan die andere 2 stappen eerst maar we zien wel. Het argument dat perfalgan zo duur is vond ik een kul argument en dat bleek later ook wel weer mee te vallen, maar ik ga nog een keer een apart blog schrijven over verspilling en hygiene.
We spraken ook af dat we Rob zoveel mogelijk met rust lieten en hem aan laten geven wat hij wil. Dat vond ik een strak plan, want zo geef je Rob weer een beetje zijn eigen regie terug.
En zo werd het een heerlijke rustige dag. Wat bellen blazen samen en het hoofdeind een beetje overeind. Te hoog en lang houdt hij niet vol, maar het begin is gemaakt. Ook weer het ballonvlley opgestart en dat gaat nog voorzichtig maar het gaat alweer. Tussen de middag lekker even helemaal plat liggen en wat TV kijken.
De rust deed hem zichtbaar goed, want nu kon hij die energie sparen om wat te kletsen en voor het eerst heb ik hem niet horen mopperen.
Eten en drinken dat gaat gewoon nog niet. Een paar hapjes rijst en een paar steeltjes frites. Ja je leest het goed FRIET. Een meisje uit Nijmegen (dochter van Josephien) kwam mij zomaar een frietje brengen. Gewoon omdat ik op twitter had gezet dat ik die kant-en-klaar maaltijden  zo zat was en wel weer eens een frietje zou lusten. Zo lief dat ze dat kwam brengen. Wat een lieve mensen zijn er toch!! BEDANKT
We hebben ook maar eredivisie live voor een dag gehuurd. De TV kosten zijn hier toch al hoog. (4,10 per dag) dus kan die 2,50 er ook nog wel bij om even samen naar PSV - Willem II te kijken.
Dat zijn we nu aan het doen. Rob is moe en heeft ook weer een beetje pijn, maar het omslagpunt lijkt daar. Nu gaan we op naar herstel!! Eindelijk.
Myrne is ondertussen thuis heel hard aan het oefenen op de keyboard (nog nooit geen les gehad en kan geen noot lezen, maar speelt intussen al heel veel liedjes.. Het liedje wat ze nu aan het oefenen is bevat de volgende zeer treffende tekst, waarmee ik dit blog afsluit.

These wounds won't seems to heal
This pain is just too real
There's just too much that time cannot erase

When you cried I'd wipe away all of your tears
When you's scream I'd fight away all of your fears
An I held you hand through all of these years
But  you still have all of me

vrijdag 19 oktober 2012

19/10 Een dag met ups en downs

En dan breekt de nacht weer aan. Zelf was ik zo gesloopt dat je niet eens wakker meer wordt van de deur. En dan ineens hoor je Rob roepen. Je kijkt op en de verpleegkundige heeft net een spuit laten vallen op de grond. Ze zoekt de spuit raapt het op en dan zie je gewoon dat ze de spuit weer zo op het infuus aansluit. Zonder schoon te maken. Op dat moment kon ik niet eens boos worden vanwegen een knallende hoofdpijn en was ineens zo intens teleurgesteld. Ook bij het aansluiten van de perfalgan zie je gewoon dat ze het aansluitpuntje niet schoonmaakt. Ja ik zag dat ze haast had, want alle meds kwamen meer dan een uur te laat. En dan ben je idd diep teleurgesteld, dat je het even hun laat doen, omdat je even een beetje wilt slapen en dan gaat het er toch weer zo aan toe. Even zo genoeg van. Dan wil je alleen nog maar je kind met bed en al naar huis toe rijden, want alles wat er nu gebeurd dat kan ik thuis ook. Het beleid is toch maar expectatief.
De ochtend begon daarom ook weer vroeg. Rob sliep redelijk lang door en ik ging vast met de verpleegkundige naar de visite. De sondevoeding gaat omhoog. Clino wordt gestopt. Rob heeft tijd nodig en ik vroeg ook om niet te pushen met eten. Rob gaat eten op moment dat het kan en vraagt er dan zelf om. Niet steeds vragen, want dat geeft alleen maar frustraties.
Terug op de kamer was Rob nog moe. Wilde idd niks eten of drinken. Wat meds en standen op geschreven en hem even gewoon met rust gelaten. Liesbeth kwam met hem ridderboekje lezen en bij de velen kaarten die we weer kregen zat ook een boekje van ridders en dus was Rob helemaal blij. Daarna gingen we Rob wassen en bed verschonen, en dat vindt Rob niet echt geweldig. Hij moppert en slaat af en toe minder leuke taal uit. Natuurlijk zeg je daar iets van, maar oh wat kun je het begrijpen. Tenslotte zijn ze zo de regie kwijt. En ipv dat ze gewoon allemaal even tegen hem zwijgen gaan ze steeds maar tegen hem aanpraten. Thuis doe ik dat ook heel vaak. Tijdens de verzorging niks zeggen, gewoon omdat ik weet dat hij dat niet wil. Alleen antwoord geven op zijn vragen. Maar leg dat maar eens uit.
Ook werd er steeds gevraagd of hij wat wilde eten en daarna een heel riedeltje aan etenswaren. Zelfs etenswaren die hij niet mag hebben, bv omdat het suiker bevat.
Toen had ik even genoeg van. Ik zei stop! Nu gaan we niet meer aan Rob vragen wat hij wil eten. Laat dat nu maar aan mij over. Jullie maken Rob zo alleen maar boos. Ik begrijp dat jullie het beste voorhebben met hem, maar dit is niet goed voor hem. Rob gaat heus wel eten, maar hij doet dat in zijn eigen tempo. Ik maak me daarover geen zorgen.
Ik baalde even dat ik dit toch weer moest doen.
We lieten hem met rust en Rob keek wat TV. Je  zag gewoon dat de rust hem goed deed. Tante Ardie en Wiese en Luuk kwamen op visite. Rob was gelukkig even helemaal happy. En dan zie je ook wel dat er vooruitgang in zit. Even ging het super met hem. Fijn om hem zo te zien.
Ook Marc Wijnen kwam nog even snel om het hoekje kijken en was tevreden.
En dan gebeurd het weer. Vlak voordat ze weer weggingen was het helemaal op. Rob ging mopperen en snel legde ik hem plat. Je zag hem pijn hebben.
Het avond eten kwam en hij at 4 hapjes rijst en mopperde en mopperde. De pijn overheerst en ook was zijn temp weer boven de 38.1. Hoge hartslag. En dan weet je ook, dat je nog een lange weg te gaan hebt. Heb wel met Marc Wijnen afgesproken voor het volgend weekend thuis te zijn.
Vanmorgen zag ik ook dat er weer een wond naast zijn stoma ontstaan. Vlug een foto gemaakt en naar Ivo de Blaauw gestuurd want om nu weer een andere arts er naar laten te kijken lijkt me niet handig. Niet handig om straks weer opnieuw te beginnen met alles en weer het wiel opnieuw uit te vinden. Ik liet de foto aan Marlaine zien en zij herkende het gelijk en zij dat ik er goed aan had gedaan om de foto naar Ivo te mailen.
Nu maar weer opletten gedurende de nacht. Alles om Rob de beste verzorging te geven en niet zieker te laten worden door nalatigheid. Ik baal echt, want het geeft een deuk in mijn vertrouwen dat net weer aan het groeien was. Maar Rob blijft het belangrijkste. Hij gaat vooruit dat wel, maar heeft nog tijd nodig. Het gaat minder hard dan dat ze nu denken, maar morgen weer een dag.
Allemaal super bedankt voor de vele kaarten. Wat doet dat enorm goed!!! Wat zijn er lieve mensen want soms zit er zelfs nog een kleinigheidje bij. Superlief.

donderdag 18 oktober 2012

18/10 langzaam aan, Khalid Sinouh op bezoek

De nachten sla ik maar over, wat een drama. Weer veel pijn en steeds aan de rechter kant net onder zijn ribben. Dus lig je 'snachts zijn buik te masseren. De verpleegkundige een binnenkomverbod gegeven van half 3 tot 6. (sorry) Maar gewoon even rust voor Rob. Want dat komt hij gewoon te kort. De ochtend begon weer rond de klok van 6. Even tussen 7 en half 8 zo de pompstand instellen dat je nog even een kwartier slaap kunt meepikken. Om half 8 toch echt eruit, want om half 9 weer naar de visite en dan moet je bed zijn opgeruimd, aangekleed en vochtbalans moet klaar zijn. Rob sliep ondertussen gewoon door. Net toen hij wakker werd moesten we naar de artsen. Opzich is iedereen tevreden. De temp blijft wat verhoogd, pijn blijft ook, maar het was dus defintief geen abces want Ivo had de vochtkamers rondom zijn drain ook tijdens de OK gezien. De gentamycine is gestopt. Augmentin gaat nog door. En ik stelde voor om met sondevoeding op stand 10 te beginnen en dat was een goed idee. Terug op de kamer moest Rob gewassen worden en dat vindt hij nog niet leuk, maar het moet. Eris kwam nog even langs met haar mama, maar Rob wilde niks vandaag. Hij moppert intussen op alles wat een witte jas aanheeft. Gewoon omdat het teveel is. Ze laten hem gewoon niet met rust en ik denk dat dat moet. Rob kan nog steeds niet echt bewegen, maar zijn hoofdeind zette ik wat rechterop. Liesbeth kwam mooi even met Rob zijn ridderboek doornemen en ik liet ze even mooi met rust. Daarna nog de AB en even weer rust. En rond 13 uur kwam er een verrassing voor Rob. Khalid Sinouh (oud keeper bij PSV en nu
spelend bij NEC) kwam bij Rob op visite. Hij had dit via twitter beloofd en echt respect want hij kwam ook nog. Rob genoot er wel van. Helaas mocht ik van Rob geen foto maken, dus moest ik het heel stiekem doen. En dan merk je ook dat het allemaal nog veel is. Hij praat wel en geniet ook echt, maar de vermoeidheid zie je ook gewoon terug.
Khalid beloofde Rob om nog een keer terug te komen met een shirt van PSV en NEC. En Rob kreeg een handtekening en ook een handtekening voor onze keeper Gijs. En natuurlijk krijgt dokter Ivo ook een handtekening van hem als trouwe NEC supporter.
Bedankt Khalid Sinouh. Geweldig dat je dit voor Rob hebt gedaan.!!
Corine Janssen van het UMCN Reshape kwam ook nog even met mij kletsen over hoe het nu was geregeld en ik kon alleen maar zeggen dat de samenwerking uitstekend gaat en de visite met de artsen super. Ik laat de artsen en verpleegkundige tijdens de visite hun werk doen en af en toe geef ik een aanvulling of doe ik een suggestie. Dit gaat uitstekend!
De rest van de middag bestond uit rust. Rust voor Rob. De pijn in zijn zij blijft en  dat is gewoon niet goed.
In de avond kwam papa met Myrne en Wiese en een vriendin van Myrne Lokke. Wiese liet heel trots haar zwemboekje opweg naar diploma A zien want ze had alweer een sticker gehaald. En dan merk je dat je zo trots op ze bent dat ze gewoon doorgaan met alles!!
Ik ging met de meiden even lekker naar buiten naar het dakterras en papa bleef even lekker alleen bij Rob.
Buiten was het heerlijk. Even genoten.
Nu gaan we de nacht weer in. Nog even een paar slechte nachten volhouden. Morgenavond is nml de AB afgelopen.. En morgen toch maar even vragen waarom Rob die pijn in die zij steeds heeft. Maar opzich wel een klein stapje tov gisteren.

Geen abces!

Even snel goed nieuws. Definitief geen abces. De holtes zijn tijdens ok ook waargenomen! Joepie!

woensdag 17 oktober 2012

17/10 Echo, pijn, filmster

Zo lijkt de pijn onder controle en zo is het weer drama. De morfine hadden we gisteren alweer terug gezet naar 2,3 in de hoop dat Rob de nacht door zou komen, maar helaas tussen half 12 en 1 was het veel pijn en ook tussen half 4 en half 5. En zo gebeurt het dus dat je echt niet veel slaapt.
De ochtend begon om 6 uur weer met de medicijnen ridel en rond 8 uur haasten om de vochtbaland af te hebben voor de visite.
De temp van Rob was deze ochtend 37.6 dus dat leek positief. Dr Herjan van de Steegh wilde echter toch een Echo en eerlijk gezegd was ik daar wel blij om. Ook deed ik het voorstel om weer met buscopan te beginnen, want dat hielp in februari hem de nacht door en misschien kunnen we erna de morfine af gaan bouwen. En zo gebeurde het. Verder nog een bloedlab voor het kalium.
Rob was verder niet goed gemutst. Terug op de kamer was er even tijd voor ontbijt en daarna moest ik even met een verpleegkundige io de geschiedenis van Rob mee door gaan nemen. Maar op dat moment kwam ook Ivo de Blaauw en dr Van de Steegh en Ivo besprak met mij even de koorst. Opzich maakte hij zich niet zo ongerust maar een echo vond hij wel een goed idee om dingen gewoon uit te sluiten. Ze wilde ook even het stukje colon spoelen om te kijken of daar geen bloedresten oid zaten.
En dat gingen we meteen doen. Rob vond het allemaal niet geweldig en het deed hem af en toe pijn, maar onze held sloeg zich er goed doorheen en dan merk je dat het belangrijk is dat zijn band met Ivo heel goed is. Hij laat wel toe dat Dr. De Blaauw onderzoeken bij hem doet. Gelukkig zat daar niks bijzonders.
Daarna meteen naar de Echo. En ga maar eens met een paal met zoveel pompen en een bed aan de wandel. Dan moet je echt heel voorzichtig zijn met al die lijntjes. Marguerite en Masja gingen ook mee en zo gingen we naar beneden. De echo ging fantastisch. Iedereen moest zoals gewoonlijk zijn mond dicht houden en Masja ging met een boek van ridders aan de slag. En ondanks dat je zag dat het pijnlijk was ging het helemaal goed.
Daarna weer met de hele zooi terug naar de kamer, waar Masja nog even bij Rob bleef.
En dan is het weer medicijnen tijd en zo zijn we de ochtend wel doorgekomen. Ook nog even kalium uit de vingerprikken. En Rob was intussen helemaal op. Dit was gewoon te veel. Ik liet hem een filmpje kijken. De kinderarts kwam ondertussen melden dat de radioloog dacht aan een mogelijk abces. Idd had ik op de echo duidelijk vocht gezien dat ingekaderd was en nog vlak bij de VP drain ook. Tja wat je daarmee weer moet hing af wat de chirurg zei. Iig wel even een tegenvaller, maar het zou een hoop verklaren.
Even later kwamen ze van Radboud TV en eigenlijk was Rob te moe, maar hij ging toch meedoen aan een nieuwe film. Rob de drakenridder.
Heel rustig werd er een filmpje opgenomen. Rob hoefde alleen maar rustig in bed wat antwoorden te geven en dat deed hij uitstekend. 3 x moest steeds vanuit en andere positie het acteerwerk gedaan worden. Tussendoor moest de filmset even worden onderbroken voor medicatie en ook papa kwam met Wiese en Luuk en zo konden ze mooi meekijken.
Toch gebeurde er op het laatst iets heel onverwachts. Rob moest zgn met zijn zwaard de ridder met een haal doden. Hij deed dit heel voorzichtig en bij de tweede keer ook en ze vroegen hem om nog een derde keer te steken en ineens begon hij heel hard te huilen. Het deed hem zoveel pijn dat beetje met die armen bewegen. Ik schrok daar zo van om dat ik dat niet had verwacht. Rob oogt liggend en niks doen heel wat, maar oh wat doet alles hem nog pijn en dat bevestigd wel wat ik steeds zeg, dat Rob gewoon zich ellendiger voelt als zich doet voorkomen. Maar dat is een bekend verhaal. Klinisch oogt Rob altijd beter en daarom is hij soms een gevaar voor zichzelf omdat ze dan te vaak denken dat het goed gaat. Ik bedoel maar dat die keer dat iedereen zij dat Rob klinisch gezien heel goed was, maar na toch maar bloed te hebben geprikt bleek dat hij totaal uitgedroogd was dat iedereen zei, hoe is dit mogelijk.
En dat dat lastig is merkte ik toen de chirurg langs kwam. Hij had het verslag gelezen van de radioloog, maar hij vond het niet mogelijk dat het een abces was gezien het klinisch beeld van Rob. Ik vroeg of hij de beelden had gezien, maar dat gaf hij een ontkennend antwoord op. Tja dat klinisch beeld. Ik vind Rob helemaal niet zo goed, ja met vlagen heeft ie idd wel eens wat praatjes maar nog niet eens zoveel. Maar waarom spreken ze elkaar zo tegen.
Zelf vermoed ik dat het toch idd en beginnend abces is geweest, maar omdat Ivo zo adequaat de antibiotica is gestart dat het abces niet doorgezet is. Zo lijkt het tenminste. Maar we blijven allert.
Ook moest dr. Van de Steegh opnieuw prikken omdat uit de vingerprik het kalium gehalt heel hoog was. Ja dat komt vaker voor bij vingerprikken en dus zei ik dat ze nu misschien beter intraveneus konden prikken. Goed idee,want daaruit bleek dat het kalium juist nog laag was dus weer een kalium infuus eraan. En er is meteen bloedafgenomen voor kweek en nog voor TPV lab.
Rob had het gehad en ik ging lekker even bij Luuk en Wiese zitten en papa bij Rob. Helaas mochten we steeds minder zeggen van Rob en toen gingen ze maar naar huis.
De avond lieten we Rob maar met rust. Het was klaar. Natasja de moeder van Kay kwam nog gezellig even kletsen. Zo leuk dat ze altijd even komt. Helaas kwam bij Rob ook weer pijn en dus maar buscopam erbij.
Helaas was het daarna ook weer teveel . Geen geluid meer in de kamer. Maar de avond was een echt gezellig. Bedankt Natasja.
Nu de nacht weer in. Hopelijk beter slapen. Zijn harstlag is iig weer wat rustiger. Dus hopelijk niet te veel pijn vanacht.
Dit was alweer de 9de dag hier. En van het weekend zeker nog niet naar huis. Er moet nog veel gebeuren iig.

dinsdag 16 oktober 2012

16/10 Een stapje terug, Koorts

De nacht verliep weer zoals altijd met de halve nacht medicatie toediening. Rob sliep op zich redelijk, met toch nog momenten van pijn. Maar opzich sliep hij goed. Hij was dan ook volledig uitgeput.
Al om 6 uur moesten we Rob plagen. Er moest bloed af worden genomen voor de Genta spiegel .(top/dalspiegel). Dat houdt in dat dus voor de gift bloed moeten worden afgenomen en ruim een half uur erna. Gelukkig konde we de dalspiegel uit het infuusje halen. Dat scheelt een keer prikken. Daarna weer een hele reeks van medicijnen. Tussendoor nog even snel een kwartier slaap meepikken.
Om 8 uur begint ook de meeste bedrijvigheid in het ziekenhuis en ik zag ook al snel aan Rob dat het een stuk minder was dan gisteren. Hij wilde alleen maar stilte. Helaas lukte het niet meer om nogmaals bloed uit het infuus te krijgen, dus alweer prikken. Ook bleek Rob koorts te hebben.
Tijd voor de visite en we bepraken dat het gisteren beter leek te gaan en eigenlijk mochten we niet veel veranderen. Vandaag wel de esketamine stoppen en proberen morfine af te bouwen naar 2. Maaghevel werd nu gesloten zodat Rob misschien ook wat kan eten en drinken.
Ik vertelde ook dat Rob vandaag toch minder was. Ze kwamen nog wel even kijken.
We gingen toen maar door en snel Rob wat wassen en bed verschonen. Helaas bleek Rob ook weer steeds koorts te hebben. De temp zakte ook niet echt met perfalgan.
En toen was het genoeg. Rob wilde helemaal niks meer en niemand mocht de kamer meer in. Alleen mama moest blijven. En dus werd het een uur met helemaal geen geluid en Rob die maar stillag in zijn bed.. De cliniclowns mochten ook niet echt binnen komen, maar het lukte ze toch om nog even een paar minuten Rob bezig te houden.
Marc Wijnen kwam naar Rob kijken. Het is gewoon afwachten wat de koorts doet want veel kunnen ze er nu toch niet aan doen. De buik is idd pijnlijk maar wel soepel
De ochtend verliep druk en steeds ben je met Rob bezig. Even zijn benen goed leggen. Even zijn armen met al die infuzen ondersteunen met zijn knuffelhonden. De pompen omzetten en laten spoelen en meds aanhangen.
Tussen de middag kwam opa Pieter even en Rob fleurde even op maar ook niet lang. We mochten niks tegen hem zeggen en Rob ging TV kijken. Met rust gelaten worden, meer niet.
Om 14 uur werd het een heel druk uurtje. Alle lijnen van de PAC moesten worden vervangen en ook de PAC zelf moest opnieuw worden aangeprik. Eerst maten we de temp en tot onze wanhoop gaf die nog steeds 38.5 aan ondanks dus perfalgan. Die leek op de koorst niks meer te doen, alleen nog maar op het toch iets fitter krijgen.
Ik moest natuurlijk de PAC aanprikken en omdat je nu geen tijd hebt om emla te plakken moet het dus zo. Alle lijnen met oa de TPV en morfine deden we eerst en daarna ging ik prikken. Eerst oude PAC naald eruit en daarna de nieuwe er weer in. En wat ben ik trots op onze held. Hij gaf haast geen krimp!! De PAC zat meteen goed, maar helaas gaf hij weer geen bloed terug en dat is wel jammer, anders hadden we meteen een bloedkweek in kunnen zetten ivm koorts.
Weer een boel medicatie en daarna maar weer rust.
Masja kwam ineens met een konijn langs en gelukkig was Rob op dat moment even een beetje beter in zijn hum (net na perfalgan) Hij genoot ervan en daarna ging Masja nog even een ridderboek met hem doornemen.
Helaas liep de temp nog op naar 38.7. Marc Wijnen kwam nog even langs. Indien morgen nog koorts toch maar echo van de blaas en morgens sowieso even de colon spoelen.
En dus maar door. Rob was uitgeput en weer mocht er helemaal niks.
Even was hij enthousias toen de rijst werd binnen gebracht. Rob mag proberen te eten, maar na 4 kleine hapjes was het genoeg.
Papa Myrne en Gijs kwamen in de avond op visite  en even kon Rob zich weer opladen. Daarna was het weer boos doen. Rob reageert soms met chagrijnige opmerkingen. Gewoon omdat het hem dan teveel wordt. Eigenlijk wil hij rust, maar visite is ook wel leuk.
Toen ze weg gingen viel hij als een blok in slaap. Wel wordt hij steeds wakker met pijn. De morfine staat op 2 maar dan weet je niet op je die terug naar 2,5 wil hebben. Vorige keer hielp buscopan erbij. Morgen maar even overleggen.
Koorts blijft nog steeds. Ja vandaag weer een mindere dag dus. Hopelijk morgen weer een betere..
WEl mooi is de kaarten die binnen komen. Alweer zo veel. Ik lees ze voor aan Rob en Rob geniet van elke kaart. Dank je wel lieve mensen...

maandag 15 oktober 2012

15/10 Regenboogboom en een pompenboom

Nadat de morfine gisteren terug was gezet naar 2,5 nam de pijn weer langzaam af. Het enige wat in de avond opviel en tijdens de nacht waren de saturatiedaling. En terwijl je er met de nachtdienst over hebt, gebeurt het weer een paar keer. Saturatie zakt naar 80 en klimt dan weer naar boven. Ook zij vond het vreemd. Je zag wel even een gekke ademhalingscurve en dat zou het verklaren. Wat ik vervolgens wel erg vervelend vind is dat de nachtdienst deze constateringen vervolgens doodleuk niet in het verslag schrijft. En alleen maar opschrijft dat Rob af en toe pijn heeft maar goed geslapen heeft.
Om half 3 zat de perfalgan erin en kon ik eindelijk gaan slapen.
De ochtend begon om 6 uur met de hele ridel medicati Perfalgan, 2x AB. Daar ben je dan om 8 uur mee klaar.
De vochtbalans werd gemaakt en ondertussen werd ook Rob wakker. Wat minder was was zijn temperatuur. 38,9. Even zakte de moed in de schoenen. Gelukkig zakte een uur na de perfalgan de temp naar 38.2 maar dat is nog te hoog.
Tijd voor de visite. De TPV waardes werden bepaald en besloten werd om ranitadine IV bij te gaan geven. Dat houdt wel in dat er dus nog een extra infuus geprikt moet gaan worden want anders moeten er teveel medicijnen stop gezet worden tijdens de gift. 3x daags en jawel 1 om 2 uur snachts. Ook moet er opnieuw bloedkweek worden afgenomen. Het pijnteam moest nog langskomen voor de pijnbestrijding.
Zorgenpuntje is natuurlijk de koorst, want waar komt die vandaan? Ook zou gekeken worden wat er snachts gebeurde tijdens de saturatiedalingen. Maar het is wel lastig dat de verpleegkundige die niet heeft genoteerd, want nu moet ik met mijn verhaal  komen en sta je toch alleen met je verhaal.
De kinderchirurg zou nog langskomen en de kinderarts voor het plekje op het been. Nu kan ik heel simpel zijn. De laatste 3 dingen zijn dus vandaag niet gebeurd vanwege drukte denk ik. En dat terwijl je kind dus ziek is, er komt geen arts bij hem kijken. Ook dus geen tijd om monitor terug te kijken. Nou mijn telefoon ligt klaar voor als het vannacht weer gebeurd, maar hopelijk niet nodig.
De TPV standen werden bepaald. En we weten weer het beleid voor vandaag. Ik blijf het een prettige ervaring vinden om bij de visite te zijn.
Pijnteam kwam langs en besloten werd om eerst de esketamine van 0,3 naar 0,2 te zetten.
Rob was inmiddels weer een beetje aan de betere hand, en Liesbeth ging met Rob een boekje doornemen waarbij Rob ridderplaatjes kon plakken. Hij genoot. Gewoon stilliggend luistert hij en praat hij mee.
Daar geniet hij dan weer even van. Liesbeth doet dat dan ook echt heel leuk met hem. Rob reageert uitstekend op haar.

Meteen erna kwamen de mensen van de regenboogboom en weer genoot Rob. Als je goed op de foto kijkt, dan zie je dat de zon op de kristallen scheen en idd de regenboogkleuren te zien zijn. Zo'n leuk initiatief!!
Maar daarna was het kaarsje ook echt helemaal en helemaal op. De pijn keerde terug en Rob wilde met rust gelaten worden.
Wel was het tot  14 uur nog steeds hectisch op zijn kamer ivm infuus. Alles moest ook vervangen worden en het was een heel gepuzzel. Gelukkig had ik vandaag lieve Margruite en zij is zo nauwkeurig met verwisselen van alles. Daar houd ik wel van. Gewoon de dingen doen zoals het moet. Tijd of niet.
Wel zaten we te balen dat er steeds geen tijd was voor infuusprikken. Rob wil in slaap en even was er rust. Geen meds en geen gepiep.
Om 16.30 was er ook eindelijk tijd om bed te verschonen, maar nog steeds geen infuus en bloedafname. Eigenlijk werd ik om 18 uur daar wel een beetje chagrijnig van want verdorie straks lukt het niet en dan is het de hele avond weer huilen.
Gelukkig kwam de zaalarts toen snel en wonder boven wonder het zat een keer mee. Na heel lang een band om de arm en heel veel kloppen prikte ze in 1 keer raak!! Joepie!! Gelukkig gaf het ook nog bloed en zo konden we na een half uur nog een pomp aan onze pompenboom ophangen. Dat was nr. 6 Ik weet dat ik nu toch echt hier moet blijven, want ervaring leert dat het iedere keer weer een heel gepuzzel is en dat bij wisseling van dienst er altijd wel een pomp verwisseld wordt.
En alsof het niet genoeg was belde ze even later dat het Kalium gehalte te laag was en zo werd pomp 7 nog opgehangen. Marc Wijnen kwam zomaar even langs om te informeren hoe het was. Het blijft een aardige man, met hart voor zijn vak! Even de zorg over Rob uitgesproken en dat het waarschijnlijk toch wel even ging duren. En natuurlijk besprak ik de gang van zaken en dat het feit dat ik bij visites mocht zijn toch echt een vooruitgang was.
De zorg wordt nu ook steeds meer aan mij overgelaten, want ik merk toch wel dat die pompenboom toch wel verwarring geeft. Gelukkig heb ik ze nog allemaal op een rij staan, maar vrees wel voor de nacht.
Papa en Gijs kwamen nog gezellig even langs. Rob kon weer even met Gijs op de Ipad spelen. De avond vloog zo voorbij. Rob was op en papa en Gijs gingen weer.
Rob slaapt nu en zijn saturatie lijkt iets gestabiliseerd. Temp blijft wel hoog. Hopelijk geven de bloeduitslagen morgen meer duidelijkheid. Maar opzich gaat het wel weer een klein beetje beter. Ietsje fitter iig.

zondag 14 oktober 2012

14/10 Het lijkt iets beter. TPV gestart

Het is ook altijd dat er 's nachts iets gebeurt. Dit keer zat ineens het stomazakje los. En uitgerekend om 12 uur! En omdat de output enorm dun is zit binnen de korste keren alles onder. Ook de wond. Ik ramde op de bel, en ik begon tegen de afspraken in toch maar met het stomazakje te verwisselen, maar goed ook want het duurde nog even en de Ileo bleef maar stromen en Rob had ook pijn. Tja de verpleegkundige was minder blij, want om 12 uur midden in de nacht is het erg druk en het hele bed moest ook verschoond worden en dat kan je nu eenmaal niet alleen omdat Rob alleen maar kan liggen en heel zachtjes verlegd moet worden. Ook de AB moest klaar gemaakt worden en nadat het bed was verschoond zei ik, ga jij de AB maar doen ik doe de rest wel. Arme Rob hij had pijn en ik ging hem wassen en verzorgen en zo kon hij weer lekker gaan slapen. De rest van de nacht ging wat beter tussen al het gepiep en gedoe in. Rob had wel last van saturatie dalingen.
In de ochtend was er dan ook weer die temp. Steeds rond de 38 en in de loop van de dag werd ook de 38.4 weer aangetikt. Rob heeft inmiddels zoveel medicijnen dat het de hele dag wel een drukte is met pompen. En omdat de verpleegkundige bij aanvang al aankondigde dat ze het enorm druk had, wist ik dat ik gewoon weer veel zelf kon gaan doen. Wel op belangrijke momenten de pomp laten controleren, zoals voor aanzetten van Perfalgan en AB. Even de standen en de clipjes. Rob oogde wel ietsje beter dan gisteren. De pijn leek nu echt onder controle en Rob lag er wat meer ontspannen bij. Al zie je wel aan hem dat hij enorm verzwakt is.
Eerst moest Rob nog bloedprikken voor evt TPV voeding. Gelukkig ging de vingerprik prima en hadden we genoeg bloed voor het TPVlab.
Om 11 uur  weer visite bij dr. Bas Verhoeven. Alle getallen weer doorgegeven en bespreken wat te doen. Toch vertelt dat Rob erg verzwakt en de arts besloot om vandaag te starten met TPV. De CRP was ook gezakt dus dat was goed nieuws. Rest bloed was ook prima. Besloten werd om morfine naar 2 te zetten.
De kinderchirurg wilde Rob ook nog zien later. Rob was gisteren ook zo ziek en ook vandaag hield het nog niet over ondanks de lichte verbetering.
Uit het kamertje terug naar Rob en Rob had inmiddels gezelschap gekregen van zijn allerliefst vriendin Lotte. Even een glimlach, even die lieve glans in zijn oogjes terug.
Even idd, want na een paar minuten was het alweer op en sloot hij zijn ogen. Lotte en ik praatten nog wat verder en Rob bleef maar wat liggen.
Daarna kwam de kinderchirurg even naar Rob kijken. Ook naar zijn buik kijken en positief is dat het stoma goed loopt. De maaghevel blijft nog zitten en Rob mag helder vloeibaar en stoer vroeg hij aan Angela wat ranja waar hij over de hele dag maar liefst 4 kleine slokjes van heeft genomen.
In de middag kwam papa met Gijs. En Rob geniet van bezoek. Je hoeft niks tegen hem te zeggen, alleen maar er zijn. Rob keek een DVD en wij zaten maar gewoon op de kamer. Gijs ging even buitenspelen en daarna gingen ze weer naar huis.
En heel onverwacht stond zijn grote vriend Stefan en zijn vriendin en Finn bij ons in de kamer. Rob was echt blij en toverde weer een glimlach. Weer even genieten! Bedankt Stefan!.
De TPV arriveerde tegen 5 uur. En dan begint het gepuzzel. De arts kwam nog even langs en op dat moment had Rob ook veel pijn!! Maar even goed uitleggen wat mag samenlopen en wat niet. Morfine mag samen met de TPV (totale Parenterale voeding dus IV) en esketamine weer niet. Gevolg was slangetjes omzetten en dan straks weer opletten dat esketamine wordt afgezet als AB en perfalgan wordt aangezet.
Staat bij mij iig alsvast als aandachtspunt nummer 1 genoteerd.
Helaas ook de pijn die er weer was. De morfine mocht evt weer terug gezet worden naar 2,5 en misschien was het nu verstandiger om toch eerst esketamine af te bouwen omdat die toch steeds gestopt moest worden tijdens de giften, maar morgen komt het pijnteam toch. Ook de temp blijft een aandachtspunt.
Daarna kwam nog even de assistent van de kinderarts voor een raar plekje op de been van Rob. Ze wist niet wat het was en ik moest even een foto ervan mailen en morgen horen we er meer van.
Helaas helaas moest de morfine toch terug naar 2,5. Rob kreeg toch weer te veel pijn. Maar slapen is vanacht ook belangrijk en morgen kijken we weer verder. De zorg en de visite blijft een positief punt, al blijf ik het opvallend vinden dat bij erge drukte ineens niet alle pompstanden gecontroleerd hoeven te worden. Tenminste bij het doorspoelen van de lijnen niet. Maar in principe kan daar ook eigenlijk niks fout gaan.  En ik zeg er steeds keurig bij hoe ik het doe en erna nogmaals wat ik heb gedaan.
Rob nu morgen wel iets beter zijn hoor manneke...

De strijd die jij steeds voert,
Daar maak ik een diepe buiging voor
Als een ridder trek je ten strijden
Vooraan in het strijdtoneel
De pijn negerend ga je door
Een strijd geen strijd te veel.
Je zult het winnen..

zaterdag 13 oktober 2012

13/10 Rob heeft het zwaar.

Ik schreef gisteren al dat ik Rob echt ziek vond. Hij lag maar stil en zag bleek. Temperatuur schommelde steeds rond 38 .
De avond ging nog wel, maar de nacht werd een lange nacht. Om 12 begon het al met controles dus allebei wakker. Om half 3 kwam de perfalgan, maar ik vertrouwde zijn temp niet en idd bleek Rob 38.6 te hebben en afgesproken was dat er dan in overleg met kinderarts bloedkweken zouden worden afgenomen en gestart zou worden met 2 soorten antibiotica. En idd moest er bloed worden afgenomen.
En natuurlijk weigert op dat moment de PAC om bloed terug te geven dus moet er om 3 uur in de nacht nog bloed worden geprikt. Op zich prikte ze in een keer raak, maar na 6 cc stopte het weer. Gelukkig werd er besloten om dan maar een zuigelingen kweek te doen, want anders moesten ze weer prikken. Rob kon erna wel slapen, maar ik helaas niet, want achter een volgens moest IV gegeven worden Augmentin, Gentamicine en daarna weer perfalgan. Gevolg ik kon om kwart voor 7 nog even gaan slapen.
Om 8 uur schoot ik wakker van iemand die heel opgewekt binnen kwam met: HET ONTBIJT. oeps.
Dan maar opstaan en aan de zorg/
Rob was ook deze ochtend echt niet veel. Drinken deed hij niet en bewegen al helemaal niet. Zijn temp bleef weer rond 38 schommelen. Hij heeft het gewoon heel zwaar momenteel. Zijn stoma liep al wel en het zakje moest worden vervangen. Helaas had verpleegkundige het druk en eigenlijk moest ik wachten maar toen het echt ging lekken was ik het zat en ging ik aan de slag. Daarna kwam verpleegkundige even binnengewipt en zo konden we beide constateren dat Ivo knap werk had verricht. Een mooi klein roosje en goed doorbloed. Daarna maar weer de zorg zelf doen. Ook het bed moest nu verschoond.
Gelukkig kwam op dat moment Floortje Agema binnen. Ik ken haar van twitter en ze werkt hier in het ziekenhuis. Ze was zo lief om mij even te helpen. Toen het bed nog echt aan de beurt was kwam de verpleegkundige nog even assisteren. Rob had tijdens alle verplaatsingen en alle aanrakingen pijn. Het was echt heel zielig om te zien. Zoveel pijn en je ziet gewoon dat hij enorm zwak is.
Na het verschonen, Rob met rust laten en koffie met Floortje. Een lieve vrouw is het en we hadden het heel gezellig al moesten we wel zachtjes praten voor Rob.
Nadat Floortje weg was, werd het een lange lange dag. Visite lopen met de arts en Dr. Bas Verhoeven is ook echt een fijne arts. De bloeduitslagen van vannacht gaven nog geen duidelijk beeld want CRP's zijn altijd verhoogd. Maar ook leuko's waren vehoogd. Wel vond hij het verstandig om misschien morgen al met TPV te beginnen mede ook omdat ik aangaf dat Rob waarschijnlijk niet zal gaan eten. Verstandig besluit, want Rob is echt zwakker aan het worden.
De visite verliep weer uiterst prettig. De verpleegkundige vertelt gewoon alles en ik mag aanvulling geven indien nodig. De besluiten gaan ook in overleg. Ook Dr. Verhoeven ervaarde dit als zeer prettig en zei dat we nu enorme tijdwinst maakte want vaak moet idd na uitleg op de kamer weer het een en ander worden aangepast en nu is alles meteen duidelijk.
Maar weer terug naar Rob die maar weer bleef slapen. Wel keek hij deze middag een beetje TV, maar veel bij te zetten heeft hij niet en ook nog veel pijn. Nee als hij stilligt gaat het wel, maar dan houdt het ook op.
De lijnen werden ook verschoond en fijn dat verpleegkundige en ik alles samen kunnen doen. Rob wil tenslotte niet anders en zo is het voor hem wat beter te doen.
In de avond kregen we visite van papa Stan, Manouk, Myrne, Luuk en Wiese. Gijs was naar de A1 kijken.
Rob genoot daar enorm van en er verscheen een lag op zijn bleke snoetje. Even kon hij genieten even een poging om wat te zeggen, maar na een klein half uurtje was het alweer op. Helemaal op. Iedereen moest stil houden. Myrne moest hem vasthouden en zo ging hij slapen. Het was ook een moeilijk moment, want bij Jonn en mij kwam echt het besef dat Rob het zwaar heeft, en echt heel ziek is even. Ze gingen maar naar huis en bij Myrne stroomde de tranen over de wangen.
Nu de nacht weer in. Rob heeft pijn. Een warme doek, maar ook dat helpt niet echt. Van slapen zal het wel weer niet komen. Om 22 uur perfalgan, om 24 uur Augmentin om 2 uur perfalgan, om 6 uur augmentin en Gent.. Zo komen we onze nacht wel door.. En hopen dat morgen Rob toch echt iets beter is..

Myrne heeft nog een gedicht gemaakt:

You carry with you
A pain unknown for others
we read in your eyes
A story no one else bothers
That story written with tears
Pouring down on your face
Those tears unable to stop flowing
You want this to change
You want it to hold
So you can smile once again
And be happy as you're told

vrijdag 12 oktober 2012

12/10 Een dag met heel veel slapen en André Kuipers

De nacht verliep redelijk. Wel was er een uur voordat de perfalgan zou moeten worden gegeven de pijn weer daar. Maar gelukkig kon Rob om 1 uur weer gaan slapen tot 5 uur. De perfalgan werd nu om half 6 gegeven, want pijn is niet nodig.
De ochtend liep voor Rob verder heel erg beroerd. Hij was echt heel ziek. Nog steeds wat verhoging, maar verder wilde hij helemaal niks. Geen geluid wilde hij horen. Niemand mocht iets zeggen. Om 9 uur mocht ik weer visite lopen. John had voor een vlaaitje gezorgd, dus was het koffie met gebak.
We bespraken de dag van gisteren en alle parameters werden doorgenomen. De perfalgan lijkt nog steeds heel veel te doen alleen is de werking te kort. Er kwam een voorstel om paracetamol 6x daags oraal of rectaal te geven. En dan is het goed dat je nu bij dat gesprek mag zijn, want ik kon zo vertellen dat dat vorige opname ook werd gedaan en dat dat niet werkte en dat de verpleegkundige ook meteen zij dat perfalgan beter werkt bij Rob. Dus werd het naar 6x daags gezet. De rest van de pijnmedicatie blijft gehandhaafd op verzoek van de afdelingsarts en zo kwamen we snel  tot een plan. Ik vroeg Ivo of hij ook alles op wilde schrijven, want tenslotte zou Ivo er deze week niet meer zijn en dan wil ik dolgraag dat iedereen weet dat ze gewoon Rob echt de tijd moeten geven. Ook wordt er al rekening gehouden met tijdelijk TPV. Dus ook dat werd voor zondag voor een lab afgesproken. Ivo zou nog naar Rob komen kijken. Ook ging hij proberen of ik bij de weekendvisite mag zijn maar garantie kon hij niet geven, want er zijn nog steeds mensen niet mee eens met dit. Maar Ivo en de zaalarts en verpleegkundige vonden het allemaal een hele prettige ervaring en ik ook moet ik zeggen. Even apart in een kamer, luisteren, afspraken maken en alles heb je uit eerste hand.
Daarna snel naar Rob die maar bleef slapen. Ivo kwam en helaas moest ik hem toch weer een rectaal touché doen en dat leidde bij Rob tot tranen. Gelukkig gaat dat snel. Dit moet voorlopig gebeuren, omdat er daar toch geopereerd is Tenslotte is daar de colon weer aan elkaar gehecht.
Rob viel weer in slaap. Om 11 uur kwam ineens Dolf de sneltekenaar. Rob schoot wakker en wilde graag dat Dolf voor hem ging tekenen. Dolf voelt alles heel goed aan en rustig maakte hij weer 2 prachtige tekeningen voor hem.
Daarna kwam Liesbeth en heel slim van haar ging zij Rob rustig voorlezen. Super. Zo hoefde hij alleen maar te luisteren en af en toe anticipeerde hij wel op Liesbeth. Ik kon zo ondertussen snel even eten, want Rob was in zeer goede handen.
Daarna was het weer op en Rob ging weer slapen. Meer eigenlijk niet.
Andre Kuipers kwam deze middag ook naar het Radboud, maar helaas voor Rob was hij te moe om te gaan kijken dus besloot ik om maar een foto van hem te gaan maken. Gelukkig kreeg ik de kans en verpleegkundige Milou was nog zo lief om voor Rob een handtekening te scoren. Fantastisch dat hij dit deed, want het breekt je dag een beetje.
Rob bleef verder even TV kijken maar daarna weer slapen.
Zijn temperatuur bleef de hele dag een beetje op de 38 hangen. Even tikte hij de 38.4 aan. Gelukkig geen 38.5 want dan zouden er weer allerlei bloedkweken afgenomen moeten worden.
De zorg verliep weer uitstekend in harmony. En iedereen die hieraan meewerkt nu ervaart het als zeer prettig. Dat nog niet iedereen hier aan mee wil werken is jammer. Het is het systeem dat nog zo is. Men ziet heel veel beren op de weg, maar iedereen die nu hieraan meewerkt zeggen allemaal hetzelfde. Die beren zijn weg. Het gaat echt heel prettig zo. En het is helemaal in belang van Rob, want dat is tenslotte het belangrijkste doel. De beste zorg voor Rob.
Nu is het avond en jawel, Rob slaapt. Eigenlijk mag ik de TV niet eens aanhebben van hem, maar ik wil toch even the Voice kijken. Het wordt door die 6x daags een gebroken nacht, tenslotte zijn de tijden nu 22 uur, 2 en 6 uur. Maar ja. Als het Rob helpt vind ik alles best.
Op naar een lang weekend. Die lange ziekenhuisweekenden waarin niks gebeurd. Geen PM-er geen cliniclowns, geen activiteiten niks. En hopen dat Rob morgen iets beter is dan vandaag. Want we weten dat het bij Rob past, maar het blijft moeilijk om zo toe te moeten kijken.

donderdag 11 oktober 2012

11/10 The day after, zorg loopt nu uitstekend!

Midden in de nacht mocht ik alle zorg zelf doen voor Rob. Reden de verpleegkundige moest een kindje voeden en had echt geen tijd. De meds werden gebracht en ik kon rustig alles doen. Zelfs geen tijd om de pompen te controleren, nou prima.
Maar eerste nog even de avond. Rob sliep goed, alleen kon je tegen 22 uur alweer zien dat hij een enorme pijn had. Ik vroeg toen avondverpleegkundige wat te doen en zei belde de anaestesist. Helaas had hij geen tijd, maar ook de pijn bij Rob nam toe.Pas tegen middennacht belde hij terug. Hij vond dat morfine en esketamine al max dosering stond dus gaven ze buxopan bij. Gelukkig kreeg hij op dat moment ook perfalgan. De verpleegkundige flushte de buscopan in infuus en daarna mocht ik aan de slag. De perfalgan werkte naar ruim een uur wel en Rob viel in slaap. Ik moest de augmentin nog geven en eindelijk tegen 2 uur kon ik gaan slapen. Maar wat ik al vreesde, na 4 uur was de pijnstilling al uitgewerkt. Toch maar proberen te rekken, met massage en houdingwisselingen en tussendoor sliep Rob nog even tot 6 uur. Weer veel pijn. Maar gelukkig weer tijd voor perfalgan. Dit keer kwam de verpleegkundige de pompstanden keurig controleren voordat ik alles aanzetten. En op deze manier denken wij allen dat we een heel goede manier van zorg hebben ontwikkeld waarin ik in principe alles zelf doe en de verpleegkundige even de snelheid en tiv controleerd en dan kan infuus gaan lopen. Elke verpleegkundige vond deze manier van werken prettig en ik helemaal. Logisch dat ze willen controleren, maar ik heb ook nooit niks gedaan zonder dat ze het wisten. Ja het werkt uitstekend op deze manier en de verpleegkundigen komen de medicijnen kant-en-klaar aanbrengen. Ook de controles gaan samen en alles wordt door hen en mij opgeschreven. Ja nu werken we als team en iedereen kan zien wat er gebeurd. Patient als partner is nu een feit.
De visite deze ochtend bracht wel even een kink in de kabel. Het blijkt dat sommige artsen nog moeite hebben met het feit dat een ouder bij vistite aanwezig is. Meer wil ik er niet over zeggen, omdat ik het ook wel begrijp en ik niet wil dat hierdoor conflicten ontstaan die gewoon niet nodig zijn. Je ziet het wel bij de zorg, met een beetje nadenken en goed overleg kom je gewoon verder.
Dus werd de visite naar de middag uitgesteld.
Rob had ondertussen nog niks te missen en moest vroeg in de ochten ook nog eens spugen. De perfalgan hielp weer even en Rob lag gewoon heel stil in zijn bed. Ivo adviseerde om de pegsonde open te zetten zodat de maagsappen eruit konden en zo voorkomen kon worden dat Rob weer ging spugen. Tegen 10.30 kwam er iemand van het pijnteam en zij adviseerde om de esketamine naar 0,3 te zetten. Ook zei zag dat Rob inderdaad nog pijn had. De morfine mocht nu ineens nog wel omhoog, maar dat moest in overleg met behandelend arts. Gelukkig was het rond 12 uur tijd voor perfalgan, want de pijn was weer te erg, wat Rob nu ook steeds beter tegen andere ook durft toe te geven, want tegen Liesbeth (PM-er) zei hij dat hij heel veel pijn had. Toch een goed teken, want zo sta ik er niet de hele tijd alleen voor. Maar het was anders ook duidelijk aan Rob te zien.
Rond 13 uur kwam opa Pieter even en Rob toverde toch nog een glimlach op zijn gezicht. Maar om 14 uur was het op en viel hij in slaap. Tot 15.30. Ineens weer veel pijn en zijn hartactie liep op tot boven de 160 . Enorme pijn dus.
Even later kwam ook Ivo de Blaauw en Rob vertelde alweer eerlijk dat hij pijn had.
Ik moest mee om dus te bespreken. Angela paste ondertussen op Rob want Rob wilde absoluut niet alleen blijven. We liepen naar een aparte ruimte en de visite kon beginnen. Ook de zaalarts en de verpleegkundige waren erbij. Ivo legde keurig uit wat er bij een visite besproken werd en wat de gang van zaken waren.
Het was zo fijn om nu gewoon alles uit eerste hand te horen en waarom sommige beslissingen worden genomen. Ook kon je nu mooi aanvullen wat je de dag had gezien en kon je controleren of alles gegevens klopte die opgeschreven waren. Het verliep allemaal heel gemoedelijk en indien Rob zo'n pijn bleef houden mocht de morfine omhoog naar 2,5 en de chirurg wilde ook standaard even sofran erbij geven tegen de misselijkheid. Wel bleek dat de dosis perfalgan veel en veel te hoog was en deze werd aangepast.
Ja deze manier is echt prettig want je hoeft nu niet in discussie te gaan. Een discussie moet je wel aangaan als er al een beslissing is genomen en jij merkt dat de gegevens niet kloppen, maar nu zijn de gegevens kloppend ,omdat je samen de gegevens invult. Dit voelt goed en de mensen die er nu mee te maken hebben vinden het allemaal prettig werken.
De zaalarts ging mee om Rob te bekijken en ook zij zag onmiddelijk dat Rob toch pijn had en besloten werd om de morfine al meteen op 2,5 te zetten.
Rob hield zich verder rustig en had het zwaar. Arme jongen weer. Steeds opnieuw die zware dag na de operatie.
In de avond kwamen daar eindelijk de kinderen weer. Even alle 5 de schatten vasthouden en knuffelen en natuurlijk papa ook. Rob vond het super, en zeker omdat er een mooie vlaggenketting uit de klas bij was en nog zelfs een cadeautje van Martijn uit zijn klas. Super leuk.
Maar meteen was het voor Rob ook allemaal te veel. Myrne Gijs, Luuk en Wiese gingen lekker even buiten spelen op het vernieuwde prachtige dakterras. Stan en Papa bleven nog even en zo kon Rob het nog net aan.
Ze konden echt maar even blijven, maar het was even een heerlijk moment.
Helaas was er deze avond ook weer de te verwachtte koorts. We hadden het gisteren al voorspeld dat hij koorts zou krijgen maar ondanks perfalgan heeft Rob nu 38,7. De kinderarts is ingelicht, maar ik verwacht niet dat ze iets willen doen, maar het moet tenslotte gemeld worden.
Ja Rob had een moeilijke dag, maar wat is hij dapper!!!
Ik sluit af met een gedicht door Myrne gemaakt.

Jij draagt met je mee, een pijn onbekend voor anderen
Wij lezen in jouw ogen, een verhaal dat je wilt veranderen
Dat verhaal 7 levensjaren lang
vol ellende, vol moed
vol  kracht en dan gaat het goed

woensdag 10 oktober 2012

10/10 Operatie 35 zit erop. Ileostoma

Gelukkig nu nog een nacht met niet al te veel toeters en bellen. Helaas wel een lege infuuszak en daarna even zo'n pieker momentje. Rob sliep gelukkig goed. Het leek wel of hij er echt gewoon klaar voor was. Echt nerveus was hij niet.
Wel was hij erg vroeg wakker. 6.15 om precies te zijn.
De ochtend begon met controles en daarna ging ik Rob klaar maken. Katheteriseren, wassen, bandje om de enkel, schoon beddengoed. Zelf even ontbijten en toen mocht ik mee voor de eerste visite.
We gingen in de behandelkamer zitten ivm privacy. De waardes werden doorgegeven en het beleid na ok wat ze konden afspreken ook gemaakt. Ik kon ook nog vragen stellen en zo kon ik nog mooi vragen of de hechtingen die nog steeds in zijn bil zaten na de rugplastiek of ze die nu ook wilde verwijderen. Dat werd meegenomen in de groene golf.
Het was fijn om dit te mogen doen. Daarna kwam Masja en we konden richting OK . Het was bijna 9 uur.
Rob was nog steeds ontspannen. En zelfs kon hij naar iedereen glimlachen. Ja hij weet wat er komen gaat en het lijkt net of het voor hem ook gewoon een onderdeel van het leven is. Dus doen we dat maar even. Op naar operatie 35. Normaal is zo'n getal een aanleiding tot een feest, maar nu is het toch wel een getal dat je liever niet had willen bereiken.
Aangekomen bij het OK complex verliep alles best soepel. De anaestesist stond al klaar en ook Ivo de Blaauw liep met ons mee. Rob sloot vlak voordat operatie de ogen en we konden hem na de time out snel in slaap brengen. Ivo liep met me mee samen met Masja naar de ouderkamer en zo konden we nog wat bespreken en ook nog even attenderen op de hechtingen. Ivo vertelde dat dr. Feitz ook kwam om een systoscopie ging doen en hij zou gaan starten.
En dan begint het lange wachten. Er was 3,5 uur voor uitgetrokken. Heerlijk rustig dit keer in de ouderkamer en maar een beetje op de Ipad spelen. Ja en idd na 3,5 uur nog geen chirurg. En dan word je toch zenuwachtig. Gelukkig kwam Ivo een half uur later. De operatie was goed gegaan. De bevindingen van Dr. Feitz kwam hij zelf nog vertellen, maar idd was zijn blaas klein , maar het zag er allemaal goed genoeg uit.
De colon was weer vast gemaakt aan het distale stuk colon en misschien was deze later bruikbaar voor de blaasaugmentatie.
Er waren ook wat lissen verkleefd en die moesten toch weer losgemaakt worden vandaar dat de operatie ook wat was uitgelopen. Ook de breuk op zijn beuk was wat gerepareerd en nu zit het ileostoma op de gewenste plek. Ook kwam op dat moment John eraan en kon hij nog mooi even meeluisteren.
Ivo zei ook dat hij goed op zou schrijven dat ze Rob de tijd moesten geven om te herstellen om ruzie te voorkomen. Ik vroeg hem om dit goed te doen en gelukkig is Ivo er ook in het weekend. Ook de hechtigen op de bil waren verwijderd. Er was zelfs 1 hechting zo gaan irriteren dat er gewoon pus wat ontstaan. Ivo had een kweekje genomen en ook een plastische chirurg erbij gehaald. Ik kon aan Ivo merken dat hij toch niet erg blij was hoe alles bij Rob zo was achtergebleven. Nee maar dat verhaal dat kennen we en er volgt nog steeds een gesprek en nu helemaal.
Als snel mocht ik naar Rob toe. Het was nu bijna half 2. De anaestesist vertelde dat Rob flink wat pijnstillers was toegediend.
Toch had hij op de verkoever nog pijn. Hij werd al snel wakker en zei zo lief.. Mama ik hou van je.. SNIK
En ondanks Esketamine en Morfine had Rob nog pijn en er werd besloten om ook nog perfalgan toe te dienen. Na een kleine 2 uur mochten we terug naar de kamer. Daar zag hij papa ook en Rob vond het heerlijk om hem te zien. Wel was er zo'n moment dat Rob er even helemaal van af was. Hij wilde persee gaan zitten, maar iedereen weet dat dat enorm veel pijn gaan doen. Later bleek ook dat hij er gewoon even helemaal niet bij was. Maar die ogen van dat manneke..
Alle infusen en pompen werden eerst goed aangesloten. En zodoende hangt er hier alweer bijna een kerstboom vol. Rob deed niks als slapen en regelmatig had hij toch weer pijn. Rond 17 uur moest ik bloed afnemen uit de PAC, maar helaas wil de PAC geen bloed terug geven. Ook uit het perifeerinfuus lukte het niet, dus helaas weer vingerprik.
Gelukkig had ik vandaag verpleegkundige die mij goed kennen en de zorg ging echt als team. Mocht gewoon de pompen klaarzetten en zij controleerde en dan ging alles aan. Prima Zo hoort het. Fijn dat het toch kan. Gewoon overleg en dan even controleren. Prima!!
Helaas had Rob om 18 uur weer heel veel pijn. Anaestesist gebeld en ze wilde de perfalgan eerder geven. Dus om 19 uur perfalgan en ook moet Rob nog 24 uur AB hebben. Gelukkig werd Rob erna weer rustiger en eigenlijk wilde Rob alleen nog maar slapen. Rob ziet enorm bleek en heet echt totaal niks te missen.
De nacht zal wel niet bijster goed worden, dus deuk ik er ook maar vast in, want om 12 uur begint het infuus 2 uurtjes weer.. Op naar morgen en het spannendste begint eigenlijk nu. Gaat alles weer werken in zijn buik. Hoe gaat het herstel. En geven ze Rob nu echt de tijd.
Kortom het worden nog enerverende dagen..

dinsdag 9 oktober 2012

09/10 opname

Na een waardeloze nacht begon ik aan de laatste loodjes. Eerst  brood smeren voor de kinderen en daarna dappere Myrne uitzwaaien. Bah dat afscheid nemen wordt steeds lastiger. Daarna was Stan aan de beurt en ook hij had het er moeilijk mee, dus dan zet de tissue doos maar op tafel. Ik hoorde Rob daarna ook heel hard huilen, en dan weet je dat het een zware ochtend gaat worden. Rob mocht alleen nog maar een ontbijtje en vanaf dan mocht hij alleen nog maar helder vloeibaar. Gijs, Luuk en Wiese ging ik erna gewoon naar school brengen. En na een dikke knuffel van Gijs en Luuk bracht ik Wiese naar de klas. Wiese reageerde eigenlijk door mij weg te duwen. Zelfbescherming van een kind. Maar daarna toch nog een dikke knuffel en ik maar snel naar huis.
Daar nog snel de laatste dingen inpakken en om 9.45 gingen John, Rob en ik opweg naar Radboud.
Rond 11 uur op de afdeling en de verpleegkundige Ben deed het opname gesprek. Ben is een fantastische verpleegkundige en we werken altijd uitstekend samen met de zorg, dus was ik blij dat we hem hadden. Angela werd gelukkig voor Rob ook gesignaleerd en hij racede naar haar toe om haar vervolgens helemaal plat te knuffelen.
Daarna kwam Roxana Rassouli bij ons om te praten rondom de zorg van Rob. Ze vond het een uitstekend idee dat ik bij de visites mocht zijn. Iedere dag om half 9 in de behandelkamer. Niet in de artsenkamer omdat daar ook andere patienten worden besproken. Prima. Wel kost het hen extra tijd zei ze omdat ze nu om 8.30 elke dag daar moesten zijn. Geen fijne opmerking, omdat je je dan eigenlijk al een beetje bezwaard voelt. De zorg rondom Rob zou nu als volgt geregeld worden. Ik mocht de zorg die ik thuis gaf wel doen, maar dan moet er persee een verpleegkundige bij zijn. Infusen mag absoluut niet meer, want dan dien ik medicatie toe die voorbehouden zijn. Zelfs en tempje opmeten moet onder toezicht. TJa. En wat als de handeling niks met OK te maken heeft bv katheteriseren of luier verschonen.
Ik vroeg of ik dan bv na toedien van AB wel even de lijn mocht spoelen, zodat die pompen niet te lang zouden hoeven te piepen en tenslotte doe ik dat thuis ook. Maar eigenlijk was het antwoord nee. Het was een juridische kwestie. Tenslotte is dit nu vooraf besproken en zijn indien er fouten worden gemaakt de artsen verantwoordelijk. Nu heb ik daar respect voor, maar de meeste fouten die gemaakt zijn, zijn niet door mij gemaakt.
Ook had ze ondekt dat ik soms zei dat de Rob koorst had en dat verpleegkundige geen koorts had. Dus daarom die controle. Weer begrip, maar dan moet die verpleegkundige de temp bij Rob wel goed meten!! En ondanks (ik wist meteen waar het over ging) dat ik die verpleegkundige meerdere malen had uitgelegd dat je bij Rob de thermometer in het rechter oor moet stoppen en meer recht moet houden, bleef zij volhouden dat dat onzin was en dat zij dat goed deed. Gevolg een graad verschil.
Ik had er eigenlijk alweer meteen genoeg van. Blij dat ik bij visite mag zijn. Goede start. Maar de zorg die ik altijd thuis doe, die mag dan niet meer, of er moet persee iemand bij zijn. Dit is nog nooit geweest, want ik heb zo vaak de infusen mogen doen en dat kon Ben bevestigen. Hij heeft het mij tenslotte samen met een paar andere mij aangeleerd.
Ik begrijp de wet en ik begrijp de juridische kant, maar dat wil ook zeggen dat ze eigenlijk niet echt vertrouwen wat ik doe, al weet ik dat dit niet helemaal klopt. Natuurlijk zal ik van morfine afblijven. Daar heb ik nog nooit aangezeten, maar even AB aanzetten of even naspoelen. Je mag wel met infuuspomp naar Spanje van de arts, terwijl het daar zelfs verboden is om thuis infusen te geven. En dan mag het ineens wel. Ik word opgepakt als er iets mis zou gaan. De artsen hebben mij bekwaam en bevoegd gemaakt.
Ach ik kan er nu wel over zeuren, maar daar help ik Rob niet mee. Ik hou ze scherp in de gaten en ik hoop dat ik bekende verpleegkundige krijg want dan kunnen we tenminste als team functioneren zoals het eigenlijk al vaak ging. Want ik zie zo vaak, ik zal het infuus straks wel spoelen en dan vonden ze dat goed, omdat ze ook nog een baby moesten voeden.
Tja ik wil gewoon met hen een team zijn. Samen alles doen en ik geef ook steeds alles door als ik iets doe.
Roxanne zat er wel mee, want ze ging het nogmaals voor mij navragen en ineens mocht ik ook geen nacl meer toedienen. Tja ik moest net de PAC aanprikken (dat mag de verpleegkundige niet) en laat ik dan ook net NACL nodig hebben. ZUCHT. Maar dan mag het wel. Ook John vond dit alles erg verbijsterend, maar we besloten om aan te kijken hoe het ging. Maar een fout zal niet meer worden getolereerd. En die piepen zet ik gewoon af, want Rob kan daar niet tegen.
We moesten ook nog bloed hebben, maar helaas gaf de PAC weer geen bloed terug. Dus werd het weer een vingerprik.
Papa ging weer naar huis en wij gingen de konijntjes aaien. Wat blijft dat een fantastisch iets.
Ook de juffrouw van het ziekenhuis kwam nog even langs.
Rob had ondertussen flink wat honger en pijn in de rug en hoofdpijn. om 18.30 maar tramadol gegeven, en daarna luisteren naar verhaaltjes. Van die luister CD's . Rob vindt ze geweldig en om 20 uur viel hij in slaap.
Nu op naar morgen. Marlaine heeft de plek van het stoma afgetekend. Helaas zit op de plek die het ideaalste is ook een breuk. Hopelijk kan Ivo die breuk een beetje herstellen om daarna het stoma daar toch te kunnen plaatsen. Het kan wel hoger, maar dan zit het zakje straks op zijn ribben en dat is erg lastig voor hem. Afwachten dus.
Morgen is Rob als tweede aan de beurt. Eerst mag ik om 8.30 uur visite lopen. Klinkt goed. En meteen erna brengen we Rob naar OK.. Hopelijk verloopt het soepel en valt het uiteindelijk allemaal wel mee en mag ik gewoon doen waar ik hier voor ben.. Rob verzorgen en goed verzorgen samen met de professionals.. Als team.

Het adres:
UMC st Radboud
Afdeling Het strand Kamer 20
Rob van den Eertwegh
Postbus 9101
6500 HB  NIJMEGEN

allemaal bedankt voor nu al veel lieve reacties..

maandag 8 oktober 2012

07/10 Morgen opname, op naar operatie 35

Veel tijd heb ik niet gehad om te schrijven. Tenslotte wil je echt alles in orde hebben voor de opname. Dat begon donderdag al met de administratie. Einde van het kwartaal dus alles moet af. Ondertussen draait het huishouden gewoon door en dus moet er getraind worden en oom de zwemles van Wiese moet doorgaan. Ze gaat er nu gelukkig met heel veel plezier naar toe en ze gaat als een speer! Vrijdag kwam Lotte mij helpen en zo konden we 4 slaapkamers spik en span maken. Vrijdagmiddag zijn Rob en Wiese altijd vrij. En dat was voor Rob maar goed ook want de pijn neemt toe en zo kon hij mooi rustig aan doen. Zaterdagochtend moest Luuk nog in stromende regen voerballen. En daar sta je dan onder je paraplu je zoon aan te moedigen en ondanks 2 goals en 1 assist van Luuk verloren ze met 3-13, en ze waren ook nog tot aan hun vel toe nat. Het beddengoed wassen kon ook beginnen en ja de stress slaat toch ook wel toe. Mooie schema's gemaakt voor de kinderen en mooie formulieren om alles in Het ziekenhuis bij te houden. Tenslotte ook nog een mail gestuurd naar Ivo de Blaauw met de vraag of er een goed gesprek kwam over de zorg die ik in het ziekenhuis lever, dit om niet weer zomaar aan de kant gezet te worden. En met de vraag of ik misschien dan ook bij de visites mocht zijn. Op die vragen kreeg ik zondag antwoord. Er zou een gesprek komen mer supervisor en Ivo vond het idee om bij de visites te zijn zo slecht nog niet, alleen moest hij nog kijken of er dan regels aangepast moesten worden. Tenslotte was dit voor hen ook nieuw. Het zou een aangename primeur zijn dus. Hoe dit verloopt daar schrijf ik nog een aparte blog over, omdat er ook artsen in andere ziekenhuizen heel graag willen weten of dit in meerdere ziekenhuizen kan worden toegepast. Zondag ging ik tussen de druktes met Luuk en Wiese en opa naar PSV kijken. NAC werd met 4-0 verslagen en Wiese begon gaande weg de wedstrijd ook meer te genieten en zelfs mee te zingen. Luuk vond het allemaal helemaal prachtig! En thuis meteen weer verder. De zorg gaat ook door en Rob is er echt klaar voor. Hij wil die stoma aan de andere kant zoals hij dat steeds zegt. Maandag moest ik ook nog op gesprek op school. De vorderingen van Rob werden besproken. Opzich doet Rob het prima. De fijne motoriek blijft wel een probleem en ook zijn concentratie. Maar dat is allemaal spina gerelateerd. Ook besproken hoe we het de komende tijd gaan aanpakken tijdens en na de operatie. Ik ga me voorlopig niet vervelen. De rest van de dag was het doorwerken en ook nog zorgen dat de bakkerij keurig achter blijft. Dus schrobben en etalage een herfstsfeer geven. De zwemles bracht even een rustmoment. Best lekker om daarna toch echt de laatste zaken te doen. Rob was tijdens de verzorging erg emotioneel. Maar toch vindt hij het niet erg om te gaan, en dat zegt genoeg. Het gaat zwaar worden en dat weet hij ook, maar Rob weet ook dat hij daarna weer gaat herstellen. Ook vroeg hij of ik dan alles wilde doen en ik zei dat ik mijn best ga doen, maar ook dat ik er altijd bij zal zijn. Nu oo naar morgen . Rond half 10 vertrekken. Rob mag morgen vroeg nog een licht ontbijt, maar vanaf dan mag hij niet meer eten. Een lange dag morgen en hopelijk word ik morgen officieel onderdeel van het behandelteam. Ik ben benieuwd. Alles om het voor Rob zo goed mogelijk te laten verlopen. Ja erg nerveus. Maar de operatie moet gaan lukken.

dinsdag 2 oktober 2012

02/10 Woensdag 10 oktober Operatie nummer 35

De dagen zijn vermoeiend hier. Rob gaat op één of andere manier toch weer meer pijn krijgen. Ook wordt hij vermoeider en dat gaat vaak gepaard met enorme boze buien. Tenslotte wil hij het liefste meedoen. Maar als het dan even rustig is dan gaat hij rustig op de bank zitten en dan zie je dat dat gewoon het beste voor hem is op dit moment.
Vrijdagavond kregen we ook nog eens 2 logées. Luna en Raf, de kinderen van mijn zus kwamen gezellig een weekend logeren. Luna is twee weken ouder dan Wiese en Raf is 2 jaar oud. Vrijdagavond was het dus gezellig druk hier en omdat John moest werken, mocht ik het avondritueel alleen doen. Maar of je er nu 6 hebt of 8 racen moet je toch en om 9  uur lagen er 6 op bed. Alleen de 2 pubers niet.
Zaterdagmorgen was het wel al om 6.45 bal hier in huis. Wel erg vroeg dus, maar ja. Een volle tafel en zorgen dat Luuk samen met Stan weer optijd op het voetballen kwam. Daar ging ik ook even gezellig naar kijken en Luuk wist weer te winnen met 6-3 en weer 2 goals en 2 assists. Daarna weer naar huis en even later naar Gijs gaan kijken die helaas niet wist te winnen, maar wel een paar mooie reddingen had.
We moesten ook rijden voor Stan en om Rob weer rust te geven besloot ik om Rob en Raf mee te nemen en dat was maar goed ook. Myrne pastte ondertussen mooi op de andere kinderen.
Rob was echt moe en in de avond sliep hij al vrij snel en ik had de tramadol ook al verhoogd, want ik zag gewoon dat hij veel pijn had.
Zondagochtend gingen Luna en Raf weer naar huis en John ging met Stan en Gijs naar Venlo voor de wedstrijd VVV-PSV (0-6). Ik moest helaas weer constateren dat het weer niet goed ging met Rob en dan hoop je ook gewoon dat de operatie niet meer uitgesteld zal gaan worden. Ook begon ik toch maar vast aan de voorbereidingen. Ik ging vast alle kledingkasten af om de kleren per set bij elkaar te gaan leggen en te kijken of iemand nog kleren kon gebruiken. Het blijft gewoon een stress om niet te weten wanneer de operatie is.
Stan, Gijs en John genoten in Venlo en ook hier genoten de kinderen van de doelpunten en we zagen allemaal Stan vol in beeld en dat was leuk om te zien. Wat een voetbalhooligan :-)
De nacht werd anders wel een complete drama. Rob had zoveel pijn en ik besloot om om 12 uur 's nachts nog een extra dosis tramadol te geven. Ook steeds maar warme doeken halen die steeds even hielpen. Gelukkig kon ik ook om half 3 gaan slapen. Maandag was ik het dan ook goed zat. Ik belde naar de planning om te vragen of Rob op de lijst stond. Ja hij stond op de lijst voor 10 oktober, maar het moest nog goedgekeurd worden door een chirurg. Ik besloot om Prof Marc Wijnen toch een mail te sturen over de pijn en dat dit niet meer acceptabel is. Rob ging wel gewoon naar school, maar ook daar had hij toch steeds nog wat pijn.
Maandag avond is het ook standaard een puinhoop bij ons. Wiese naar zwemles (ze mag al een groepje verder, nml naar de beenslaggroep, ja ze gaat als een speer) Luuk, Gijs en Stan moeten trainen. Ik besloot om nu ook maar naast de max dosis tramadol om ook paracetamol erbij te geven en dat lijkt een beetje beter te gaan.
En dan wordthet weer dinsdag. De paracetamol besloten we nu ook maar standaart erbij te geven om zo een goede spiegel te krijgen. Ik belde weer naar de planning en in principe stond het vast, maar nu moest nog gekeken worden of ook de uroloog die dag kon. Dus weer in de zenuwen zitten, en toch maar verder gaan met de voorbereidingen. Die middag ging ik met Myrne even naar Son om ook vast cadeaus te kopen voor personeel dat jarig is terwijl ik met Rob in het ziekenhuis zit en nog wat kleding wat we echt te kort kwamen. En terwijl we in de winkel stonden kwam daar het verlossende telefoontje dat de operatie 10 oktober door kan gaan. Melden op 9 oktober, opereren op 10 oktober.
Thuis gekomen moest ik ook nog wat anders doen. Het zorgkantoor besloot om de vraag aan mij te gaan stellen of ik betaald mag worden uit het PGB en dus moet ik daar ook het één en ander voor uitwerken en kopièren. Net of zo'n operatie al niet genoeg stress geeft, maar toch maar even ervoor gaan zitten want ze willen het binnen 10 dagen hebben. Kan er nog wel bij.
Ja de operatie geeft toch wel stress want tenslotte ging het de vorige keer bij de aanleg van het ileostoma knap lastig. De operatie liep toen 3 uur uit en Ivo verklaarde later dat het op het laatste moment toch nog lukte.
Maar we hebben geen keuze, want de pijn moet gewoon een stuk minder worden.
Nu verder gaan met voorbereiden en op naar volgende week.