maandag 28 februari 2011

28-02 weekend thuis. foto's Barcelona

Gelukkig mochten we op vrijdag naar huis. Rob houdt weer alles binnen en de rest kan ik gelukkig zelf wel. Heerlijk om thuis te komen en die verraste kinderkopjes weer te zien. Heerlijk. Maar ook meteen wer vol aan de bak. Naar de apotheek en nog snel wat inslaan om weer te koken.. Zaterdag weer naar het voetballen. Gelukkig een heel goed weekend voor de jongens. Luuk won met 8-1, Gijs met 10-0 en Stan met 7-4. Mooie uitslagen dus.ook was het die avond bonte avond van de Heikneuters waar ik normaal gesproken graag naar toe ging, maar dit jaar maar een keer niet. Na zo'n lange tijd van huis wil je gewoon niet weg. Alleen maar een avond thuis bij je man op de bank, want dat was erg lang geleden.Rob vindt het ondertussen heerlijk thuis. Wel probeert hij de zaakjes allemaal naar zijn eigen hand te zetten en moet ook echt weer wennen aan het niet meer alleen aandacht krijgen. En eerlijk gezegd is het voor alle kinderen even weer moeilijk om weer aan regels van mama te wennen.Heerlijk was het dus zaterdagavond. Gewoon rust en weer jezelf zijn. Op zondag vroeg eruit, want ik ging met Luuk naar de techniekacademie. Dit is een nieuw onderdeel van de keepersacademie en wij vonden dat Luuk dit ook wel verdiend had. Een uur lang hard trainen en leren om de bal bij te houden. Maar het was wel erg koud...
In de middag toch maar naar Eindhoven voor PSV-Ajax. Best genoten, maar het is toch even anders. Eigenlijk wil ik maar 1 ding. Thuis zijn. Thuis ligt namelijk ook nog genoeg werk en daar moet je ook nog aan beginnen. Het is toch ook de zorg die je momenteel even meedraagt. Het hakt er ook best in nu die opnames. Maar het is een kwestie van een week en daarna gaat dat ook wel weer.Weet je de zon moet gewoon weer gaan schijnen en dan krijg je weer energie om dingen te doen. Nu moet je nog even alles op een rijtje krijgen en opnieuw je ritme herpakken. Het is weer even opnieuw geloven dat er aan deze treinreis van 3 en een half jaar een keer een eind komt. Die trein raast nog steeds door en we weten dat het eindstation nog niet in zicht is, maar dat die heus nog wel een keer komt. Alleen hoeveel hobbels moeten we nog nemen? Ik heb voor morgen voor Rob een afspraak bij de plastische afgezegd. Voor Rob beter, maar ook voor ons. Deze week rust hopelijk. Volgende week zien we wel weer.
Mooi he die foto's van Barcelona!! Daar was het wel 17 graden en zonnig. Moet snel deze kant op komen, zou al heel veel schelen. (ps als je op de foto klikt zie je een vergrote versie)

vrijdag 25 februari 2011

25-02 Weer thuis

Gelukkig zijn we weer thuis. Rob houdt eindelijk zijn voeding weer binnen en ook zijn stoma loopt minder hard.
Ik schrijf later wat meer, maar nu even een snel bericht... In ieder geval weer thuis en dat telt

donderdag 24 februari 2011

24-02 Nog steeds niet thuis

Helaas we zijn nog steeds in het Radboud op de afdeling de Vuurtoren. De nacht was goed verlopen en zijn stoma ging in de loop van de nacht minder hard lopen. Helaas had die over 24 uur wel meer dan 1 liter gelopen en dat is echt te veel.
Rob werd pas om 8 uur wakker, maar eten wilde hij niet. Wel moest hij spugen. Maar hopelijk was dat maar 1 malig.
Eerst een ontbijtje (Rob niks) en om 10 uur kwam juf Godelief Rob les geven. Rob is echt heel enthousiast als de juffrouws komen. Heerlijk vindt hij het om wat te leren, al vindt hij werkjes afmaken nog moeilijk, maar gelukkig geven de juffen niet toe en daaraan kun je echt merken dat ze ervaring hebben met kinderen die veel in het ziekenhuis zijn.
Ik ging ondertussen praten met Nancy van maatschappelijk werk. Het is nu echt noodzakelijk dat we met de verbouwing van onze woning gaan beginnen, maar dat is momenteel financieel moeilijk maar ook is het heel moeilijk omdat Rob nu eenmaal veel in het ziekenhuis ligt en het voor ons lastig is om al die rompslomp rond een verbouwing er nu bij te hebben. Iedereen zonder problemen ervaart een verbouwing vaak al als super stessvol, laat staan dat dit eigenlijk rondom alle sores ingepast moet worden. Ook is het een probleem om tijdens de verbouwing alles door te laten gaan. De verzorging van Rob wordt dan een giga probleem, maar ook de bakkerij moet doordraaien. Nu gaat dat laatste wel lukken, want in de bakkerij zelf hoeven ze niet te zijn en de aannemer weet als geen ander hoe belangrijk de hygiene zijn dus dat is een van de prioriteiten waar rekening mee wordt gehouden.
Het probleem mbt de verzorging is wel groot. Daar moeten we nog over nadenken.
Toen ik terug kwam was juf Godelief erg enthousiast over de prestaties van Rob. Hij begint echt een beetje te lezen. Goed hè!!!
Ook de sonde was aangesloten en deze stond op 20 voeding. Zijn stoma liep inmiddels minder hard, dus zou het toch...
Ook Masja kwam nog heerlijk knutselen met Rob en ze knutselde een cadeautje voor juf Truus. Hopelijk kan ze dat snel zien.
Helaas was alle pret van korte duur. Na 2 uur sondevoeding begon Rob ineens weer te spugen en alles kwam eruit. Gelukkig kwam Miranda snel helpen en verpleegkundige Ben ging de kinderarts bellen wat te doen nu.
Helaas was ook de sonde uitgespuugd. De kinderarts wilde eigenlijk dat alles meteen weer werd aangesloten, maar we vonden het eigenlijk allemaal fijner om Rob even rust te gunnen.
Dus assisteerde Ben mij om na ruim een uur de sonde weer in te brengen en Rob deed het fantastisch. Hij wist precies wat hij moest doen en slikte keurig de sonde in.
Daarna ging ik de insteek van de broviac verzorgen. En wederom assisteerde Ben mij. Omgekeerde wereld, en we moesten er beide om lachen. Maar Rob wil het nu eenmaal zo.
De rest van de middag verliep rustig en gelukkig spuugde Rob niet meer. Ik mocht alles wassen in het wasmachine van het ziekenhuis en daar was ik heel blij mee, want John heeft nu echt geen tijd om even op en neer te rijden.
Rob sliep gelukkig al snel deze avond nl. tijdens de eerste helft PSV-Lille.
Natasja kwam deze avond nog op visite en we raakte geloof ik niet uitgekletst. Dat komt ervan als mensen je precies begrijpen. Ze is gewoon "even" uit doetinchem naar Nijmegen gekomen. Super bedankt Natasja!!
Hopelijk is Rob nu over het ergste heen en kunnen we morgen naar huis. Maar dat denken we al een paar dagen... Morgen moet toch kunnen?!?!

woensdag 23 februari 2011

23-02 Stoma loopt wel erg hard

Gisteravond na het aansluiten van de sondevoeding begon het eigenlijk allemaal. Uit het stoma liep gigantisch veel vocht. Zo'n 100ml per uur. En aangezien zijn vochtbalans al in de min stond, liep die nu nog meer in de min.
Op een gegeven moment besloten we om de kinderarts te bellen en die besloot om de voeding te vervangen door half ORS en half voeding. Maar dat hielp niet echt. Ieder uur zat zijn zakje vol en dat schoot niet op. Bij de paracetamol moest Rob steeds spugen.
Rond 22 uur kwam er een kinderarts langs en zij besloot om de in 2 uur tijd 500ml in te laten lopen omdat Rob op - 700 stond.
Maar om 24 uur was ik het zat en ik besloot om de sonde uit te zetten want zijn stoma gutste werkelijk. Zo kon Rob niet slapen en ik eerlijk gezegd ook niet.
Om 2.30 kwam er nogmaals een kinderarts langs en besloten werd om helemaal geen voeding meer te geven maar het infuus gewoon omhoog en ORS weer.
Om 6 uur kreeg Rob paracetamol en amoxi en helaas spuugde hij dit weer uit. Ik ging nog even slapen want de nacht was erg kort. Om 8 uur bleven de medicijnen er wel in.
Op zich was Rob wel beter dan gisteren Alleen dat stoma... Zo gauw Rob iets eet dan komt het er allemaal net zo snel weer door het stoma uit. Dr. Draaisma besloot om zo door te gaan met infuus op 40 en 40 ORS. En omdat Rob bij het geven van de paracetamol bleef spugen werd deze weer IV gegeven.
Masja kwam ook gezellig spelen met Rob en terwijl ik in de koffiekamer zat schalde er regelmatig een lach van Rob over de gangen. Het was erg grappig daar in kamer 19.
Rond 13 uur kreeg Rob ook weer school. Juf Gabriel ging weer met hem aan de slag terwijl ik even eten ging halen in het restaurant. Terwijl ik het eten in de RMD huiskamer opat kwam juf Gabrielle even vragen of ik een foto kon maken van alle woordjes die Rob had gemaakt en dat waren er al best veel. Rob had uitstekend gewerkt en ook best geconcetreerd.
De rest van de middag ging het zijn gangetje en Dr. Draaisma kwam nog langs om te zeggen dat Rob geen sondevoeding kreeg vanavond maar pas morgenvroeg. Rob mocht wel zijn potje appelmoes opeten, maar het gevolg was dat het stoma daarna 100 per half uur (!) liep.
Nee dat is nog niet helemaal goed. Maar gelukkig gaat het verder wel beter met hem. Het spugen is in ieder geval over.
Nu maar hopen dat eindelijk zijn darmen weer eens goed gaan werken, dan kunnen we morgen alsnog naar huis.
Rob slaapt nu lekker. Hopelijk een betere nacht dan afgelopen nacht.

dinsdag 22 februari 2011

22-02 Weer op de vuurtoren

Na een goede nacht begon de ochtend om 6 uur weer met spugen. Gelukkig was het weer tijd voor alle medicijnen en ook het middel tegen het spugen werd toegediend.
Daarna konden we nog even slapen. Rob had de klok rond geslapen en nog wat erbij.
Hij was echt moe.
Helaas was hij ook niet zo fit als gisteren en af en toe moest hij toch weer een beetje spugen. Gerard kwam al snel met het nieuws dat Rob naar de vuurtoren kon en bij Rob kwam er weer een klein lachje rondom zijn mond.
Ook werd besloten om de medicatie weer via sonde te gaan geven en vanavond weer te starten met sonde voeding. Hopelijk houdt hij toch wat binnen.
Nog even wassen en een schoon bed en op naar de vuurtoren. Angela kreeg een hele dikke knuffel en verraste Rob met een heleboel voetbalplaatjes. Maar helaas was Rob echt niet fit en lag eigenlijk alleen maar sloom in zijn bed. Ook zijn stoma liep hard en dat is niet zo best.
Rond de middag ging ik gezellig met Joop en Yvon een kop koffie drinken en Rob was inmiddels in slaap gevallen. Ook had hij weer een keer gespuugd, maar gelukkig bleef zijn medicatie erin.
De rest van de middag verliep rustig. Rob sliep tot half 4 en ik struinde het internet maar wat af. Weer weer alle laatste nieuwtjes.
Helaas was de vochtbalans om 6 uur behoorlijk negatief en weer moest Rob enorm spugen en dit keer meteen na het geven van de paracetamol. Niet zo mooi dus.
Nu is de sonde aangesloten en ik heb zelf besloten om te beginnen met 20 per uur om zo te kijken of het erin blijft. Volgend uur wordt 30 en het uur erop 40. Hopelijk blijft het erin, want dan kunnen we misschien morgenmiddag naar huis. Maar hopelijk loopt dan wel zijn stoma wat minder. Dadelijk komt papa samen met Stan (eindelijk zonder beugel!!!), Luuk en Wiese. Gijs en Myrne zijn nog steeds wat ziek dus die bleven thuis. Duimen dus dat Rob niet meer spuugt.

maandag 21 februari 2011

21-02 vervolg ziekenhuisopname

Een beroerde nacht. Rob had nog een paar keer gespuugd en ook deze morgen ging het spugen gewoon door. Alle slokjes drinken die hij binnen kreeg spuugde hij onmiddellijk uit. Ineens hoorde ik geklop aan de deur. Yvon stond daar ineens. Ook Luuk, het kindje waar Rob vorige week nog mee op de foto stond, lag ook plotseling opgenomen. Tja altijd kom je wel bekende tegen.
Dr. Draaisma kwam langs en hij vertelde dat Rob er een medicijn bijkreeg tegen het spugen. Zo kan in iedergeval de ORS via de sonde ophogen en zo proberen dat erna ook de andere medicijnen weer via de sonde gegeven kunnen worden, zodat dat niet steeds iv moet (via infuus).
Die medicijnen bleken wel te helpen. Rob kreeg ze terwijl hij rond 12 uur in slaap was gevallen. Ik ging maar even koffie drinken met Yvon en zo kwam ik het begin van de middag gezellig door. Rob sliep wel 2 uur en daarna kon hij eindelijk drinken en het bleef erin. Rob had al steeds dorst, maar nu bleef er eindelijk iets in.
Rob was de rest van de middag ietsje fitter, maar veel zat er nog niet in. Hij keek wat televisie en viel rond 6 uur alweer in slaap.
John en Wiese kwamen nog even op visite en eindelijk kon ik Wiese weer in mijn armen sluiten. Ze bleef dan ook strak tegen mijn aanzitten. Echt een super gevoel.
Maar daarna kwam al snel weer het moment dat ze weg moesten en Wiese begon heel hard te huilen. Het is dan ook allemaal zo balen.
Daarna even wat skypen en internetten en rond 21 uur even een uurtje met Yvon kletsen in de koffiekamer. Toen ik rond 22 uur terugkwam hoorde ik Rob ineens gillen op de gang en net toen ik binnenkwam begon hij te spugen. De medicijnen tegen het spugen waren duidelijk uitgewerkt. Het was dan ook net tijd voor een nieuwe dosis. Maar weer even bed verschonen en een schoon shirt aan. Gelukkig ging Rob alweer snel slapen. Ik hoop nog steeds dat we woensdag evt. naar huis kunnen. Nu ga ik ook maar slapen. Tot morgen!

21-02 Weekendje Barcelona, Rob terug in ziekenhuis

Ja dat weekendje is dus de reden dat ik niet zoveel heb geschreven. Eenmaal thuisgekomen uit het ziekenhuis had ik genoeg te doen en dit weekend ben ik dus met de 2 oudste Stan en Myrne naar Sabadell bij Barcelona geweest. We waren daar uitgenodigd door Rafa en Ana om daar het testrijden voor de Formule 1 te kijken. Voor het eerst sinds 5 en een half jaar een weekend weg zonder Rob. Eerlijk is eerlijk, ik vond het erg moeilijk zo vlak na zo'n lange ziekenhuisopname, maar ik vond het leuk om een keer alleen met mijn pubers op stap te gaan.
We vlogen donderdagavond richting Barcelona Reus. Ana en Rafa haalden ons op daar en we reden naar hun woonplaats Sabadell. Een mooie stad een 25 kilometer van Barcelona af. Het is een stad met nog van die smalle straten en wat ik vooral zo mooi vond, het was een enorm veilig stad, waar de kinderen nog op de pleinen speelden en waar je echt heerlijk kon wandelen zonder je zorgen te maken dat je portemonee gejat wordt.
Ana en Rafa wonen midden in het centrum in een mooi apartement. Spanjaarden eten altijd heel laat en dus kregen we nog een heerlijke maaltijd voor geschoteld.
De volgende morgen gingen we om 9 uur rijden, op naar de Formule 1 op het circuit van Catalunya. We hadden geluk, want alle grote coureurs waren aan het testrijden zoals Alonso, Schumacher, Vettel etc. Het was prachtig om te zien. Heerlijk weer was het ook 16-17 graden met een strak blauwe lucht. We konden het hele circuit rond wandelen en ook op de hoofdtribune om zo in de pitstraat te kijken. Maar wat een lawaai!!! We moesten regelmatig de oren dichtdoen.
Rond 13 uur gingen we weer richting Sabadell. Daar gingen we eten en even siesta houden want de eerste nacht hadden we niet veel geslapen. Daarna even wandelen in de stad en boodschappen doen. We kregen in de avond weer een heerlijke maaltijd. Ana en Rafa kunnen heerlijk koken. Helaas hadden Myrne en Stan ook wat last van de buik en konden helaas niet veel eten.
Zaterdag gingen we met de trein naar Barcelona naar Parc Guell. Het is een park ontworpen door Gaudi. Een prachtig park en we hadden weer prachtig weer. Er zijn daar huisjes met een mozaik dak en een prachtig plein met banken helemaal van mozaiek.
Daarna gingen we eten op plaza Catalunya waar mensen van de Camping waar wij altijd komen een restaurant hebben opgezet. Heerlijk eten kun je daar. Een heel mooi restaurant met de heerlijkste broodjes. Echt jammer dat Stan zich een beetje beroerd voelde maar daar kon hij ook niks aan doen.
Daarna weer met de trein naar Sabadell. Stan en Myrne en Rafa gingen even slapen en Ana en ik gingen winkelen. Ja we kwamen met 2 koffers, maar we gaan er met 3 naar huis. Ik had leuke kleren voor de kinderen gekocht.
Daarna gingen Rafa, Ana en ik eten. Helaas moesten Myrne en Stan het doen met wat soepstengels. Maar ze waren al wat opgeknapt. Thuis bleek het ook een ziekenboeg want Gijs was al 2 dagen ziek en Rob begon ook ziek te worden.
De laatste dag brak alweer aan. Al vlug bleek dat Rob heel erg ziek aan het worden was en ik vreesde al het ergste. We gingen nog even een wandeling maken in de stad en rond 13 uur gingen we naar het vliegveld van Girona. Onderweg kreeg ik een telefoontje dat John met Rob naar de huisartsenpost was gegaan, en eigenlijk wilde ze hem naar huis sturen, maar John vertrouwde het niet en besloot om naar de SEH te rijden in Nijmegen.
Ondertussen vlogen wij naar Eindhoven. We hadden op het vliegveld nog wat gegeten en gelukkig waren Stan en Myrne weer de oude.
Op het vliegveld aangekomen wachtte Annie en Rien ons op en brachten ons naar huis.
Daar aangekomen was het snel Gijs en Luuk knuffelen en Wiese even een kus want zij sliep al en spullen pakken en naar Nijmegen.
Daar bleek maar weer een dat Rob inschatten een vak apart is. Ze vonden namelijk dat Rob helemaal niet ziek was en wilde eigenlijk dat John met hem naar huis ging, want alles lag vol, maar John vertrouwde het niet en zei gelukkig dat hij het daar niet mee eens was. Het stoma gutste werkelijk en er bleef niks binnen. Uiteindelijk werd Rob opgenomen. Onderweg hoorde ik al aan de telefoon dat Rob enorme pijn had, maar John werd helaas niet helemaal serieus genomen. Ook de sonde had Rob uitgespuugd.
Aangekomen in Nijmegen zag ik wel dat Rob was uitgedroogd en er bleek zelfs bloed bij de urine te zitten. De kinderarts was gebeld maar die was druk. Ik zei vriendelijk doch dringend dat Rob toch echt een kinderarts nodig had. Het kind barstte van de pijn en hij kreeg niet alle medicatie die hij normaal altijd had. John en ik brachten samen een nieuwe sonde in. Oeps ik geloof dat ik een beetje uit mijn vel ben gesprongen, maar ik vond het ook zo erg dat ze John niet echt serieus namen terwijl hij juist heel goed had gehandeld. De verpleegkundige bleef namelijk herhalen dat ze Rob niet ziek vond en dat kon ze eigenlijk niet goed inschatten, want Rob is nu eenmaal geen standaard patient en veel dingen zijn moeilijk vast te stellen. Toen er uiteindelijk een kinderarts langskwam was ik weer rustig en ik vertelde dat ik heel teleurgesteld was in de gang van zaken, maar dat zij er ook niks aan kon doen. Gelukkig was zij zoals ik eigenlijk gewend was wel heel vriendelijk en ze luisterde heel goed naar het verhaal.
Ook zij zag dat Rob aan het uitdrogen was en besloten werd om nu paracetamol via IV te geven en een bolus aan vocht. EINDELIJK! En nu waren we weer op het goede spoor.
Helaas ligt Rob ook niet op de vuurtoren anders was het vast niet zo ver gekomen, dat je weer moet vechten voor je kind...
Deze morgen is Rob een beetje bekomen. Het vocht heeft hem goed gedaan. Wel heeft hij nog een paar keer gespuugd en zijn stoma loopt nog erg door.
Hij was alweer ruim een halve kilo kwijt. Ik had het gisteravond wel eens willen weten, want toen zag hij er nog meer ingevallen uit.
Nu maar hopen dat hij snel weer wat binnenhoudt en zijn stoma snel minder gaat produceren. Ik vind het ook erg voor Gijs, Luuk en Wiese. Mama was nog maar een paar dagen thuis en nu alweer weg. Ik heb ze amper gezien en moest alweer weg. Het was leuk een weekendje weg, maar voorlopig niet meer.
De foto's zet ik er later wel op, want we hebben wel prachtige foto's van dit weekend.

maandag 14 februari 2011

14-02 Het gaat weer door...

Heerlijk om gisteren weer met 8 aan tafel te zitten. Gewoon een normaal leven. Nou ja voor ons dan normaal leven. Een leven met een kind met beperkingen met veel verzorging en zorgen...
Die ziekenhuistijd is best vermoeiend. Er zijn mensen die denken dat ik lekker uit kan rusten daar en me daar lekker laat verwennen, maar ik kan zeggen, die hebben het echt ontzettend mis. Fysiek rust je uit maar nog maar ten delen. Mentaal moet je erg sterk in je schoenen blijven staan. Het is niet alleen de zorgen om je erg zieke kind en het steeds moeten meedenken over het hoe en wat, maar ook de zorgen over je andere kinderen, die het zwaar hebben thuis en waar je zo weinig voor kunt doen op afstand.
Maar dat zit er nu op, voor zolang als het duurt.
Vandaag weer allemaal de hectiek van de normale dag in. Zorgen dat alle kinderen weer met volle buik en volle broodtrommels naar school gaan. Rob verzorgen, Wiese aankleden en haar haartjes netjes en op naar school. Ja Rob ging gewoon naar school, want juist nu is het belangrijk om meteen alles weer op te pakken.
En Rob werd hartelijk ontvangen door alle kinderen, ze waren helemaal blij om hem weer te zien en dat doet je goed.
En thuis... daar is genoeg te doen. Maar eerst met Wiese samen naar het dorp naar de apotheek om alles op te halen voor de verzorging van de broviac. Maar dat is zo specifiek dat ze dat niet hebben. Maar ze waren daar zo aardig om alles voor mij in het ziekenhuis te bestellen. Echt super.
Om 12 uur naar school om Rob te halen en natuurlijk ook Gijs en Luuk en voor die 2 was het helemaal leuk, want dat was weer even geleden.
's Middags bleef Rob thuis, dat leek ons nog verstandig, maar sowieso had hij verhoging. Rob geniet ervan om thuis te zijn al vindt hij het moeilijk om soms weer dingen te moeten delen met zijn zus. Dat moet ook weer geleerd worden.
Ik gebruikte de middag om een start te maken met 7 weken achterstallig administratie werk. John begon aan het eten zodat ik nog wat door kon werken en daarna met 7 aan tafel (Myrne had voorstelling op school).
Helaas is Wiese wat ziek en net toen ik Luuk naar het voetbal had gebracht, spuugde zij alles uit.
Rob ging optijd naar bed en zijn hond ging aan het infuus. Dat zijn nu de dingen waar hij nu erg mee bezig is. De hond heeft een lange lijn en zijn infuuszak hangt aan de muur. Ook een manier van verwerken.
Je ziet het... Life goes on.
Allemaal bedankt voor de kaartjes, mailtjes, sms-jes, visites en andere manieren van belangstelling! Super bedankt...

zondag 13 februari 2011

13-02 THUIS!!!!!!

Ja je leest het goed! We zijn weer thuis! We zouden toch pas de 14de terugkomen. Ja idd. Maar ik was al vanaf de vrijdag bezig om Rob 1 dagje eerder naar huis te krijgen. Dit om hem rustig thuis te laten komen en dat we ook even met zijn allen thuis zijn. Morgen is het natuurlijk weer school, voetbal en turnen. Daarom ben ik op vrijdag al de voorbereidingen begonnen. Vandaag heb ik de broviac nog leren verzorgen en leren doorspuiten. Weer wat geleerd.
Nu maar even kort want we willen rust vandaag. Dadelijk gezellig weer samen eten. Eindelijk!!!! Precies 7 weken van huis. Dat is echt erg lang. Maar het zit er nu op.
JOEPIE

zaterdag 12 februari 2011

12-02 Weer koortsvrij! Als een prins in bad

Dat Rob moe was dat was wel duidelijk. Hij sliep gisteravond vroeg en sliep vanmorgen uit tot 8 uur. De bloeduitslagen waren goed alleen het HB was laag (5,7) maar dat past wel bij het plaatje van een ontsteking (de osteomyelitis dus). Morgen nog een keer controleren.
De haren van Rob waren alweer een tijdje niet gewassen. Hier in het ziekenhuis hebben ze wel een aangepast bank met toebehoren en zo konden wij Rob zijn haren wassen zonder dat de broviac nat te laten worden Hij genoot volop!
Weer fris gewassen bleef Rob erna lekker een tijd in bed. Gelukkig was de temp weer normaal.
Ja we zijn echt blij dat we de dagen af mogen tellen. Ik merk dat het voor ons allebei helemaal genoeg is. Maar eigenlijk mag en durf je ook weer niet te hard te klagen. Er is hier namelijk een kindje dat al ruim 20 maanden vanaf haar geboorte hier op de afdeling lig. Zo'n lief kind met zoveel pech. Doordat je elkaar zo vaak tegenkomt leer je elkaar kennen. Ik heb zo'n bewondering voor die ouders dat ze het allang volhouden. Steeds op en neer. En ze zijn er nu nog niet, maar het gaat nu eindelijk wat vooruit. Ook Rob is inmiddels verliefd op Fransis. Je ziet op de foto dat ze lol hebben. Leuk toch!
Ook ben ik gedurende de dag de hele tijd bezig geweest om de recepten te bemachtigen voor de juiste medicatie voor thuis, zodat ik die vandaag vast kon halen. Het is een hele lijst. Het wordt echt bijhouden met zoveel verschillende tijden. Maandag moet ik alleen de sondevoeding nog regelen.
Ik heb alles al bij de apotheek gehaald. De jongens hadden vandaag al veel succes met voetbal. Luuk gewonnen met 7-2, Gijs met 7-1 en Stan met 3-1. Kortom op naar een mooie week. Eindelijk naar huis na precies 7 weken!!!
Ik wil alvast heel de afdeling de vuurtoren weer bedanken. Wat geweldig was het weer hier. Rob komt hier "thuis". En dat houdt hem op de been. Alle verpleegkundige bedankt!! Ook de juffrouw Godelief en Gabriel bedankt voor het onderwijs. Het is heel belangrijk dat jullie dit geven.
Winneke bedankt voor het spelen en ook Nancy bedankt voor het luisteren. Een speciale dank voor Masja. Jij bent zo'n geweldig mens en zo goed voor Rob. Je weet alles voor hem op een rijtje te krijgen. Het is nooit te veel. Ook Angela bedankt, jij bent zeer bijzonder voor Rob. Een lieve vrouw ben je.
Papa, Gijs en Luuk kwamen nog op visite. Rob had van heel veel mensen voetbalplaatjes gekregen en met alle dubbele konden Gijs en Luuk hun album goed vullen.
Rob ligt nu rustig in zijn bed. Hij is nog best moe, dus dat zal de komende tijd nog rustig aan doen worden. Maar dat zien we dan wel weer.

vrijdag 11 februari 2011

11-02 Weer koorts

Gisteravond ging Rob eindelijk weer vroeg slapen, gevolg vanmorgen om 6 uur was het dag. Maar even bij mij in bed en nog even wat dutten.
De ochtend was vrij rustig, alleen zat Rob niet helemaal goed in zijn vel. Hij was snel geprikkeld en zag erg bleek. De zaalarts kwam langs en eigenlijk moesten we vooral het gesprek met Marc Wijnen afwachten. Wel is duidelijk dat Rob nog 6 weken 2 soorten antibiotica slikken nl ammoxiciline en cotrimoxacol. Zijn broviac willen ze laten zitten, want stel dat het alsnog IV moet worden gegeven, dan kunnen ze die meteen op zijn lijn aansluiten. Even wat extra verzorging maar dat kan er makkelijk bij.
Yvonne en Luuk kwamen gezellig even langs. Yvonne moest toch met Luuk op de poli zijn en kwam daarna even op de koffie. Rob ging met Luuk als fotomodel fungeren en dan krijg je een mooi resultaat! Rob ging nog met Masja spelen en ik ging met Yvonne en Luuk in de hal zitten. Even later zag ik Rob en Masja voorbij rijden. Ze gingen namelijk de post rondbrengen.
Nadat de post was rondgebracht kwam opa Pieter langs. Rob was wel heel moe en soms heel boos, maar op een gegeven moment gaf hij zich daaraan over. Om 2 uur brachten we Rob naar school (is nu 2 deuren verder sinds vandaag) en ik ging naar de AH. Even weer boodschappen inslaan voor de laatste dagen.
Net op tijd was ik weer terug en Rob kwam uit school. HIj was erg boos en eigenlijk helemaal op en de temp was 38.
Hij wilde persé op de wii, maar na een tijdje bleek wel dat hij in die boze buien hangen en gelukkig vond hij een filmpje op tv ineens wel mooi en ging hij rustig liggen. Rob kon ook gewoon niet meer. Temp 38.3. Inger waarschuwde alvast de kinderarts. Ook had ik nog een heel goed gesprek met Marc Wijnen. HIj had contact gehad met René Wijnen. We hebben vanalles besproken. Het was een fijn gesprek. De inhoud moet ik nog even laten bezinken.
Toen ik terug kwam was de kinderarts er en zij wilde graag een bloedkweek voor de zekerheid. Helaas lukte het nog niet uit de broviac, later nog een poging.
Stan en ome Jeroen kwamen nog even langs en Rob knapte even heel goed op.
Nadat ze weer weg waren probeerde Inger nogmaals om bloed uit de broviac te halen en gelukkig lukte dat dit keer wel.
Nu wachten op de uitslag en hopelijk slaapt Rob snel en is hij morgen weer opgeknapt, want we willen snel naar huis!

donderdag 10 februari 2011

10-02 racen met infuuspaal

Een ochtend zoals altijd. Helaas weer pijn bij het spoelen, maar daar kunnen we niks aan veranderen. Rob heeft het rolstoel/infuuspaal racen ontdekt en hij gaat zo de hele gang over. En zo reed hij dus naar de speelkamer, waar Masja al hem stond te wachten en Rob even leuk met haar spelletjes ging spelen. Na ruim een half uur kwamen ze weer terug en werd Rob meteen doorgereden naar het plein, maar eerst nog even snel naar de studio om Michel te begroeten. Daarna was het tijd voor school. Omdat de school aan het verhuizen is, werd er gewoon lesgegeven op het plein. Rob is volop aan het oefenen met hakken en plakken zoals je op de foto kunt zien. Rob vond het heerlijk.
Daarna kwam Peggy op bezoek en Rob begon zich heerlijk uit te kuren. Mama kon lekker even bijkletsen, maar ook niet helemaal, want Rob wilde heerlijk de aandacht hebben.
En Peggy was nog erger dan de cliniclowns (geintje Peggy). Op het laatst was Rob helemaal op en Rob ging toen maar liggen. Hij had echt even rust nodig.
Dat gaf mij de tijd om even een knuffeltje te halen die Rob nog te goed had. Toen ik terugkwam lag Rob nog steeds stil in zijn bed. Het lijkt soms net of Rob alweer heel de wereld aan kan, maar soms valt het nog echt vies tegen.
Ik ging nog even in gesprek met Masja over hoe we Rob het beste kunnen helpen als hij weer naar een ander ziekenhuis moet. Masja heeft al heel veel voor Rob gedaan en al veel geholpen door dingen op papier te zetten. Zij weet hoe Rob in elkaar zit en dan hoef je niet alles uit te leggen.
Toen ik terugkwam waren papa en Myrne gearriveerd. Heerlijk om ze weer te zien. Ik ging met Myrne een ijsje halen en toen we terugkwamen stonden Gigi en Soeza weer in de kamer en we hebben weer vreselijk gelachen.
Inmiddels is het weer avond en hopelijk wil Rob wel eerder slapen, want die avonden zijn niet fijn. Nog 5 nachtjes slapen....

woensdag 9 februari 2011

09-02 Rob de filmster en Rob de dokter

De dag begon eigenlijk heel zielig. Rob moest een nieuwe sonde en dat is een echt drama. De eerste keer lukte het dan ook helemaal niet. Rob bleef kokhalsen en net toen de sonde bijna zat spuugde Rob de sonde weer uit en moest het nog een keer. Ben de verpleegkundige haalde Masja erbij en uiteindelijk zijn we er in geslaagd om de sonde erin te brengen.Ik de sonde erin stoppen en Masja liet Rob drinken. Van Ben mocht Rob erna iets uitzoeken en van Masja kreeg Rob een spuit en jawel iedereen werd natgespoten en zo was het leed alweer snel vergeten.
Daarna kreeg Rob wat chocomelk en helaas ging het brood weer niet op. Het dagelijks ritueel van spoelen en wassen vond plaats en daarna mocht Rob met Masja spelen. Het leukste van de dag kwam erna. Radboud TV kwam weer langs en Rob mocht deze keer Timmy de Rat karateles geven Eerst werd de juiste setting bepaald op een hele grappige manier zoals je kunt zien en daarna mocht Rob starten met het bord ENNN AKTIE Rob werkte uitstekend mee en moest alles 3 keer over doen omdat er natuurlijk vanuit verschillende punten gefimd moest worden, maar na 2 keer kregen we toch een droge opmerking van hem te horen: Ik heb het net toch al voorgedaan, nu kennen jullie het toch. Rob deed hele mooie karatabewegingen voor aan Timmy. Uiteindelijk moest Rob het zelfs nog voor een 4de keer doen, maar Rob bleek een echte filmster en gaf Timmy voor de 4de keer vol overgave karatales. Een echte filmster is er niks bij.
Masja en Rob hadden ook nog een liedje voor Timmy gemaakt en dat was al eerder op de gang gefilmd zonder dat Rob het wist en ook dat stukje film wordt meegenomen. Ik ben benieuwd naar het resultaat want het zo zag het er allemaal heel leuk uit. Na even wat uitgerust te hebben kwamen juffrouw Truus en juffrouw Lieke weer op visite. Ze hadden een hele mooie door de kinderen geknutselde rups bij zich. Het is zo leuk dat ze de moeite steeds nemen om op vistite te komen. Juffrouw Truus is nog zowat iedere week geweest. Echt bedankt. En Rob genoot van de aandacht.
Ook was er een berendokter op het plein en Rob nam een knuffelhond mee naar beneden. Rob mocht de hond onderzoeken en deed dit zeer evaren. Ook gebruikte hij termen waar iedereen nogal om kon lachen, want hij wilde een broviac bij de hond prikken en gaf de hond tramadol.
Rob heeft inmiddels ook geleerd hoe hij met zijn rolstoel en infuuspaal zelf over de gang kan rijden. Daar maak ik nog wel een foto van, want het is een prachtig gezicht.
Helaas toch geen antwoorden vandaag. Alleen de infectioloog was nog langs geweest. Rob moet waarschijnlijk toch nog na deze kuur oraal antibiotica gaan slikken voor lange tijd. Osteomyelitis is gewoon een hardnekkig probleem. Hopelijk krijgen we morgen nog wel antwoorden.
Het gaat weer beter met Rob. En hopelijk kan Rob als we maandag thuis komen weer genieten en dinsdag weer gewoon naar school. Dat zou erg fijn zijn na 7 weken ziekenhuis.

dinsdag 8 februari 2011

08-02 Nog veel overleg

Gelukkig was het eindelijk een beter nacht. Na al die jaren heb je wel geleerd om door bepaalde piepjes heen te slapen, maar van lampen wordt je nog steeds wakker. De zaklamp was vanacht blijkbaar weer gevonden. Heerlijk.
De dag begon gewoon zoals altijd met ontbijten, verzorgen en bed verschonen. Ook hadden we vandaag een gesprek met Nancy van maatschappelijk werk. John was er speciaal voor naar het Radboud gekomen. Het was een gesprek over de woningaanpassing. Het is natuurlijk een wrange zaak dat door al die ziekenhuisopnames je gewoon niet meer in de gelegenheid bent om je huis aan te passen. En dus moet er iets gebeuren en dat gaat Nancy nu onderzoeken. Het was een fijn gesprek en nu maar hopen dat er eindelijk een oplossing komt voor die thuissituatie.
Ook is er nog het één en ander over je gezin aan het bod gekomen, want het blijft natuurlijk lastig voor ons allemaal dat er nooit even een periode van rust en stabiliteit is. Stabiliteit die hard nodig is voor ons allemaal.
Na het gesprek gingen we weer terug naar de afdeling en juist nu bleek de sonde open te staan. Net nu je even weg bent. Zul je altijd zien. Maar ja. Schoon bed en weer opgelost.
Heel onverwacht kwamen er 2 nichtjes van mij op visite. Tjonge wat vond ik dat leuk. Nellie en Ali echt bedankt. Zo leuk om te horen dat jullie zo meeleven. Rob vond het ook heel leuk en zei dat hij weer 2 nieuwe vriendinnen had. En de ramen zien er nu prachtig uit!
Onderwijl kwamen ook de chirurg (Marc Wijnen) en de kinderarts (dr. Jos Draaisma) langs. Marc bekeek zijn stuit en ging overleggen met René Wijnen of het zin heeft om de randen nog een keer weg te snijden van zijn decubituswond want de necrose is wel erg snel terug.
Dr Draaisma ging nog met de orthopeden om de tafel oven zijn osteomyelitis. Dit om zeker te weten dat het dadelijk onder controle is. Dit omdat Rob nog steeds af en toe verhogingen vertoond.De orthopeed die langskwam kon eigenlijk ook niet meer zeggen dat ze nog moesten overleggen met Dr. Gardeniers en Dr. Hosman. Dus moet er nog veel overleg plaatsvinden.
Rob wordt wel sterker en beter elke dag. Steeds beter kan hij dingen volhouden en hij krijgt steeds meer praatjes.
Papa Stan, Gijs en Wiese kwamen ook nog even op visite. Ik besloot om Wiese maar even in bad te doen en dat vond ze heel leuk. Zo lijkt het even net "thuis".
De avond is weer ingevallen en Rob slaapt zoals gewoonlijk weer niet.
Hopelijk wel een goede nacht en misschien morgen een paar antwoorden. Misschien wel op alle 3 de problemen tegelijk, want René Wijnen belt mij ook nog op. Tot morgen!

maandag 7 februari 2011

07-02 betere dag, vancomycine omhoog

Verdorie, sommige snappen niet dat de nacht er is om te slapen en dat als je een lamp aan maakt dat je wakker wordt. Om 6 uur gaf ik Rob nog de paracetamol, maar alsnog kwam ze binnen en Rob werd heel boos dat de lamp aan ging en ik reageerde geloof ik ook ontzettend chagrijnig. (tja maar dat kan ook niet anders na 3 nachten van nog geen 5 uur slaap). Ze deed maar snel de lamp uit en gelukkig sliep Rob nog even verder. De dagen zijn al zo lang en als Rob niet genoeg heeft geslapen, voelt hij zich niet goed.
Het ontbijt werd niet opgegeten door Rob en ik ging Rob maar verzorgen. Door de grote hoeveelheid pijnstillers kan Rob dit nu veel beter hebben, maar hij geeft toch nog pijn aan.
Daarna ging Rob met Winneke naar de speelkamer en Rob maakte daar een heel mooi schilderijtje voor mij.
Daarna was het weer tijd om de pleister van de broviac te vervangen en dat gaf weer de nodige pijn.
Na het rustuurtje ging Rob naar school en daar blijkt toch weer dat ze hier de nodige ervaring hebben met chronisch zieken kinderen. Rob had heel hard gewerkt en ze zijn hem goed aan het voorbereiden voor groep 3.
Onderwijl Rob naar school was, ging ik even boodschappen doen bij de AH. Rob had al de nodige voetbalplaatjes van Angela gekregen, dus kocht ik er maar een boek bij. Ook maar wat kant-en-klaarmaaltijden. Die zijn daar nog best te eten.
Het dagprogramma van Rob gaf nu gewoon wat speeltijd aan,en dus gingen we maar die voetplaatjes inplakken.
Daarna kwam Michel van Radboud TV nog even bijkletsen en misschien gaan ze woensdag of morgen een filmpje met hem opnemen.
Dr. Jos Draaisma kwam ook nog langs. De foto gaf aan dat de osteomyelitis gestabiliseerd is, en misschien nog wel beter aan het worden is. Maar omdat de teen nog onrustig is gaan ze het nog met zijn allen bespreken.
Omdat de vancospiegels steeds aan de lage kant blijken te zijn, is de besloten om ipv 3 naar 4 maal daags de vanco te gaan geven de laatste week.
Dr. Draaisma komt nu zelf elke dag langs.
Rob at zijn avondeten goed op en had duidelijk een betere dag dan gisteren. Het is een goede keus geweest. Rob is een stuk rustiger en heeft minder woede-aanvallen.
En hij slaapt een stuk eerder. Rob is er een stuk vrolijker op geworden.

zondag 6 februari 2011

06-02 het aftellen is begonnen

Het was weer vroeg vanmorgen. Omdat ze om 6.40 pas kwamen met de paracetamol, wilde Rob niet meer slapen. Nou moest ik toch vroeg opstaan dus zo erg was het nu ook weer niet. Al om 8 uur kwam John hier, zodat ik weer een keer kon genieten van de kinderen en zeker van de keepersacademie.
Dus snel naar huis en Gijs, Myrne en Wiese gingen gezellig mee. Gijs werd weer bijgespijkerd in het keepersvak en ik genoot weer samen met Nanja van de cappuccino en gewoon gezellige buurt. Door de harde wind waaide ik letterlijk helemaal uit.
Even nog thuis geweest maar daarna weer naar Nijmegen want John moest toch weer naar huis om te werken.
Rob bleek de hele dag rustig te zijn. Niet helemaal lekker in zijn vel. Dit was helemaal te merken toen Ome Marco, tante Patricia, Sam en Jip gezellig even langskwamen. Rob kletste wel wat, maar trok zich ook regelmatig helemaal terug in de televisie. Niet fit? Toch weer pijn? Wie zal het zeggen, misschien gewoon een combinatie.
De frietjes at hij nog wel een beetje, maar het was eigenlijk allemaal net niet.
Ook is er 1 voet dik, maar allemaal niet verontrustend maar ook niet goed. Rob ging ook al snel slapen (20 uur) en hopelijk is hij morgen weer wat fitter.
We zitten nu 6 weken in het ziekenhuis. Nog 8 nachten en dan is het 14 februari, valentijnsdag... de dag waarop we weer naar huis mogen. Wat zal dat fantastisch zijn!

zaterdag 5 februari 2011

05-02 Alweer verhuisd

Nadat we gisteravond op kamer 17 waren gelegd en ik weer alles had opgeruimd, bleek vanmorgen dat we naar kamer 20 moesten. Dus hup alles maar weer naar een andere kamer verhuisd. Zo blijven we aan het verhuizen.
Maar het was wel weer lekker om gister een eigen kamer te hebben. Rob sliep weer optijd en je hebt eindelijk weer een beetje privacy. Het was een rustig dagje vandaag. Rob genoot weer om hier te zijn en ik kwam ook weer bekende mensen tegen.
In de middag kwamen Marielouise, Tonnie en Patrick op visite. Het is altijd zo fijn om Marilouise te zien en even te kletsen. Over zoveel dingen denken we hetzelfde en dat is gewoon heel fijn. Rob genoot ook volop weer van alles en kuurde zich helemaal uit.
Daarna gingen we naar het theaterplein want het was wereld kankerdag. Daar was Masja ook en Rob kon mooi aan veel kindjes mee uitleggen hoe het moest naar de OK en Rob mocht ook infuus prikken. Gelukkig mocht hij dit demonstreren op een beer, want anders had hij vast mij gebruikt.
Het was daarna even goed op en Rob ging terug naar de kamer. Daar werd uit de broviaclijn bloed gehaald om de vancospiegel te bepalen. Rob wilde geloof ik ook van iedereen de bloeddruk weten en de verpleegkundige en ik moesten eraan geloven. Hij deed het nog goed ook en wij zijn weer gezond verklaard. Temperatuur ook bij iedereen, je leest het goed, Rob is bijna dokter.
Eindelijk at Rob vanavond weer wat. Nu is het 20.30 uur en Rob slaapt bijna. Morgen ga ik even naar huis om te genieten op de keepersacademie en John komt dan hier.
Even iets anders dus. Heerlijk!!

vrijdag 4 februari 2011

04-02 op de vuurtoren, gedicht Myrne

Een ander ziekenhuis een slechte nacht. Dat is normaal. Zeker omdat Rob altijd nog wat zorg nodig heeft. Om 23.30 sonde klaar. Om 12 uur paracetamol en de vanco wordt eraan gehangen. om 1 uur in de nacht is die weer klaar en om 6 uur weer paracetamol. En omdat je op een kamer met meerdere lag was je vroeg wakker.En zo werd het ochtend en begon het dagelijks ritueel. Ook Dolf de tekenaar kwam weer langs en Rob genoot volop van de tekenaar. Het is zo leuk en belangrijk voor de kinderen in het ziekenhuis. www.tekenenvoorkinderen.info Bezoek hun website en misschien is er nog iemand bereid tot een kleine donatie zodat ook hun door kunnen gaan met hun fantastisch werk. Masha kwam ook weer met Rob spelen en zij nam Rob mee naar de snoezelkamer. Daar oefende zij met de emotiegezichtjes.
Rob was echt boos. Boos op Masja, want zij was niet in de andere ziekenhuizen. Boos op mama want hij kreeg soms geen snoepje hahahaha.
Ook is Masja een manier aan het zoeken om zijn woedeuitbarstingen in goede banen te leiden.En is ze aan het werken aan een dagprogramma zoals dat in Rotterdam en Eindhoven is gestart met pictogrammen. Zeker nu is regelmaat een must zodat Rob een stukje houvast heeft in dit rare wereldje. Zijn rustuurtje had hij zeker nodig, want Rob had toch weer pijn en rust doet hem dan vaak ook goed.
Papa, Luuk en Wiese kwamen en Rob keek weer blij. Om 14 uur ging Rob weer naar school, want dat is hier meteen weer opgestart. Wij gingen met zijn 4-en even naar voren om een ijsje te halen en een mooie ballon voor Rob. Terug op de afdeling bleek Rob zijn rolstoel niet meer heel te zijn en John ging hem halen en wat bleek nou: Roel van Velzen was in zijn klasje. Niemand mocht het weten want het was bedoeld voor een geselecteerd gezelschap dat daar een rondleiding kreeg en Rob was daar toevallig. Hij had een hand gekregen en heeft met hem gepraat, maar Rob kent hem natuurlijk niet,maar daar komt hij nog wel achter. Met een kaart en een handtekening kwam hij terug.
Na het avondeten ging ik even koffiedrinken en toen ik terugkwam was Rob "ontvoerd". Rob was door de verpleging meegenomen naar afdeling de Vuurtoren en dus ik ook maar snel met een heleboel spullen naar boven. Rob had daar Angela al meteen tot zijn eigendom gebombadeerd. Hij was weer helemaal blij. En toen Lotte, Sven en onze Gijs nog langskwamen kon zijn avond niet meer stuk. Ja we hebben hier goed aan gedaan
Maar dat het bij de kinderen speelt blijkt uit het volgende prachtige gedicht van Myrne, dat ze per mail heeft gestuurd. Echte woorden recht haar hart:
Het is niet eerlijk
Wij zijn gezond
en jij niet
Wij zijn thuis
maar jij niet
Wij houden van jou
en jij van ons
Als ik jou zie huilen
om al die pijn
die jij moet verdragen
doet mij dat pijn
diep in mijn hart
dan knapt er iets
dat gevoel van machteloosheid
je kunt niks doen
het zij zo
en ik hoop op een dag
dat je thuis komt
terug van weggeweest
lang weggeweest
tot ziens
Lieve Rob

xxx Myrne

donderdag 3 februari 2011

03-02 Terug in het Radboud

We hebben het geprobeerd en we kunnen ons niks verwijten, maar het is gewoon beter zo. Terug naar het Radboud. Weet je wat ik zo knap vind, onze kinderen reageerde eigenlijk van: als het voor Rob goed is moet je dat doen. Wij redden ons wel.Lief hè.
Dus vanmorgen eten snel verzorgen en afscheid nemen van iedereen. Alle papieren mee en om 9.45 naar de ambulance. Weer een verhuizing en wat een spullen.
Een rustig ritje en een uur later waren we op afdeling het strand. Inderdaad nog niet de vuurtoren en nog geen kamer alleen, maar we zijn vast hier. Ze gaan zo snel mogelijk een kamer voor ons op de vuurtoren regelen, maar dat kan alleen als er plaats is. Wel balen want het is zo nodig voor Rob. Papa kwam langs om nog wat spullen te brengen en ook de rolstoel. En daar was ook Gigi weer. Dit keer in combinatie met soeza. Omdat Rob al in zijn rolstoel met papa in de speelkamer waren, stuurde ik ze daar naar toe. En Rob had de grootste lol.
Nadat de Clowns weg waren zag Rob Masja staan en daar verscheen een zeer grote glimlach en Rob gaf haar een dikke dikke knuffel en dan weet je meteen weer waar je het voor gedaan hebt. Hij keek even weer helemaal gelukkig. Net toen papa wegging kwam opa Pieter op visite. Masja wilde met mij een gesprek dus bleef opa mooi bij Rob en kon ik even met Masja over Rob praten hoe we hem nou het best konden helpen en Masja had weer goede ideeen. In ieder geval is de kamer alleen op de vuurtoren het beste idee hihihihi.
De kinderarts kwam al snel en ook hij was er over eens dat de teen nog niet rustig was. Ook de infectioloog kwam nog kijken en zij wilde morgen een röntgenfoto van de teen maken om te kijken of het proces wel gestopt was. De teen is flink verbeterd, maar niet rustig. De vancomycine moet in ieder geval tot 14 februari worden gegeven en misschien daarna nog een paar weken antibiotica oraal.
Ook kwam er nog een chirurg langs, maar die kon nu niet veel doen
Rob had vanavond heel veel pijn. Eerst zichzelf uitgekuurd omdat de kamer te vol ligt en om 17 uur kreeg hij de klap. Later had hij nog heel veel pijn aan zijn stoma en het was zo erg dat hij zelf om tramadol vroeg. Dus maar weer alles vervangen en extra tramadol. Verdorie niet weer!
En omdat de kamer dus vol lag sliep Rob weer laat, terwijl hij zijn rust heel hard nodig heeft. Hopelijk morgen naar de vuurtoren. Ja want dat vergeet ik te vertellen, toen Angela van de vuurtoren naar Rob kwam kijken liet Rob haar niet meer los en Rob was even helemaal gelukkig en straalde helemaal. Dat zegt genoeg...

woensdag 2 februari 2011

02-02 morgen naar Nijmegen

Gisteravond was verpleegkundige Marli nog zo lief om even met mij te praten. Het is namelijk heel moeilijk om om te gaan met onduidelijkheden waar niemand iets aan kan doen en niemand debet aan is. De emmer stroomde helemaal over gister en die lieve Marli zei dat ik mijn hart moest volgen en mij dat niemand kwalijk zou nemen. Ik was erg bang dat ze zich hier beledigd zouden voelen terwijl ik ze juist erg dankbaar ben. Allemaal hebben ze hun best gedaan voor ons.
Na een goede nacht stond ik weer opgewekt op, want dat gesprek had vele duidelijk gemaakt. Dr. Brackel kwam al snel dat er nog geen duidelijkheid kwam uit R'dam. En zijn teen is gewoon nog roze en wat dik dus nog niet rustig te noemen.
Na het spoelen kwam de arts assistent langs. Hij vroeg mij letterlijk wat ons het verstandigst leek nu eigenlijk duidelijk is dat we sowieso tot 14 februari moeten blijven. Voor Rob is het namelijk erg moeilijk nu het het 3de ziekenhuis in 3 weken is en daardoor is hij vaak boos en chagrijnig. En misschien is het Radboud dan toch een betere plek om het zo emotioneel te beschermenIk benadrukte nogmaals dat het niet aan hier lag want ze zijn allemaal zo lief, maar het is gewoon zo complex. De arts ging overleggen met dr Brackel. Onderwijl kwamen Gigi en Sproet de boel een beetje opvrolijke. Papa en Wiese waren er ook, want vorige week hadden we Gigi en Sproet een gebakje beloofd. We hebben weer ontzettend gelachen.
Na het leuke bezoekje kwam Dr Brackel ons halen voor een gesprek. John moest naar huis dus ging ik alleen mee. Dr. Brackel had contact gehad met Nijmegen en besloten was om ons over te plaatsen. Misschien moet er namelijk nog meer gebeuren met zijn teen en het begin traject is daar ingezet en er is geen vergelijkingsmateriaal. Ook hun zien dat het voor Rob beter is voor zijn gemoedstoestand om nu naar het Radboud te gaan waar hij veel meer bekend is om hem emotioneel te kunnen begeleiden. Er viel veel van mij af nu de knoop werd doorgehakt. Nogmaals wil ik benadrukken dat het niet aan het ziekenhuis ligt, want ze zijn echt heel goed voor ons geweest. Super super bedankt allemaal voor alles!!!
Morgen komt de ambulance rond 9.30. Toen dr. Brackel het nieuws aan Rob ging vertellen verscheen bij Rob een brede glimlach op zijn gezicht en dr. Brackel kreeg een dikke knuffel en dan weet je dat je er goed aan doet.
Weer eten en even rustuurtje. Daarna kwamen Bart, Julia en hun moeders op visite. Rob genoot ervan om klasgenootjes te zien. Hij ging dan ook helemaal uit zijn bol. Ook Ellen en Ilse kwamen Rob met een bezoekje verblijden en Rob had een geweldig uurtje!!
Daarna ging Rob met de PM-er naar de speelkamer en ik ging nog even op gesprek bij de kinderpsychologe. Ook zij vond de keuze heel verstandig. Even aan Rob denken nu.
We hebben ook besloten om verder te praten als Rob weer thuis is, want deze lange opname zal best nog zijn weerslag hebben op Rob.
Nadat we ons dagelijkse ijsje hadden gehaald, was het alweer avond. Papa, Myrne en Wiese kwamen even langs om wat spullen en de rolstoel te halen. Myrne had vandaag een moeilijke dag op school en heeft onder de les een mooi gedicht over Rob geschreven, dat me enorm ontroerde. Misschien kan ik het nog wel eens op de blog zetten.
Een heleboel spullen vast gepakt en mee naar de auto gebracht. De laatste nacht hier. Weer naar een ander ziekenhuis. Moeilijk, maar beter voor Rob. Nogmaals afdeling 12 west bedankt!! Jullie waren echt heel lief en hebben enorm goed geluisterd naar ons. Thanks...

dinsdag 1 februari 2011

01-02 knuffelhonden, wisselende dag

De morgen begon moeilijk vandaag. Niet voor Rob, maar meer voor mij. Gewoon een complete off-day! Hoewel dat Rob eigenlijk ook niet echt super in zijn vel zit. Hij is snel boos en snel verdrietig momenteel. Voor mij is gewoon het grote probleem dat het niet helemaal duidelijk is wat nu het juiste beleid is en ondertussen moeten we in het ziekenhuis blijven. Hopelijk komt er morgen snel meer duidelijkheid.Gelukkig kon Rob alweer snel worden afgeleid door de knuffelhonden en je ziet hem dan helemaal genieten. Het is zo fantastisch dat er mensen zijn die dit voor zieke kinderen doen. Deze mensen hebben een website nl. www.doedelteam.nl. Ze doen het allemaal belangeloos en Rob heeft er echt van genoten.
Toch merkte eigenlijk iedereen dat Rob niet echt happy is momenteel. Toen de school op de skype zat kon hij er eigenlijk niet naar kijken. Hij mist iedereen verschrikkelijk en wil echt naar huis. Helaas kan ik niet zeggen wanneer. Ja de antibiotica is 14 februari klaar, dus dat is sowieso een einddatum, maar dat is nog 13 dagen.
Rob werd vandaag nog 2 keer geprikt en vanavond bleek dat er 1 niet goed geprikt is en dat moet dus morgen over.
Om 14 uur ging Rob naar de speelkamer met Jesse en zijn buurvrouw Aja (13)en ze hebben heerlijk gespeeld. Rob vindt het fantastisch om met andere kinderen te spelen.
Na het spelen ging ik nog even met hem een potje tafelvoetbal spelen. En ineens was het helemaal op met Rob. Ik heb hem in bed gelegd met een video van Toystory. Eigenlijk heeft Rob daarna niets meer gedaan als alleen maar gelegen. Helemaal uitgeteld. Even in zijn eigen wereldje. Ook toen papa met de kinderen er waren deed Rob niet veel. Ik ben even met de kinderen beneden gaan eten en dat was heel leuk. Wel is Rob nog even in de rolstoel mee geweest om ze beneden uit te zwaaien, en weer moest Rob enorm huilen. Daarna had hij ook nog hoofdpijn dus nog extra paracetamol.
Het is moeilijk om zolang in het ziekenhuis te zijn. Maar hopelijk komt er morgen snel duidelijkheid over wel of niet naar huis. Morgen wel weer genieten van de cliniclowns en hopelijk weer een grote glimlach.