dinsdag 26 september 2006

26-9 Toch in de gips

Afgelopen zaterdag hebben we met de hele familie afscheid genomen van opa Jan. Het was een hele mooie uitvaart en we zijn allemaal heel dankbaar dat het zo mooi geweest is. Stan, Myrne en Gijs zijn meegeweest naar de uitvaart. Voor hen was het allemaal nieuw. Maar ze waren blij dat ze mee waren geweest.
Gisteren was Blixembosch weer aan de beurt. Eerst fysio en daarna logo. Bij de fysio ging het heel goed. Rob kruipt met zijn spreidbroek steeds beter. Zijn benen gaan nu om en om en dat is een hele overwinning. Rob wordt steeds ondernemender. Bij de logo zat ik me een beetje te ergeren. Je gaat je bijna een slechte moeder voelen. Kijk zij wil dat Rob weet wat een lamp is. Hij weet heel veel dingen maar dat nou net niet. Ik heb hem andere dingen geleerd, maar ben de lamp vergeten. Stom stom stom. Flauwekul en gezeur. Laat ik maar stoppen met daarover te schrijven, want ik begin alweer boos te worden. Zonde van mijn energie.
Vandaag was het veel spannender. De revalidatiearts en 2 instrumentmakers gingen bekijken hoe ze het probleem van Rob zijn onderbenen op moeten lossen. Bij het gaan zitten verdraait Rob steeds zijn knie. Het was een uniek probleem, mede ontstaan omdat hij zo snel is.
Ook zijn hadden moeite met een oplossen. Bij de ene oplossing belemmer je hem en bij de ander helpt het niet genoeg en zo ging het door. Uiteindelijk hebben ze besloten om Rob helemaal in te gipsen geloof ik. Maar daarvoor moeten we naar Nijmegen. Zucht.
Verder heeft Rob nog steeds blaasontsteking. Ondanks zijn antibiotica. Volgende probleem. En toch.... Rob blijft lachen en wij dus ook!

donderdag 21 september 2006

21-9 wat tegenvallers

Zo blij we gister nog waren zo'n domper was vandaag. Vanmiddag belde de revalidatiearts op dat Rob zo snel mogelijk met zijn benen in het gips moet. Rob verdraait bij het zitten continu zijn knieen. Deze zijn dus instabiel aan het worden. Ook de endorotatie van zijn onderbenen neemt toe. Hij kan ze al 180 graden omdraaien. Dat is dus echt niet goed. En dus gaan ze (na overleg te hebben gepleegd met revalidatiearts en orthopaed in Nijmegen) zijn benen gipsen. Dit gebeurt dinsdag.
Ook was zijn urine weer niet goed. Weer een of andere bacterie erin. Nou maar hopen dat de antibiotica heeft geholpen. Dit zijn dus even weer wat tegenvallers. Even slikken dus.
Vanavond nog met de kinderen naar opa Jan wezen kijken. 3 mooie tekeningen werden er aan opa gegeven. De kinderen zeiden heel lief Dag lieve opa Jan. En Gijs: " Bedankt voor het leven".
Best ontroerend allemaal.
Oma Toi werd getroost door Stan en Myrne. En dat is echt lief om te zien. En Rob... Die besloot maar om heel duidelijk OMA te zeggen.

19-9 Luuk 3 jaar en feest!! 20-9 ROB 1 JAAR!!!!

Luuk is vandaag 3 jaar geworden. En dat moest gevierd worden. We hadden geluk, de kinderen hadden vanmiddag vrij van school, er was geen sporten en de winkel is dinsdagmiddag altijd dicht. Dus de verjaardag van Luuk en Rob kon echt gevierd worden! Stan, Myrne en Gijs hadden hele mooie slingers gemaakt dus het huis zag er prachtig uit. Heel veel cadeautjes en bezoek van de opa's en oma's en ooms en tantes neefje en nichtjes. Het was heel gezellig. Een mooie taart van papa natuurlijk. 1 met winney the pooh erop. Het was super gezellig.
Helaas kregen we om 18.15 uur te horen dat opa Jan ( de opa van John) op 95 jarige leeftijd was overleden. Maar als je op zo'n hoge leeftijd na een mooi leven sterft dan kun je daar vrede mee hebben, al blijft het verdrietig. Toch bleven we de verjaardag voortzetten.
Want het was tenslotte Luuk en Rob hun feestje. En het was een reuze gezellige dag!
Woensdag was Rob dan echt 1!! Ik moet zeggen dat ik het er echt moeilijk mee had. Van uur tot uur heb ik de dag van vorig jaar opnieuw beleefd. En wat zijn we dankbaar dat Rob er nog is in deze gezondheid. Helaas zijn er nog veel spinakinderen die het niet redden. De dag was heel emotioneel dus, maar we waren o zo blij. 1 Jaar alweer. Het is echt voorbij gevlogen. We hebben er echt een fantastisch manneke bij gekregen. Een manneke dat altijd lacht. Hij tijgert en gilt en kraait en zegt mama papa en oma. Een schatje!!!!!!!!!!!!!

zondag 17 september 2006

11-9 en 13-9 fysio en logo

Maandag stond de fysiotherapie op het programma. Langzaamaan begint Rob te tijgeren. Als hij overigens iets wil hebben dan knokt hij net zo lang totdat hij op die plaats is. Nu gaan we werken naar kruipen. Op de bal ging Rob weer schommelen van links naar rechts en wederom was het op een moment genoeg. Dan is hij hartstikke duizelig en is Rob zijn evewicht helemaal kwijt. De rest van de dag is hij dan van slag.
Woensdag stond de logopediste op het programma. Kijk aangezien Rob eindelijk heel goed zijn fruithapje opeet dacht ik hier ben ik zo weg. Maar nee, ze kwam nu op het lumineuze idee om Rob uit een beker te laten drinken! Wat een nonsens. Maar ja ik liet het maar toe en trek er mijn eigen conclusies uit. Het eten zal nu vanzelf goedkomen.
Volgende week alleen fysio en 2 verjaardagen. 19 September wordt Luuk 3 en 20 september.....
ROB 1 JAAR!!!!!!!!!!!!!!!

donderdag 7 september 2006

4 en 5 september tijgerrollator

Maandag was het weer tijd voor de fysiotherapie. Zijn therapeute Maaike was helaas ziek. Gelukkig viel een ander therapeute in en werd samen met de klusjesman de tijgerrollator aangemeten. Het ging gelukkig allemaal goed en op het proefmodel tijgerde Rob al zijn best achteruit.
Dinsdag gingen samen met de revalidatiearts bij LIVIT langs (maken van orthopedische hulpmiddelen) om te kijken wat we kunnen doen aan de endorotatie (naar binnen draaien) van de onderbenen van Rob. Als Rob gaat zitten draait hij zijn onderbenen 180 graden om en dat is niet echt goed voor de knieen. Zijn endotorsie is ook toegenomen. Er moet iets gebeuren maar ze weten niet goed wat. Spalkjes aan de onderbenen is ook weer niet goed, want dan kan Rob helemaal geen kant meer op en dat bewegen is ook heel belangrijk voor hem. Dus wordt er contact met Nijmegen opgenomen. We horen er snel van.

zaterdag 2 september 2006

1-9 eetteam

Alweer heel vroeg op pad vandaag op weg naar Blixembosch. Rob wordt onderzocht door logopediste en psychologe om te kijken hoe ze hem aan het eten krijgen. En weer komen ze tot de conclusie dat Rob nog de verkeerde techniek heeft van eten. En dus moet vanaf nu een andere lepel gebruikt worden en er moet druk op de tong gegeven worden, zodat Rob geen bolle maar een hole tong maakt.
Zo weer opgelost dus en maar aan de slag. En we moeten 1 keer in de week terug (fijn).
Nou een bewogen week. Ik had het helemaal hangen. Vier ochtende weg is toch wel veel. Weer veel informatie. En maandag mogen we weer.